兒童腦積水的健康狀況如何測(cè)量？James T. Rutka教授開發(fā)新方法

發(fā)布時(shí)間：2020-03-10 16:46:47 | 閱讀：次| 關(guān)鍵詞：

近年來，人們對(duì)于兒童腦積水的生活質(zhì)量越來越看重，因?yàn)樗鼤?huì)影響兒童健康和生活的各個(gè)方面?？紤]到這一點(diǎn)，國(guó)際神經(jīng)外科學(xué)院前院長(zhǎng)、加拿大多倫多大學(xué)兒童醫(yī)院、亞瑟和索尼亞拉巴特

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　　近年來，人們對(duì)于兒童腦積水的生活質(zhì)量越來越看重，因?yàn)樗鼤?huì)影響兒童健康和生活的各個(gè)方面?？紤]到這一點(diǎn)，國(guó)際神經(jīng)外科學(xué)院前院長(zhǎng)、加拿大多倫多大學(xué)兒童醫(yī)院、亞瑟和索尼亞拉巴特腦瘤研究中心主任James T. Rutka教授早在幾年前就已開發(fā)出HOQ，一種新的兒童腦積水健康狀況定量測(cè)量方法。研究結(jié)果在論文《Measuring the health status of children with hydrocephalus by using a new outcome measure》中詳細(xì)論述。在研究中，James T. Rutka教授等描述了應(yīng)用HOQ量化一組在三級(jí)護(hù)理兒科神經(jīng)外科中心治療的腦積水兒童的健康狀況的初步臨床經(jīng)驗(yàn)。這個(gè)項(xiàng)目的目標(biāo)有三方面。1)以一種綜合的方式，一個(gè)目標(biāo)是量化一個(gè)典型的兒童腦積水患者的健康狀況。這包括對(duì)兒童的身體、社會(huì)、情感和認(rèn)知健康的描述，以及對(duì)其總體健康狀況的平均效用價(jià)值(或偏好)的估計(jì)。2)二個(gè)目標(biāo)是將父母和外科醫(yī)生提供的健康評(píng)級(jí)與兒童的總體健康狀況進(jìn)行比較。3)三個(gè)目標(biāo)是進(jìn)行探索性分析，以確定哪些獨(dú)自變量可能與兒童腦積水的健康狀況較好或較差相關(guān)。

HCQ測(cè)量表格

　　好轉(zhuǎn)患者生活質(zhì)量：國(guó)外早已將其提到重要位置

　　醫(yī)學(xué)上所謂的治療預(yù)后提醒我們，作為外科醫(yī)生，要拓寬我們對(duì)治療結(jié)果的理解。在腦積水的情況下，這種擴(kuò)大需要我們超越公認(rèn)的重要治療后果：機(jī)械分流失敗或感染。眾所周知，腦積水可以影響兒童生活的許多不同方面。因此，為了準(zhǔn)確評(píng)估我們的治療結(jié)果，我們需廣泛地記錄這些兒童的治療結(jié)果?？紤]到這一點(diǎn)，James T. Rutka教授開發(fā)了HOQ，一種可靠和合適的測(cè)量?jī)和X積水健康狀況的方法。具體來說，內(nèi)部一致性估計(jì)值和重測(cè)信度估計(jì)值都大于0.8，大多數(shù)估計(jì)值實(shí)際上都大于0.9。此外，我們還證明了HOQ與幾個(gè)獨(dú)自的健康狀況測(cè)量指標(biāo)之間存在良好的相關(guān)性，為構(gòu)建效度提供了很好的證據(jù)。父母完成HOQ時(shí)，自然會(huì)有程度的主觀性。這是評(píng)估不太明顯的健康方面(如情緒和社會(huì)健康)所必需的組成部分;然而，主觀性并不意味著缺乏可靠性，前提是響應(yīng)以一致的方式完成。這被證明是HOQ的情況，因?yàn)樗闹匦聹y(cè)試的可靠性始終是高的。此外，還有一種潛在的擔(dān)憂，即HOQ可能更多地反映了被調(diào)查者的某些特征(例如，年長(zhǎng)的母親與年輕的母親相比)，而不是問題兒童的健康狀況。然而，HOQ的初步應(yīng)用表明，HOQ分?jǐn)?shù)的差異中只有約10%可歸因于父母因素--相反，多數(shù)與孩子相關(guān)的方面有關(guān)，這是人們所希望的。此外，可靠性測(cè)試之前已經(jīng)表明，同一個(gè)孩子的父親和母親分別完成HOQ有很好的一致性。這再次表明，影響HOQ評(píng)分的主要因素是兒童因素，而不是父母(被調(diào)查者)因素。

腦積水

　　我們發(fā)現(xiàn)，父母和外科醫(yī)生對(duì)孩子健康狀況的評(píng)分與HOQ整體健康評(píng)分只有中等程度的相關(guān)性，彼此之間的相關(guān)性更小。如果一個(gè)人接受HOQ作為健康狀況的合適測(cè)量，這些數(shù)據(jù)提醒我們使用健康的一般描述符作為結(jié)果測(cè)量的局限性。父母可能很難提供一個(gè)健康評(píng)級(jí)，因?yàn)樗麄冃枰蘸⒆訝顩r的全部眾多方面，并將這些大量信息提煉成一個(gè)單一的答案。同樣，在一次典型的門診就診中，外科醫(yī)生很難評(píng)估孩子的整體健康狀況。在這樣的訪問中，外科醫(yī)生可能無法評(píng)估健康狀況的幾個(gè)相關(guān)方面。這些困難突出了使用像HOQ這樣的問卷的優(yōu)點(diǎn)之一:它提供了一種系統(tǒng)的方法來以一種相對(duì)快速和簡(jiǎn)單的方式評(píng)估健康的相關(guān)方面。

　　分流手術(shù)感染、癲癇等并發(fā)癥明顯增加認(rèn)知健康損害

　　在比較不同組別患者的HOQ評(píng)分時(shí)，我們發(fā)現(xiàn)了幾個(gè)預(yù)期的健康狀況差異，從而強(qiáng)調(diào)了問卷的結(jié)構(gòu)效度。在接受更多分流修正手術(shù)的兒童中，認(rèn)知健康損害明顯增加，在全部癲癇患者中，認(rèn)知健康損害也明顯增加。在有分流相關(guān)感染病史的患者中，身體和認(rèn)知健康惡化的趨勢(shì)也不。這些結(jié)果與先前幾項(xiàng)研究中發(fā)表的結(jié)果一致，在這些研究中作者還提出，癲癇發(fā)作、分流相關(guān)感染和分流道修正可能與腦積水兒童的不良預(yù)后有關(guān)。在多變量分析中，與癲癇有很強(qiáng)的統(tǒng)計(jì)相關(guān)性，多變量分析試圖解釋個(gè)體組比較中的混雜變量。在我們的樣本中，癲癇的發(fā)病率為20%，略低于其他研究的估計(jì)。為什么癲癇與更差的健康狀況如此一致(也就是說，它僅僅與癲癇發(fā)作有關(guān)，還是可能與藥物副作用有關(guān))的確切原因在目前的研究中尚不清楚，但這將是未來工作的重點(diǎn)。

　　一些研究者報(bào)告了與某些腦積水相關(guān)的更糟糕的結(jié)果。在我們的研究中，疾病的起源并沒有被證明與健康狀況相關(guān);然而，由于樣本量的限制，我們不能得出起源不是健康狀況的一個(gè)重要因素的結(jié)論。同樣有趣的是，探索性分析揭示了患者年齡與HOQ評(píng)分之間沒有任何的相關(guān)性，這是很重要的，因?yàn)樗试S對(duì)不同組患者的HOQ評(píng)分進(jìn)行適當(dāng)?shù)谋容^。此外，它強(qiáng)烈表明，盡管年齡較大的兒童發(fā)育成熟，但其HOQ得分與年齡較小的兒童并無系統(tǒng)差異。需要對(duì)個(gè)別患者進(jìn)行額外的縱向研究，以確定在假定沒有其他健康狀況變化替代的情況下，隨著特定兒童隨時(shí)間的發(fā)展，其HOQ分?jǐn)?shù)是否保持穩(wěn)定。

　　需一如既往地記住，這些探索性分析只允許在變量之間建立聯(lián)系，而不允許建立因果關(guān)系。此外，由于上述樣本量的限制，一些可能與健康狀況有關(guān)的變量可能在本分析中沒有顯示出統(tǒng)計(jì)意義，即存在假陰性誤差。另一個(gè)需記住的限制是在這個(gè)隊(duì)列中可能存在的選擇偏差。少數(shù)符合條件的患者選擇不參加。因此，這一組可能不能完全代表一個(gè)“典型的”腦積水隊(duì)列。在這種情況下，結(jié)果可能不完全適用于全部?jī)和X積水。

　　通過使用HOQ，James T. Rutka教授等研究人員描述了一個(gè)典型的兒童腦積水患者的健康狀況。樣本的平均健康效用得分為0.77。父母和外科醫(yī)生的健康評(píng)分與HOQ評(píng)分僅存在中度相關(guān)。在多變量分析中，與健康狀況相關(guān)的變量是癲癇的存在。

　　國(guó)際小兒神經(jīng)外科教授James Rutka教授為無數(shù)神經(jīng)外科患兒帶來希望

　　James Rutka教授曾連續(xù)三年任職國(guó)際神經(jīng)外科學(xué)院院長(zhǎng)，同時(shí)還是美洲神經(jīng)外科學(xué)院前院長(zhǎng)、美洲神經(jīng)外科醫(yī)師協(xié)會(huì)主席，如今是當(dāng)今國(guó)際神經(jīng)外科雜志《Journal of Neurosurgery》主編，其自身發(fā)表了超過500多篇的文章，著有神經(jīng)外科專著多本，在臨床上的研究方向以顱內(nèi)腫瘤為主，對(duì)膠質(zhì)瘤、纖維瘤、顱咽管瘤、室管膜瘤、松果體區(qū)腫瘤、腦積水等具有多年的臨床經(jīng)驗(yàn)，擅長(zhǎng)兒童腦瘤和癲癇等外科治療，包括間質(zhì)激光熱治療（LITT）、清醒開顱術(shù)等顯微外科手術(shù)。

　　目前作為加拿大多倫多大學(xué)兒童病院腦腫瘤研究中心主席，Rutka教授帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)及Sickkid醫(yī)院在小兒腦腫瘤手術(shù)和疾病研究方面在國(guó)際上都享有盛譽(yù)。2016年，他因在兒科腦腫瘤治療和國(guó)際領(lǐng)導(dǎo)方面的成就而榮獲加拿大較佳醫(yī)生稱號(hào)。除此之外，他還獲得過“加拿大勛章”以及美國(guó)神經(jīng)外科學(xué)會(huì)格拉斯獎(jiǎng)，這都是對(duì)其醫(yī)術(shù)和仁心博愛的高嘉獎(jiǎng)。

　　Rutka教授作為INC國(guó)際神經(jīng)外科顧問團(tuán)成員，除致力于國(guó)內(nèi)外神經(jīng)外科學(xué)術(shù)、技術(shù)交流外，還可為國(guó)內(nèi)兒童腦膠質(zhì)瘤、髓母細(xì)胞瘤、室管膜瘤、松果體腫瘤等腦瘤患者進(jìn)行遠(yuǎn)程咨詢，提供病情相關(guān)的國(guó)際前沿咨詢意見和治療方案，其所在的SickKids也可接收中國(guó)患兒出國(guó)接受國(guó)際前沿救治。