INC德國Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授在10月30日抵達中國后已經(jīng)開啟了精彩的學(xué)術(shù)交流活動，并為多名疑難腦瘤患者成功示范手術(shù)，中外醫(yī)學(xué)專家同臺手術(shù)，在救治疑難病癥患者的同時，切磋手術(shù)技巧、學(xué)術(shù)交流講學(xué)，推進中外神經(jīng)外科之間的良性互動。

　　“能不能做手術(shù)？”、“如果巴教授手術(shù)的話，手術(shù)風(fēng)險有多大？切除率有多少”、“手術(shù)后還會復(fù)發(fā)嗎？”……目前巴教授11月來華行程持續(xù)開展中，近期多名疑難腦瘤患者成功與INC巴特朗菲教授進行遠程視頻咨詢，咨詢巴教授關(guān)于手術(shù)治療的相關(guān)事宜，并已經(jīng)成功咨詢11月下旬巴教授示范教學(xué)手術(shù)。

　　6歲半女孩——四腦室-小腦-顱頸交界處占位

　　腫瘤是什么類型？巴教授手術(shù)能切干凈嗎？

　　“您好。我是一個6歲半孩子的媽媽，她可能患了延髓來源的良性腫瘤，但是在延髓，位置比較困難，我看到新聞?wù)f巴教授近期在中國是嗎？如果我現(xiàn)在咨詢的話，能趕上這個月做手術(shù)嗎？”INC醫(yī)學(xué)顧問近期收到這樣一位患兒媽媽的來電。

　　6歲半的瑤瑤活潑可愛，一直是家里的小公主。父母將他們?nèi)康膼酆托难纪蹲⒂谒碛薪】悼鞓返娜松?，如挺拔的大樹生長得枝繁葉茂蔭濃，是他們對孩子的期盼。然而，生活總是會和人們開玩笑，2023年11月，他們的生活就來了一次“大爆炸”。11月3日，瑤瑤學(xué)習(xí)游泳時嗆水后嘔吐，隨后全身紫紺但沒有僵硬，失去意識，經(jīng)心肺復(fù)蘇、海姆立克急救3-5分鐘后恢復(fù)意識和自主活動。隨后在急救中心完善頭顱CT發(fā)現(xiàn)腦部腫瘤。隨即進行頭顱核磁檢查，顯示：四腦室下方-枕大孔區(qū)-上段頸椎椎管偏后部可見團塊狀囊實性腫物，病變邊界尚清，大小約42mmX37mmX57mm，鄰近腦實質(zhì)及四腦室受壓變形，枕骨大孔區(qū)結(jié)構(gòu)較擁擠，幕上腦室擴張。頸髓內(nèi)見條片狀T1WI稍低、T2稍高信號影。醫(yī)生考慮星形細胞瘤或室管膜瘤，并以經(jīng)出現(xiàn)幕上腦積水。

　　瑤瑤平常偶有喝水嗆咳，容易嗆咳后嘔吐或者咳嗽后嘔吐，其余沒有發(fā)現(xiàn)明顯異常。這次查體又發(fā)現(xiàn)孩子伸舌略向右偏斜，伸直手臂站立閉眼后站不穩(wěn)。“我的孩子，你要好好活著，活著就有希望，媽媽和爸爸會努力爭取較好的結(jié)果！”和大多數(shù)父母一樣，瑤瑤父母開始四處搜索可以為孩子成功手術(shù)的專家，而國際腦干顱底教授巴教授近期在華示范教學(xué)手術(shù)的新聞引起了他們的注意。

　　巴教授視頻評估：手術(shù)是很好的選擇！

　　“我之前有相似的案例，是毛細胞型星形細胞瘤，這會是較好的情況。因為如果是毛細胞型星形細胞瘤，我可以全切，這在程度上可以讓患者治愈。如果是其他類型的腫瘤，或許也可以切除，但可能腫瘤會復(fù)發(fā)，或者她可能需要化療等治療。但我希望這是毛細胞型星形細胞瘤，在毛細胞型星形細胞瘤中，手術(shù)可以做得好?，F(xiàn)在這是一個較大的腫瘤，你知道的。所以當腫瘤被切除，腫瘤對腦干的壓力將會緩解，腦干可以完全恢復(fù)。”

　　1.巴教授對于手術(shù)的評估還有把握是怎么樣的呢？

　　巴教授：好，正如我所說，我已經(jīng)做過很多相似的案例。都取得了好的結(jié)果，并且沒有額外的學(xué)習(xí)上或者邏輯上的癥狀，我希望這個患者也達到同樣的效果。

　　2.巴教授是否可以手術(shù)治療？如果可以手術(shù)，手術(shù)時機是何時？

　　巴教授：是的，手術(shù)是可行的，此外，在這種情況下，甚至完全切除腫瘤也是可行的，而且有很好的指征。對患者來說，較佳時機是越早越好，這也是因為患者已經(jīng)有輕微腦積水，如果不進行治療，臨床情況很快就會惡化。

　　3.如果巴教授做手術(shù)，切除率是多少？手術(shù)有哪些風(fēng)險和并發(fā)癥？出現(xiàn)的概率有多少？術(shù)后能否恢復(fù)？

　　巴教授：我的努力方向是全切切除腫瘤；我肯定我能做到這一點，但我不能完全確定；我只能說，在以前的其他類似病例中，我可以完全切除腫瘤，因此我對這個病例的全切除也有信心。手術(shù)風(fēng)險包括術(shù)后運動和感覺障礙、吞咽困難和呼吸困難，但我很清楚如何避免這些副作用甚至并發(fā)癥。在我手中，總體手術(shù)風(fēng)險低于5%！如果術(shù)后患者的神經(jīng)狀況有所惡化，術(shù)后數(shù)周或數(shù)月內(nèi)仍有很大的恢復(fù)可能。

　　4.患者預(yù)后如何？能不能長期生存？

　　巴教授：在我看來，患兒的預(yù)后好！我認為是的，她可以存活很長時間。得出結(jié)果后，我們就可以很好地回答這些問題了。

　　5.患者會復(fù)發(fā)嗎？復(fù)發(fā)概率有多大？復(fù)發(fā)的話怎么辦？

　　巴教授：復(fù)發(fā)率也取決于結(jié)果，如果后期真的復(fù)發(fā)，原則上可以再做一次手術(shù)，但目前我們還不應(yīng)該討論這個問題。

　　28歲女性-腦干（橋-延交界處）海綿狀血管瘤

　　術(shù)后會出現(xiàn)嚴重的并發(fā)癥嗎？

　　“您好，我是腦干海綿狀血管瘤家屬，我想咨詢一下如何咨詢巴特朗菲教授？已經(jīng)二次出血了，我們了解到較佳手術(shù)時間是出血后的2-4周，11月下旬這個時間段教授的手術(shù)能咨詢安排得上嗎？”28歲的琳琳從2023年9月底至今，短短不到2個月時間，已經(jīng)出過2次血，但是醫(yī)生給出的評估都是手術(shù)風(fēng)險較大。

　　2023年9月底，一開始出血

　　癥狀：復(fù)視（看1米起及遠處）、左眼外展受限，易疲憊，嗜睡，手掌微麻。診斷為海綿狀血管瘤。

　　2023年11月初，二次出血

　　癥狀：復(fù)視和右手腳掌麻，和之前一開始相比，眼部癥狀明顯嚴重一些，易疲憊，嗜睡。

　　醫(yī)生判斷腦干海綿狀瘤二次出血，對比一開始出血量增多。醫(yī)生建議手術(shù)并告知術(shù)后可能出現(xiàn)偏癱、呼吸障礙等神經(jīng)功能損傷。

　　巴教授視頻評估：我可以在不損傷神經(jīng)下進行手術(shù)

　　1.手術(shù)會出現(xiàn)嚴重的問題嗎？比如偏癱，面癱，呼吸，吞咽這些

　　巴教授：她不會出現(xiàn)這些問題?？赡艹霈F(xiàn)的是，六顱神經(jīng)功能障礙，但她現(xiàn)在已經(jīng)出現(xiàn)這個問題了，已經(jīng)有完全外展神經(jīng)麻痹，眼球向外活動受限。

　　我之前手術(shù)的患者也有出現(xiàn)過這個問題，大部分患者可以恢復(fù)，也有少數(shù)患者可能不會再恢復(fù)，所以需要做一個眼科糾正手術(shù)。但她術(shù)后可能會恢復(fù)，別擔(dān)心。

　　2.對于病灶位置，是延髓的哪個部位，對教授來說手術(shù)難度大嗎？

　　巴教授：這是特別的位置，我很早以前就在我的學(xué)術(shù)文章里面也描述過。這是橋腦和延髓之間的交界處。橋腦體積很大，延髓小一些，所以是這種形狀。這個位置是面神經(jīng)，聽神經(jīng)，外展神經(jīng)的原因處。我有很好的手術(shù)入路，可以不損傷這些神經(jīng)的情況下進入腦干的病灶位置。

　　這個海綿狀血管瘤部分在橋腦，部分在延髓，這是典型的位置，我有很多類似的患者。我上次在蘇州獨墅湖醫(yī)院也做了類似的海綿狀血管瘤患者手術(shù)，他們都恢復(fù)的好。

　　3.關(guān)于術(shù)前有什么需要注意的事項嗎？

　　巴教授：不要服用阿司匹林或其他影響凝血功能的藥物就可以。

　　33歲男性-腦干（橋腦）海綿狀血管瘤3次出血

　　手術(shù)是否已經(jīng)到了非做不可的地步？

三次出血導(dǎo)致病灶體積逐漸變得較大

　　2021年3月，一開始出血

　　任先生進行體檢，做腦部CT發(fā)現(xiàn)有異常，進一步做核磁共振確診是橋腦海綿狀血管瘤伴出血，大小約5mm*8mm，當時無明顯癥狀。找神經(jīng)外科進行問診，建議保守治療，未做任何處理，定期進行復(fù)查。

　　2021年6月復(fù)查，病灶大小約為9mm*6mm，是否出血不清楚，去醫(yī)院也未做任何處理。

　　2022年5月，二次出血

　　因兩側(cè)顳部頭痛去醫(yī)院檢查（2天后頭痛癥狀消失），結(jié)論還是橋腦海綿狀血管瘤伴出血。癥狀逐漸加重，手指無意識的顫動，兩只手不能做細致動作，眼眶偶爾會疼痛、憋脹，頭痛等等。

　　2023年11月，三次出血

　　頭部間歇性劇痛，去當?shù)蒯t(yī)院進行腦部核磁檢查，檢查結(jié)果為橋腦海綿狀血管瘤伴出血，病灶大小21mm*19mm*32mm，醫(yī)生說病灶有明顯增大。

　　醫(yī)生建議讓三個月后再來復(fù)查，期間如果出現(xiàn)任何癥狀加重，隨時復(fù)查，如果愿意手術(shù)，他們也可以安排，但是手術(shù)風(fēng)險很大。

　　期間又出現(xiàn)新癥狀，如臉部發(fā)麻、口舌發(fā)麻，舌頭有灼燒感等。

　　巴教授視頻評估：病人術(shù)后的預(yù)后是很好的

　　2023年11月2日對比2021年03月份拍的磁共振檢查，病變體積變得較大。

　　考慮到如此異常的增大，另外患者所描述的反復(fù)發(fā)作的麻木、頭痛等臨床癥狀的演變，手術(shù)就有必要了，以免腦干內(nèi)的海綿狀血管瘤和出血體積進一步增大！

　　1.鑒于我目前的狀況，手術(shù)是否已經(jīng)到了非做不可的地步？如果選擇保守治療，會有生命危險嗎？或者其他什么風(fēng)險？

　　巴教授：手術(shù)的決定權(quán)始終在患者一方。我只能強烈建議他接受手術(shù)，如果他愿意的話，甚至可以很快就做手術(shù)（下周）！我認為這種情況不會危及生命；但是，進一步出血會導(dǎo)致無法恢復(fù)的癥狀和神經(jīng)功能障礙，因此沒有理由再等待了。現(xiàn)在拒絕做手術(shù)對病人沒有任何幫助，反而會對他造成相當大的傷害。

　　2.如果我選擇手術(shù)，是否能完全切除？手術(shù)會有哪些風(fēng)險和并發(fā)癥？出現(xiàn)的概率會是多少？術(shù)后能否會恢復(fù)？

　　巴教授：是的，就像其他患有類似海綿狀血管瘤的病人一樣，我會完全切除病灶。風(fēng)險是術(shù)后復(fù)視，有可能出現(xiàn)面癱和左側(cè)聽力障礙（風(fēng)險很低，在我手中不到5%）。對于這個病例，我估計不會出現(xiàn)偏癱、長期性面癱、語言障礙等并發(fā)癥。如果出現(xiàn)副作用或輕微的并發(fā)癥，術(shù)后幾周（較多幾個月）內(nèi)會恢復(fù)正常。

　　3.手術(shù)預(yù)后如何？是否能確定能恢復(fù)到做手術(shù)前的狀態(tài)？已經(jīng)出現(xiàn)的癥狀是否能恢復(fù)？如果不能完全恢復(fù)，會加重嗎？

　　巴教授：病人術(shù)后的預(yù)后是很好的；但是，他應(yīng)該明白，我們不能給出的確定（國際上沒有任何外科醫(yī)生能給出的確定）；但縱觀我既往全部患有類似的海綿狀血管瘤的病人，他們的預(yù)后都好。我認為，這個病例也能有如此好的預(yù)后！即使是目前的癥狀，在手術(shù)后也會慢慢得到好轉(zhuǎn)。例如，術(shù)后出現(xiàn)輕度復(fù)視可被視為癥狀加重，但是，即便出現(xiàn)了，這種副作用也只是暫時的。

　　4.手術(shù)后會復(fù)發(fā)嗎？術(shù)后是否還需要其他輔助治療？需如何治療？術(shù)后是否會誘發(fā)高血壓？

　　巴教授：術(shù)后復(fù)發(fā)率并非完全為零，但低。對于這個案例，復(fù)發(fā)率低于2%。沒有必要行輔助治療。手術(shù)本身不會誘發(fā)高血壓。

　　INC團隊這幾年來接觸了許多的疑難神外患者，在這條艱難的求醫(yī)路上，一部分患者在了解到治療的較大風(fēng)險后選擇了退卻；還另一部分患者認為國際這么大，總會有希望的。對于許多神經(jīng)外科病患，是病情復(fù)雜、腫瘤位置深（如腦干、丘腦、脊髓、小腦、功能區(qū)……）的患者來說，時間更加寶貴，當?shù)玫浇淌诳梢允中g(shù)的評估意見之后，他們彷佛看到了然后的希望。一個人的生命，遠遠掌握在自己手里。醫(yī)生只是在恰當?shù)臅r候助上一臂之力。當擁有這種決心和信任時，也是給成功的治療增加砝碼。

　　一臺手術(shù)、一個家庭、一個希望。對于這些患者來說，手術(shù)的意義不僅可以切除腫瘤，也讓他們開啟的生活，也讓這些家庭重新燃起了對美好生活的渴望。

　　對于和以上這些疑難腦腫瘤患者一樣就醫(yī)遇阻、想要尋求來自國際神外教授的患者，不少人都不知道如何開始，怎么能咨詢巴教授？咨詢可以自己提問嗎等問題，INC遠程咨詢都有規(guī)范和標準的流程，具體流程如下，大家可作參考：

　　INC國際教授咨詢流程

　　1咨詢簽約：

　　撥打INC官方電話400-0290925了解詳情后，與INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團達成遠程咨詢委托。

　　2確定合適教授：

　　對比并確定所要接受遠程咨詢的INC國際教授。

　　3翻譯整理資料：

　　INC收集患者相關(guān)的病歷、影像資料并翻譯成英文。

　　4確定咨詢問題：

　　INC與患者確定向國際教授咨詢的問題并翻譯成英文。

　　5INC聯(lián)系國際教授：

　　INC以國際咨詢報告以書面郵件的方式給國際教授發(fā)送患者英文病歷和咨詢問題，也可選擇遠程視頻咨詢或直接線下面對面問診，具體情況因人而異。

　　6翻譯解讀咨詢：

　　INC國際教授回復(fù)后，INC醫(yī)療人員會將教授回復(fù)的治療建議翻譯成中文，并協(xié)助解讀。選擇遠程視頻或線下咨詢的患者，均有INC醫(yī)學(xué)顧問全程陪同翻譯。　　

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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• 更新時間：2023-11-22 10:21:25

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