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15 歲少年直面腦瘤開顱挑戰(zhàn),“我要上大學(xué)” 的夢(mèng)想照亮重生之路

沿著綿延的公路,騎著自行車,他一路飛馳而上。耳邊是呼嘯而過的風(fēng),那是青春的聲音。開顱術(shù)后2個(gè)月,15歲少年感受到一種暢快的自在,仿佛看到了曾經(jīng)那個(gè)稚嫩的他,在歷經(jīng)困境之后正一步
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  沿著綿延的公路,騎著自行車,他一路飛馳而上。耳邊是呼嘯而過的風(fēng),那是青春的聲音。開顱術(shù)后2個(gè)月,15歲少年感受到一種暢快的自在,仿佛看到了曾經(jīng)那個(gè)稚嫩的他,在歷經(jīng)困境之后正一步步成長。

  少年向何處飛馳?

  這是小凱,15歲原本正是肆意享受青春追求夢(mèng)想的年紀(jì)??稍旎?,原本陽光向上,正在校園學(xué)習(xí)的少年,卻突然在情緒激動(dòng)是發(fā)生聲音嘶啞的情況,而后出現(xiàn)頭痛、聽力下降。經(jīng)過一系列檢查后,發(fā)現(xiàn)頸靜脈孔區(qū)神經(jīng)鞘瘤:頸靜脈孔位于顱腔的底部,是一個(gè)位置深在且范圍狹小的孔道。此處,結(jié)構(gòu)復(fù)雜,出入皆為重要神經(jīng)、血管,這片區(qū)域,便稱為頸靜脈孔區(qū)。其解剖結(jié)構(gòu)異常復(fù)雜,與后組顱神經(jīng)、腦干、頸內(nèi)動(dòng)靜脈等關(guān)系密切,手術(shù)難度大,風(fēng)險(xiǎn)高,對(duì)手術(shù)醫(yī)生的顯微外科手術(shù)技術(shù)、體力、心理、意志都有較高要求。

頸靜脈孔

  憧憬中的學(xué)生生涯被這個(gè)噩耗暫時(shí)中斷,小凱走上了與病魔抗?fàn)幹贰PP從發(fā)現(xiàn)病情開始便全程參與對(duì)病情的討論,主動(dòng)尋求更好的機(jī)會(huì)。小凱一家查詢到了INC巴特朗菲教授,面對(duì)可控的風(fēng)險(xiǎn)和不可估測(cè)的未來,他們選擇請(qǐng)巴教授為他手術(shù)。以無畏的心態(tài)對(duì)抗病魔,小凱的勇氣給予了他戰(zhàn)勝腫瘤的決心。

巴特朗菲教授
MRI影像
 

  術(shù)后2個(gè)月時(shí),他發(fā)來自己最新的視頻,向巴教授問好:“巴教授好!今天正好是做完手術(shù)第60天了,目前我恢復(fù)的狀態(tài)感覺很好!”也正是這臺(tái)成功的手術(shù),才有了開頭那個(gè)疾馳的少年。

  術(shù)后6個(gè)月隨訪,巴教授評(píng)估——影像顯示腫瘤切除效果非常好,手術(shù)區(qū)域內(nèi)所有重要結(jié)構(gòu)(如腦干、血管、顱底骨等)均保持完整。很高興得知男孩的聲音恢復(fù)良好。建議未來定期進(jìn)行MRI隨訪,初期每年檢查兩次,之后可減少為每年一次。

  聲音嘶啞、聽力下降……15歲男孩無畏迎戰(zhàn)頸靜脈孔區(qū)腫瘤!

  “嗓子怎么突然啞了,是不是聲帶出了問題?”

  “聽力下降、耳鳴,是不是要去耳鼻喉科檢查一下?”

  ……

  這些看似不太嚴(yán)重的癥狀,可能隱藏著巨大的問題。

  2024年3月,小凱卻突然因?yàn)榍榫w激動(dòng)時(shí)發(fā)生聲音嘶啞的情況,而后出現(xiàn)頭痛、扁桃體發(fā)炎、聽力下降、耳朵痛等情況。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診后,醫(yī)生根據(jù)癥狀開藥,服用后癥狀有所好轉(zhuǎn),然而隨后癥狀又反復(fù)。

  隨后父母又帶著小凱來到五官科醫(yī)院就醫(yī),喉鏡檢查并無異常。然而服藥后小凱的癥狀依然無好轉(zhuǎn)。

  輾轉(zhuǎn)來到另一家醫(yī)院后,醫(yī)生建議做一個(gè)頭部核磁MRI,這時(shí)候才揪出了導(dǎo)致小凱一系列癥狀的“真兇”——原來是在CPA區(qū)和頸靜脈孔區(qū)位置長了一個(gè)不小的腫瘤。

CPA區(qū)和頸靜脈孔區(qū)位置長了一個(gè)不小的腫瘤

  但是這并沒有打倒小凱,雖然年紀(jì)尚小,但是從發(fā)現(xiàn)病情開始。小凱表現(xiàn)出了超過同齡人的勇氣,他和父母積極討論,全程參與了對(duì)于自己治療的未來走向。

  他們一直主動(dòng)搜尋更好的機(jī)會(huì),相信自己和家人會(huì)找到能夠成功手術(shù)的主治醫(yī)生,解決這個(gè)阻礙夢(mèng)想的障礙。

  2024年5月,小凱一家查詢到了INC巴特朗菲教授為他們帶來了新的希望。巴特朗菲教授對(duì)于此類疑難位置腦腫瘤,有著豐富的手術(shù)經(jīng)驗(yàn)。能夠?yàn)樾P解決這個(gè)難纏的頸靜脈孔區(qū)腫瘤。在此之前巴教授在中國也做過類似的成功手術(shù)案例。

  巴教授遠(yuǎn)程郵件回復(fù)

巴特朗菲教授

  “從核磁共振成像的表現(xiàn)來看,有可能是頸靜脈孔神經(jīng)瘤。一味等待可能會(huì)給腫瘤進(jìn)一步生長的機(jī)會(huì),對(duì)孩子沒有什么幫助。因此,哪怕手術(shù)沒有緊迫性,暫時(shí)等待也不是一個(gè)好的選擇

巴教授郵件回復(fù)截取

巴教授郵件回復(fù)截取

  面對(duì)可控的風(fēng)險(xiǎn)和不可估測(cè)的未來,小凱一家選擇請(qǐng)巴教授為他手術(shù)。

  ▼手術(shù)前巴教授為小凱進(jìn)行術(shù)前談話

手術(shù)前巴教授為小凱進(jìn)行術(shù)前談話

  2024年6月6日,巴教授中國行示范手術(shù)期間,小凱的手術(shù)在巴教授主刀下順利完成。腫瘤得到全切,無殘留。用于填補(bǔ)術(shù)后骨缺損的脂肪組織位置正確,并在MRI上清晰可見,MRI還清楚地顯示了腦干和小腦的完全減壓。

2024年6月6日,巴教授中國行示范手術(shù)期間,小凱的手術(shù)在巴教授主刀下順利完成。

  ▼手術(shù)結(jié)束后巴教授為等候在手術(shù)室外的小凱父母帶來好消息

手術(shù)結(jié)束后巴教授為等候在手術(shù)室外的小凱父母帶來好消息

  ▼術(shù)后第2天巴教授來到病房查看小凱的術(shù)后情況

術(shù)后第2天巴教授來到病房查看小凱的術(shù)后情況

  頸靜脈孔區(qū)腫瘤手術(shù)為什么這么難?

  頸靜脈孔區(qū)位于顱內(nèi)的深部且暴露困難,其內(nèi)包括頸靜脈球、舌咽神經(jīng)、迷走神經(jīng)及副神經(jīng),并且緊鄰頸動(dòng)脈管入口和頸內(nèi)動(dòng)脈。顳骨內(nèi)走行的面神經(jīng)位于頸靜脈孔外側(cè),對(duì)于從外側(cè)進(jìn)入該區(qū)域的入路造成了阻礙。處理頸靜脈孔區(qū)或其周圍生長的腫瘤面臨很多問題,首先是準(zhǔn)確診斷,其次是如何制定合理的手術(shù)入路。

  頸靜脈孔腫瘤的手術(shù)入路選擇會(huì)因病變類型、大小和結(jié)構(gòu)的不同而有很大差異。此外,經(jīng)驗(yàn)和對(duì)該區(qū)域解剖結(jié)構(gòu)的廣泛了解對(duì)于獲得最佳臨床結(jié)果至關(guān)重要。手術(shù)目標(biāo)是最大限度地安全切除,避免神經(jīng)血管損傷,并最大程度地保留功能正常的腦神經(jīng)。

  ▼紅色虛線框內(nèi)為頸靜脈孔區(qū)

紅色虛線框內(nèi)為頸靜脈孔區(qū)
頸靜脈孔區(qū)

  頸靜脈孔區(qū)腫瘤,包括頸靜脈球瘤、神經(jīng)鞘瘤、腦膜瘤、脊索瘤、軟骨肉瘤和轉(zhuǎn)移性腫瘤。頸靜脈孔的腫瘤可以局限于頸靜脈孔,或者通過咽鼓管延伸到鼻咽,通過鼓室被蓋或巖頸動(dòng)脈管延伸到中窩,通過頸靜脈孔、舌下管或內(nèi)聽道的顱內(nèi)開口延伸到后顱窩,或者通過頸靜脈孔的顱外開口延伸到頸部。腫瘤的侵襲和破壞模式?jīng)Q定了手術(shù)入路的選擇。

  頸靜脈孔區(qū)解剖結(jié)構(gòu)

  為了完全切除從頸靜脈孔生長或延伸到頸靜脈孔中的病變,可能需要暴露這些區(qū)域中的一個(gè)或多個(gè)結(jié)構(gòu)。它位于枕骨和顳骨的過渡區(qū)——這意味著除了橫貫孔的結(jié)構(gòu)外,頸動(dòng)脈、內(nèi)耳道、迷路、面神經(jīng)、舌下神經(jīng)和腦干也可能在手術(shù)過程中受損或暴露。

  頸靜脈孔是枕骨外側(cè)部和顳骨巖部之間成對(duì)骨孔之一。該孔通常被從顳骨巖部發(fā)出并通過纖維橋(26%為骨質(zhì)橋)連于骨頸靜脈突的骨,分成兩部分。右側(cè)頸靜脈孔通常大于左側(cè)。頸動(dòng)脈嵴將頸靜脈孔與鄰近的頸動(dòng)脈管分離。頸靜脈孔內(nèi)容物包括:舌咽神經(jīng)、迷走神經(jīng)、副神經(jīng)、巖竇、乙狀竇、咽升動(dòng)脈和枕動(dòng)脈的一些腦膜分支。

  鄰近結(jié)構(gòu)

  幾個(gè)重要的解剖結(jié)構(gòu)橫穿頸靜脈孔附近的顱底——舌下神經(jīng)從枕髁上方的舌下神經(jīng)管通過。頸內(nèi)動(dòng)脈及交感神經(jīng)叢進(jìn)入頸動(dòng)脈管,此外還有面神經(jīng)。這些空間關(guān)系的詳細(xì)知識(shí)在頸靜脈孔神經(jīng)外科手術(shù)入路中至關(guān)重要。

  ▼十二對(duì)顱神經(jīng)

十二對(duì)顱神經(jīng)

  頸靜脈孔部病變時(shí)可出現(xiàn)舌咽、迷走、副神經(jīng)麻痹征候。舌咽、迷走神經(jīng)麻痹可產(chǎn)生同側(cè)軟腭、咽部感覺障礙,舌后1/3味覺缺失;聲帶和軟腭麻痹,出現(xiàn)聲音嘶啞,病側(cè)咽反射消失。副神經(jīng)麻痹出現(xiàn)病側(cè)胸鎖乳突肌和斜方肌麻痹和萎縮,表現(xiàn)為不能向?qū)?cè)轉(zhuǎn)頸,不能聳肩。有時(shí)可出現(xiàn)耳鳴、耳聾和面神經(jīng)麻痹。

  這些曾經(jīng)被認(rèn)為是最難切除的顱底腫瘤之一,現(xiàn)在以合理的發(fā)病率和死亡率得到控制。治療的目的是盡可能切除以獲得良性病變的治愈,同時(shí)保留腦神經(jīng)和血管。然而,盡管顱底外科和介入神經(jīng)放射學(xué)有了很大的發(fā)展,但由于腫瘤的位置,涉及重要的解剖結(jié)構(gòu)和顱底骨的浸潤,這個(gè)目標(biāo)仍然是一個(gè)挑戰(zhàn)。對(duì)頸靜脈孔區(qū)和相關(guān)區(qū)域(顳骨、后顱窩和高頸區(qū))解剖的精確知識(shí)是接近這些病變所必需的。

  因此,“找到一個(gè)好的這樣的醫(yī)生去做這樣的一個(gè)手術(shù),可能你未來就是會(huì)少走很多冤枉路。在整個(gè)我自己走過的路來說,其實(shí)第一刀很關(guān)鍵,第一刀的品質(zhì)決定了你整個(gè)后面的這樣的一個(gè)是什么治療的進(jìn)度,包括好的這樣的一個(gè)結(jié)果。”——這也是一位INC國際教授疑難患者的真實(shí)分享。確實(shí),第一刀很重要……

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  • 更新時(shí)間:2025-01-23 11:46:00

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