室管膜瘤是兒童中樞神經(jīng)系統(tǒng)的三大腫瘤，腫瘤所在位置和年齡以及病理類型都是影響室管膜瘤預(yù)后的重要因素，通常兒童的室管膜瘤預(yù)后比成人的明顯差，后顱窩室管膜瘤比幕上室管膜瘤相比存活率更低。如果當(dāng)原本預(yù)后就差的兒童室管膜瘤病變位置長在后顱窩手術(shù)位置難度高的腦干上，難上加難如何能順利切除腫瘤，讓患兒重獲健康呢？

　　7歲男孩患惡性腦干室管膜瘤，首刀放療均失敗治療出路在哪里？

　　7歲的軒軒聰明活潑，是一家人的開心果，剛上小學(xué)的他對都充滿了探索的興趣，但是就在寒假春節(jié)前后，軒軒媽媽發(fā)現(xiàn)了孩子的不對勁，軒軒總是沒由來的說自己頭痛，還伴隨很嚴(yán)重的嘔吐現(xiàn)象，但是仔細(xì)回想放假自己全天待在孩子身邊，并沒有磕碰到哪里，也沒有吃壞東西，更讓人擔(dān)心的是，軒軒甚至連走路都不穩(wěn)了，父母見此狀后趕緊送孩子就醫(yī)檢查。

　　經(jīng)MRI檢查，軒軒被診斷是“四腦室底部占位性病變”。沒想到竟是腦腫瘤在作怪，想到如此年幼活潑可愛的孩子還要繼續(xù)遭受腦腫瘤的折磨，一家人趕緊張羅檢查手術(shù)，在國內(nèi)某醫(yī)院做了開顱腫瘤切除術(shù)，術(shù)后病理診斷為“腦干間變型室管膜瘤WHOIII級”（注：2021年較新世衛(wèi)組織已取消間變性分級），這是腦腫瘤中惡性程度很高的一種，預(yù)后較差，復(fù)發(fā)率高。

　　本以為手術(shù)切除后，孩子就該慢慢好轉(zhuǎn)起來，但是沒想到腫瘤并沒有切除干凈，術(shù)后軒軒的癥狀絲毫沒有見好，救子心切的他們又開始尋求其他治療方法，在醫(yī)生的建議下開始了質(zhì)子刀放射治療，原本活潑開朗的軒軒在經(jīng)歷了開顱手術(shù)后本來就性情轉(zhuǎn)變，連續(xù)的放射治療更讓孩子產(chǎn)生了抵觸情緒，看著孩子飽受治療和疾病的雙重折磨，軒軒父母看在眼里，疼在心里。

　　但是病魔無情，在接受了一年的質(zhì)子放療后，一家人又因為軒軒新的癥狀遭受了晴天霹靂的打擊，孩子開始出現(xiàn)明顯的吞咽功能障礙，MRI復(fù)查后發(fā)現(xiàn)：腦干室管膜瘤又有增長，且已經(jīng)浸潤到腦干右側(cè)很深的部位。希望又一次破滅，1年的放療起到的作用微乎其微。由于腫瘤較大，位置不同，再次手術(shù)的話可能會造成脊髓損傷，很可能出現(xiàn)呼吸衰竭、高位截癱等嚴(yán)重并發(fā)癥。國內(nèi)很多專家都建議保守治療。

　　手術(shù)，遠(yuǎn)赴德國終得全切

　　多方求治無門之下，軒軒一家把目光轉(zhuǎn)向國外，想看看國際范圍內(nèi)高水平的神經(jīng)外科醫(yī)院和國際水平的神經(jīng)外科教授有沒有什么辦法。幸運的是，經(jīng)過多方了解和聯(lián)絡(luò)后，得知了、公認(rèn)的腦干腫瘤巨擘INC德國巴特朗菲教授在復(fù)雜腦瘤手術(shù)方面擁有著較深的造詣和豐富的成功手術(shù)經(jīng)驗，于是立馬選擇通過INC與教授取得聯(lián)系。

　　巴教授也在遠(yuǎn)程咨詢后給出了讓一家人充滿希望的結(jié)果——“腫瘤快速的生長并存在明顯的顯微外科手術(shù)指征，希望可以配合二次放射治療，不過首先要盡快移除腦腫瘤”。手術(shù)全切腫瘤一直是腦干室管膜瘤的首要治療方案，這是因為手術(shù)切除程度的高低，直接決定著患者術(shù)后生存率的高低，對于患者良好預(yù)后起著關(guān)鍵作用。臨床資料顯示，50%-60%的腫瘤全切除患者5年內(nèi)未見腫瘤復(fù)發(fā)，5年存活率有提高。

　　對于惡性腦腫瘤，哪怕腫瘤再次復(fù)發(fā)，較大水平的手術(shù)切除仍是主要措施。而巴特朗菲教授以較為擅長腦干、顱底、脊髓、丘腦、胼胝體等復(fù)雜位置的腫瘤高切除率手術(shù)著稱，已幫助很多國際各地的腦腫瘤患者獲得了更長的生存期和更高的生存質(zhì)量。在中國患者群中，他被親切地稱為“巴教授”。在了解了巴教授的很多過往病例介紹，軒軒一家選擇相信教授，毅然選擇去德國INI找巴教授做手術(shù)。于是決定動手前往德國接受手術(shù)。

　　赴德治療終獲全切腫瘤

　　前往德國INI醫(yī)院，巴特朗菲教授很快為軒軒進(jìn)行手術(shù)，腦干室管膜瘤被完全切除了。

　　術(shù)后1天，軒軒就清醒了，肢體功能有所恢復(fù)。

　　在INI術(shù)后休養(yǎng)了半個月后，就出院回國了，治療過程還是順利的。手術(shù)后5個月，孩子吞咽、運動功能恢復(fù)地很好，精神狀態(tài)佳。

　　回國后也在巴教授德建議下繼續(xù)進(jìn)行質(zhì)子放射治療，國內(nèi)醫(yī)生說德國手術(shù)的這個結(jié)果再輔助放化療，對腫瘤生長還是能夠很好控制的。

　　半個月赴德治療德的過程，巴教授的醫(yī)術(shù)讓軒軒成功擺脫了困擾折磨一家人兩年之久的腦干室管膜瘤，山重水復(fù)疑無路，柳暗花明又一村，在國內(nèi)時以為已經(jīng)走到了絕境，一家人堅定出國看病的決心給軒軒尋得了一線生機(jī)，而巴教授則是用自己的醫(yī)術(shù)把孩子寶貴的生命留住了，而本以為會是異常艱辛的異國求醫(yī)路，也因為INC工作人員的妥當(dāng)安排，都進(jìn)行的格外順利，回國后為了鼓勵有著相似經(jīng)歷的病友們不要放棄希望，也交流了自己出國看病的見聞和經(jīng)歷。

　　德國INI總印象：

　　德國INI位于德國漢諾威鎮(zhèn)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)望去，INI醫(yī)院就像是一個巨型的人類大腦，該所醫(yī)院也正是一所治療各類大腦、神經(jīng)外科疾病方面的?？漆t(yī)院。其國際前沿的治療范圍包括腦(腦腫瘤、腦血管病、先天畸形、功能性疾病等)、脊髓(脊髓腫瘤、AVM、脊髓空洞癥等)、脊柱和四肢骨骼系統(tǒng)、周圍神經(jīng)疾病(各類周圍神經(jīng)損傷后的治療等)，其還有一個特色就是對于神經(jīng)系統(tǒng)血管畸形及腦腫瘤進(jìn)行跨學(xué)科、手術(shù)和介入放射方法的治療，在顱內(nèi)腫瘤是顱底及腦干疾病的外科手術(shù)治療方面享譽國際。

　　在INI的半多月以來，作為一個來自異國他鄉(xiāng)的患者家庭，我們體驗到的護(hù)理和服務(wù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)是國內(nèi)無法相比的?？偨Y(jié)來說，以下四點讓我感觸較深：

　　1、環(huán)境溫馨清爽：進(jìn)到INI醫(yī)院，感覺很像酒店，溫馨典雅的陳設(shè)、明亮的光線感覺很舒服。病房有有單人間、雙人間、三人間，還有專為病患及家屬準(zhǔn)備的單獨套房。我們住的就是這種家庭套房，照顧軒軒都很方便。安靜私密的環(huán)境對于孩子的治療和療養(yǎng)會很有幫助。

　　2、親切沒架子的醫(yī)生：主刀醫(yī)生巴特朗菲教授技術(shù)上真是沒話說，國內(nèi)一些大專家搖頭不敢做的手術(shù)對于他來說駕輕就熟，像軒軒這樣的高難度腦腫瘤全切除手術(shù)他每年都會做幾百臺。對待病人及其家屬方面，巴特朗菲教授是我見過的較其細(xì)致和富有耐心的大牌專家了，沒有一點架子，對于我們提出的關(guān)于手術(shù)的各種疑問，比如應(yīng)該從哪兒切除、會不會有后遺癥、手術(shù)多久完成等，他都微笑著給我們解釋的清清楚楚。

　　3、高科技手術(shù)室：據(jù)工作人員介紹，德國INI的手術(shù)室代表著現(xiàn)代顯微外科技術(shù)的國際前沿水平。手術(shù)室配備的都是國際前沿、國內(nèi)少應(yīng)用的高科技的設(shè)備和儀器，比如高場強(qiáng)術(shù)中磁共振成像系統(tǒng)iMRI，它是目前國際上前沿的術(shù)中輔助工具，可以幫助手術(shù)醫(yī)生較大水平準(zhǔn)確地切除腫瘤，同時將術(shù)后的神經(jīng)衰退風(fēng)險降到至低；比如復(fù)雜的術(shù)中神經(jīng)導(dǎo)航設(shè)備，可以幫助外科醫(yī)生順利地移除大腦中肉眼看不見的腫瘤病理結(jié)構(gòu)；國際前沿的術(shù)中血管造影設(shè)備在手術(shù)中也會使用，能夠為疑難腦腫瘤和腦血管畸形提供良好的輔助。在這樣一個匯集了這么多高手術(shù)設(shè)備、檢查設(shè)備、導(dǎo)航設(shè)備的手術(shù)室做手術(shù)，我們還是放心的。

　　高場強(qiáng)術(shù)中磁共振成像系統(tǒng)iMRI

　　4、細(xì)致周到的護(hù)理：INI護(hù)理服務(wù)可以說是細(xì)心的，通常有不同的3位護(hù)理人員輪流照顧軒軒，她們把孩子的飲食、起居、衛(wèi)生情況都料理地很好，對于小孩子，她們更是格外地?zé)崆橛H切，時不時地跟軒軒談心，逗孩子開心。臨近出院，護(hù)理人員還特意交代我后期照顧孩子的相關(guān)注意事項，真是十足的敬業(yè)和。

　　室管膜瘤治療：全切為治愈提供較大的希望

　　許多研究表明，完全手術(shù)切除可為室管膜瘤患者提供較大的治愈希望。因此，手術(shù)目標(biāo)應(yīng)為順利條件下的全切除。實際上，有30％-50％的概率可以完全切除后顱窩室管膜瘤。為了提高后顱窩室管膜瘤的手術(shù)順利性，神經(jīng)外科醫(yī)生可以利用術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測下顱神經(jīng)和腦干通路以及進(jìn)行神經(jīng)導(dǎo)航。

　　除非可以完全切除腫瘤，否則室管膜瘤幾乎總是在進(jìn)展著。一般而言，顱內(nèi)室間隔膜瘤患兒的5年生存率約為50％至60％，而10年生存率約為40％至50％。關(guān)于年齡，腫瘤位置和組織學(xué)的作用已顯示出有爭議的結(jié)果：放療和化療對無進(jìn)展生存有的影響。在單因素和多因素分析中，腫瘤切除程度和患者預(yù)后密切相關(guān)，腫瘤切除率越高，患者生活質(zhì)量、生存期越好。此外，更高的MIB-1標(biāo)記指數(shù)和次全切除是腫瘤侵襲行為和不良預(yù)后的指標(biāo)。

　　結(jié)語：

　　兒童室管膜瘤進(jìn)行的顯微外科治療能取得較好的效果，如果腫瘤長在腦干等疑難位置，手術(shù)之難讓不少醫(yī)生望而卻步。神經(jīng)外科醫(yī)療技術(shù)不斷創(chuàng)新發(fā)展，腦干腫瘤終將被克服，獲得良好預(yù)后的患者只會越來越多。

　　對于患者而言，當(dāng)罹患如此讓人絕望的疾病，較重要的也是不放棄希望，避免徘徊猶豫期間進(jìn)行的一些不必要的治療措施，甚至是不可逆轉(zhuǎn)的手術(shù)，成功的手術(shù)只有一次機(jī)會。建議首先尋求手術(shù)的較優(yōu)化，選擇醫(yī)院重在主刀醫(yī)生的選擇，手術(shù)醫(yī)生的能力、技術(shù)水平和成功案例，說不定下一個轉(zhuǎn)彎處就出現(xiàn)新的生機(jī)。

　　INC旗下國際神經(jīng)外科顧問團(tuán)是由國際各發(fā)達(dá)國家神經(jīng)外科宗師聯(lián)合組成的教授集團(tuán)，其成員教授大多為國際神經(jīng)外科各的奠基者、開拓者，德國巴特朗菲教授即為INC顧問團(tuán)成員教授之一。國內(nèi)疑難神經(jīng)外科病患（包括腦瘤、腦血管病變、癲癇等）患者若想尋求更高質(zhì)量、更佳預(yù)后的手術(shù)技術(shù)，可請國際上神經(jīng)外科教授評估手術(shù)方案。

• 所屬欄目：室管膜瘤
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• 更新時間：2022-07-19 10:09:42

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