“都是根據(jù)我們的期望和較好的結(jié)果。”——28歲的琳琳在高難度腦干延髓海綿狀血管瘤全切手術(shù)3個(gè)月后，再次收到了巴教授從德國(guó)發(fā)來(lái)的好消息，巴教授在收到術(shù)后核磁影像復(fù)查資料后表示“全切除了海綿狀血管瘤”，琳琳的情況也滿意。

　　巴教授隨訪郵件回復(fù)內(nèi)容截取：

　　患者術(shù)后核磁共振檢查顯示了較好的結(jié)果，一方面記錄了海綿狀血管瘤的完整切除，另一方面記錄了先前海綿狀血管瘤區(qū)域或其他區(qū)域的腦干沒有受到額外損傷。因此，在這種情況下，都符合我們的預(yù)期和較佳結(jié)果。

　　T2的小的高強(qiáng)度（在T1中為黑色）代表局部切除腔很小，是手術(shù)后的正常發(fā)現(xiàn)，局部的對(duì)比度增強(qiáng)也是如此，這與幾乎全部海綿狀血管畸形都存在的鄰近小靜脈畸形相對(duì)應(yīng)。當(dāng)然，也沒有患者提到的"未吸收"出血。切除區(qū)域周圍有少量含鐵血黃素沉積是海綿狀血管瘤手術(shù)后的正常現(xiàn)象。

　　至于外展神經(jīng)麻痹，我們通常會(huì)在手術(shù)后至少等待一年，以便讓大腦適應(yīng)，并好轉(zhuǎn)甚至恢復(fù)正常。只有在患者的情況沒有得到充分好轉(zhuǎn)時(shí)，我們才會(huì)考慮由經(jīng)驗(yàn)豐富的眼科醫(yī)生進(jìn)行斜視手術(shù)。通常，這種斜視手術(shù)的效果會(huì)令人滿意。

　　在這種情況下，任何康復(fù)治療都是不必要的。在沒有外力幫助的情況下，患者的眼睛會(huì)逐漸痊愈。

　　我期待看到患者一年后的核磁共振檢查結(jié)果。至于神經(jīng)系統(tǒng)的情況，請(qǐng)她時(shí)常向我們匯報(bào)。

　　收到巴教授回復(fù)的琳琳也終于安下心，回想剛查出腦干海綿血管瘤的初期，他們和其他腦干病變患者和家屬一樣，較關(guān)心的問(wèn)題莫過(guò)于：

　　“這個(gè)手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)有多大？”

　　“手術(shù)會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的問(wèn)題嗎？比如偏癱，面癱，呼吸，吞咽這些嗎？”

　　這些問(wèn)題不僅擺在琳琳這些患者的前面，更是擺在無(wú)數(shù)神經(jīng)外科醫(yī)生面前的難題。在大腦深處、僅十幾厘米拇指大小的腦干內(nèi)，由于神經(jīng)纖維密集、細(xì)胞數(shù)量龐大、細(xì)胞修復(fù)難度較大等多種因素，導(dǎo)致手術(shù)無(wú)法開展，一度被稱為“生命禁區(qū)”。當(dāng)兇險(xiǎn)海綿狀血管瘤占據(jù)大腦“司令部”，如何做到“探囊取瘤，完璧歸趙”，成為國(guó)際難題。

　　而那些通過(guò)INC尋求巴教授治療意見、手術(shù)機(jī)會(huì)的，幾乎都是高難度、疑難雜癥。“我已經(jīng)在大腦的各個(gè)區(qū)域做了成百上千例這樣的手術(shù)”——作為國(guó)際神外教授，巴教授40年神經(jīng)外科經(jīng)驗(yàn)，30余年深耕腦干手術(shù)，腦干腫瘤、顱底腫瘤、功能區(qū)腫瘤、脊髓髓內(nèi)腫瘤……這些都是巴教授中國(guó)示范手術(shù)時(shí)經(jīng)常碰到的疾病。

　　年輕的琳琳是他眾多成功手術(shù)之一，琳琳是如何發(fā)現(xiàn)腦干海綿狀血管瘤的？又是怎么找到巴教授手術(shù)的？

　　2023年11月20日

　　在蘇州附屬四醫(yī)院外籍專家工作室

　　巴教授作為蘇州大學(xué)附屬四醫(yī)院外籍特聘專家，正在為28歲的女孩琳琳進(jìn)行術(shù)前談話。

　　她是一名腦干延髓海綿狀血管瘤患者，從出現(xiàn)癥狀，短短不到2個(gè)月時(shí)間，琳琳已經(jīng)發(fā)生過(guò)2次腦干出血，復(fù)視、手腳發(fā)麻，癥狀一步步加重。

　　琳琳兩次出血癥狀及治療回顧

　　2023年9月底，一開始出血

　　▼2023年9月琳琳核磁影像

　　癥狀：復(fù)視（看1米起及遠(yuǎn)處）、左眼外展受限，易疲憊，嗜睡，手掌微麻。診斷為海綿狀血管瘤。

　　治療：靜脈止血藥物治療。有手術(shù)指證，考慮病灶靠近延髓，術(shù)后并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)可能，告知每年有1/3概率再出血，建議保持血壓平穩(wěn)，禁食活血藥物。

　　2023年11月初，二次出血

　　▼2023年11月頭顱CT

　　癥狀：復(fù)視和右手腳掌麻，和之前一開始相比，眼部癥狀明顯嚴(yán)重一些，易疲憊，嗜睡。

　　醫(yī)生判斷腦干海綿狀瘤二次出血，對(duì)比一開始出血量增多。醫(yī)生建議手術(shù)并告知術(shù)后可能出現(xiàn)偏癱、呼吸障礙等神經(jīng)功能損傷。

　　治療：靜脈注射酚磺乙胺

　　跑遍多家大醫(yī)院，專家只是搖頭，告知延髓腫瘤位于“生命禁區(qū)”，手術(shù)難度風(fēng)險(xiǎn)較大，術(shù)中較易出現(xiàn)呼吸、心跳驟停等情況。得知自己病情，這個(gè)年輕的女孩情緒一度崩潰，無(wú)法承受手術(shù)帶來(lái)的心理壓力和負(fù)擔(dān)。

　　害怕、恐懼，想到自己還年輕，琳琳無(wú)法接受手術(shù)后出現(xiàn)的并發(fā)癥。

　　心急如焚的琳琳及家人研究各種資料，得知此時(shí)手術(shù)可能比較好。而且，這顆腦內(nèi)的“不定時(shí)炸彈”隨時(shí)可能再次引爆，出血過(guò)多可能有很大的生命危險(xiǎn)。當(dāng)治療陷入困境，都在遇到了巴教授之后迎來(lái)了轉(zhuǎn)機(jī)，他曾為很多疑難的腦干病變患者較大水平切除腫瘤，給很多面臨死亡瀕臨崩潰的家庭帶來(lái)希望。

　　近乎崩潰的琳琳抱著然后一絲希望來(lái)到這里。當(dāng)聽到巴教授如此肯定的回復(fù)和鼓勵(lì)——“No no no”（不不不，并不算難）At the end of last month,she suffered a new bleeding，for the surgery in this acute phase it's better because the blood is liquid and it's not solid（在上個(gè)月月底，她出現(xiàn)了新的出血，對(duì)手術(shù)來(lái)說(shuō)，在急性期反而有利，因?yàn)檫@時(shí)候血腫的質(zhì)地并不硬）。

　　巴教授的答復(fù)給了琳琳及其家人信心，他們準(zhǔn)備好迎接手術(shù)的挑戰(zhàn)。

　　那他們是如何找到巴教授示范手術(shù)？

　　2023年11月巴教授中國(guó)行

　　INC上海辦公室

　　INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)的官方電話，每天有無(wú)數(shù)在絕望中看不到希望的患者或者家屬來(lái)電。而琳琳就是其中之一……

　　“您好，我是腦干海綿狀血管瘤家屬，我想咨詢一下如何咨詢巴特朗菲教授？已經(jīng)二次出血了，我們了解到較佳手術(shù)時(shí)間是出血后的2-4周，11月下旬這個(gè)時(shí)間段教授的手術(shù)能咨詢安排得上嗎？”

　　INC得知琳琳情況后立即為他們安排了遠(yuǎn)程視頻咨詢，“線上面對(duì)面咨詢”這位國(guó)際腦干手術(shù)教授。

　　巴教授綜合琳琳的既往病史和影像資料后，給到琳琳的治療意見太讓他們驚喜。他們不用再擔(dān)驚受怕，這一次終于看到了治愈的希望。

　　腦干是人體的生命中樞，布滿神經(jīng)核團(tuán)及神經(jīng)纖維束，心跳、呼吸、體溫、消化等反射中樞均位于腦干，且腦干是大腦、小腦與脊髓相互聯(lián)系的重要通路，其功能重要，一旦損傷將嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量甚至危及生命。很多醫(yī)生（包括神經(jīng)外科醫(yī)生）認(rèn)為腦干是手術(shù)禁區(qū)，一旦診斷為“腦干腫瘤”，往往建議患者保守治療，錯(cuò)失了手術(shù)治療的時(shí)機(jī)。

　　琳琳是幸運(yùn)的，更是理智的，在合適的手術(shù)時(shí)機(jī)找到了巴教授。

　　2023年11月21日

　　蘇州大學(xué)附屬四醫(yī)院神經(jīng)外科手術(shù)室

　　琳琳的手術(shù)按期進(jìn)行，由INC國(guó)際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)成員、國(guó)際神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)(WFNS)教育與技術(shù)委員會(huì)前主席Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授主刀，中國(guó)神經(jīng)外科專家密切配合之下，這臺(tái)例高難度腦干延髓海綿狀血管瘤全切手術(shù)在蘇州大學(xué)附屬四醫(yī)院順利完成。

　　“All removed？So great！Thank you,Professor”，術(shù)后1天，當(dāng)聽到巴教授說(shuō)腦干部位的海綿狀血管瘤得到了全切，且今天就可以轉(zhuǎn)出ICU，轉(zhuǎn)入普通病房時(shí)。一直陪同琳琳的家人們激動(dòng)之情溢于言表，心中的石頭總算落了地。

　　術(shù)后，琳琳狀態(tài)良好，沒有新發(fā)功能障礙，術(shù)前癥狀也在逐漸恢復(fù)。

　　二十幾歲的年紀(jì)正值青春好年華，雖然罹患腦干海綿狀血管瘤，經(jīng)歷了2個(gè)月內(nèi)2次出血的兇險(xiǎn)境地。但是琳琳也是幸運(yùn)的，對(duì)于治療她有著明確的思路，在家人的支持下她找到了巴特朗菲教授成功位她順利全切手術(shù)，鏟除了這個(gè)威脅自己年輕生命的隱患。

　　總結(jié)

　　危險(xiǎn)的腦干海綿狀血管瘤出血后什么時(shí)候手術(shù)合適？

　　對(duì)于腦干海綿狀血管瘤患者來(lái)說(shuō)，由于腦干作為“手術(shù)禁區(qū)”，很多人收到的建議都是保守觀察，然而保守觀察并不是較佳選擇。只有通過(guò)完全順利全切手術(shù)，才能鏟除這一生命隱患，而對(duì)于出血后究竟什么時(shí)候適合手術(shù)，巴教授在接受INC專訪時(shí)，也回答過(guò)這個(gè)問(wèn)題。

　　INC德國(guó)巴特朗菲教授：我注意到許多醫(yī)生都遵循一個(gè)30年前相當(dāng)流行的概念，更多的是等待。但我的理念是不同的，我的經(jīng)驗(yàn)告訴我，早期手術(shù)對(duì)病人更好。手術(shù)越早對(duì)出血后的病人越好，當(dāng)然，這取決于具體情況、出血的大小和病人的神經(jīng)系統(tǒng)狀況。但是等待，正如有時(shí)會(huì)被許多醫(yī)生的那樣，并不好，因?yàn)榻?jīng)過(guò)長(zhǎng)期的等待，在初期的一次出血之后，會(huì)形成一個(gè)局部疤痕，而這個(gè)疤痕的形成實(shí)際上阻礙了一個(gè)好的手術(shù)，這使得手術(shù)更困難，更危險(xiǎn)，甚至有時(shí)阻礙完全切除病變。另一個(gè)重要的因素是，在出血的早期階段，出血或多或少仍是一種液體。所以當(dāng)我們通過(guò)手術(shù)打開出血區(qū)的腦干時(shí)，血液可以被沖出去，這在手術(shù)中有用。如果我們等幾周，血液就會(huì)凝結(jié)，變得更僵硬，更難以清楚。

　　相信每一位疑難神外疾病患者都知道，等待并非良策。尋求能夠順利全切病灶的主刀醫(yī)生，規(guī)劃治療方案，才能收獲了良好的預(yù)后結(jié)果。希望更多患者也能夠?qū)⑽粗癁橐阎?，把握命運(yùn)的主動(dòng)權(quán)?！　?/p>

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