“得了脊索瘤，醫(yī)生說(shuō)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大，下一步該怎么辦?我還能活多久?”

　　“脊索瘤做了手術(shù)還是會(huì)復(fù)發(fā)，這手術(shù)做了還有什么意義?”

　　對(duì)于很多脊索瘤患者來(lái)說(shuō)，這些疑問(wèn)始終盤(pán)踞在他們心頭無(wú)法自醫(yī)，一次次擊垮著心理防線，更有些患者因?yàn)閼峙露壬?ldquo;自暴自棄”的想法，輕視首次手術(shù)以及術(shù)后輔助的治療效果。然而，直到今天，很多研究成果都在告訴我們，脊索瘤初次治療與術(shù)后的生存期高度正相關(guān)。

　　而首次治療的效果不僅包含首刀的切除程度，更強(qiáng)調(diào)了首刀后一系列的輔助治療。也就是說(shuō)，一般而言，首刀切得越多，患者的預(yù)后也就更好。首刀后輔助治療做的早，做的細(xì)，有一個(gè)從診斷之初就貫徹始終的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)(MDT多學(xué)科治療)嚴(yán)密監(jiān)控對(duì)患者的生活質(zhì)量以及二次復(fù)發(fā)都有著至關(guān)重要的意義。

　　大部分脊索瘤患者在就醫(yī)過(guò)程中都曾遭遇過(guò)一個(gè)困境：每個(gè)醫(yī)生的建議都不同，到底應(yīng)該聽(tīng)哪個(gè)?其實(shí)，脊索瘤的治療過(guò)程就像走迷宮，身為患者的我們“當(dāng)局者迷”，在每個(gè)治療階段都需要依靠醫(yī)生指路。走到不同的分岔口，由于不同的醫(yī)生無(wú)法熟知我們的“來(lái)路”，對(duì)于“去路”的建議也就很難完美符合當(dāng)下的情況。然而，一個(gè)從一而終對(duì)我們負(fù)責(zé)到底的治療團(tuán)隊(duì)就像一只能夠俯瞰全局的“眼睛”，不僅能熟知身體的每一個(gè)變化，提供精確的引導(dǎo)，還能根據(jù)不同的專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域?yàn)橹委熑?ldquo;保駕護(hù)航”。

　　“面對(duì)脊索瘤患者，尤其是反復(fù)復(fù)發(fā)的脊索瘤患者，更應(yīng)該由具有權(quán)威性的專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行治療。因?yàn)檫@些患者可能需要進(jìn)行分子學(xué)分析，以深入了解腫瘤特性，尋找潛在的治療靶點(diǎn)，并提供更為個(gè)性化的治療方案。”

　　INC國(guó)際脊索瘤大咖、世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)(WFNS)顱底手術(shù)委員會(huì)前主席Sebastien Froelich教授(福教授)不僅擁有近 30年 的脊索瘤治療經(jīng)驗(yàn)及國(guó)際范圍內(nèi)較大的脊索瘤患者群體，他所在的法國(guó)巴黎Lariboisiere大學(xué)醫(yī)院更成立了專(zhuān)門(mén)的研究中心，囊括多學(xué)科領(lǐng)域的專(zhuān)家資源，一直以醫(yī)療中心的形式為患者進(jìn)行系統(tǒng)化、多學(xué)科的治療。

　　也正是基于此，福教授總結(jié)出了延長(zhǎng)脊索瘤患者生存期的三大關(guān)鍵因素：首次手術(shù)質(zhì)量、手術(shù)所采用的技術(shù)以及腫瘤位置。

　　首次手術(shù)質(zhì)量：為何需要MDT多學(xué)科治療

　　無(wú)論是PFS(無(wú)進(jìn)展生存期)還是OS(總生存期)，我們已經(jīng)證實(shí)，切除的范圍對(duì)于患者來(lái)說(shuō)是非常重要的。關(guān)鍵的一點(diǎn)在于，當(dāng)患者被確診患有脊索瘤時(shí)，他們應(yīng)積極尋找一支經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，尤其是那些對(duì)脊索瘤有專(zhuān)業(yè)認(rèn)知的神經(jīng)外科醫(yī)生。

　　——Sebastien Froelich教授

　　在美國(guó)癌癥聯(lián)合委員會(huì)/國(guó)際抗癌聯(lián)盟(AJCC/UICC)對(duì)殘留腫瘤分級(jí)的基礎(chǔ)上，脊索瘤基金會(huì)共識(shí)中提出：對(duì)于顱底脊索瘤，達(dá)到 R0 級(jí)切除的難度很大，如果能達(dá)到 R0 級(jí)切除，預(yù)期 5 年無(wú)復(fù)發(fā)生存率可達(dá)到50%以上(IV級(jí)證據(jù)，B級(jí)推薦)。

▲另一項(xiàng)研究數(shù)據(jù)也顯示全切加質(zhì)子治療的預(yù)后顯著更好，患者的無(wú)進(jìn)展生存率和總生存率也更高。

　　此外，福教授的研究也支持這一研究結(jié)果。不僅如此，福教授還特別提到，首次治療的效果十分重要。“也許中國(guó)的情況并非如此，但至少在我們醫(yī)院(法國(guó))，絕大多數(shù)患者在來(lái)我們醫(yī)院之前都做過(guò)不完全的切除手術(shù)，這使得再次手術(shù)的切除更加困難。”

　　對(duì)于此前接受不徹底治療的這類(lèi)患者，要想在再次治療中獲得良好結(jié)果并實(shí)現(xiàn)治愈“幾乎是不可能的”。因此，福教授強(qiáng)調(diào)，對(duì)于脊索瘤來(lái)說(shuō)，有一個(gè)合適的醫(yī)療中心(MDT多學(xué)科治療)是非常重要的。這意味著它有專(zhuān)門(mén)的、經(jīng)驗(yàn)豐富的團(tuán)隊(duì)來(lái)全程治療脊索瘤，尤其是第一次手術(shù)的患者，從而避免了階段性的不完全治療。

　　“由于脊索瘤較為罕見(jiàn)，并非所有神經(jīng)外科醫(yī)生或團(tuán)隊(duì)都擁有豐富的處理經(jīng)驗(yàn)，和為患者量身定制恰當(dāng)?shù)闹委煼桨傅哪芰ΑＬ暨x一個(gè)協(xié)作高效、專(zhuān)注于脊索瘤的MDT(多學(xué)科治療)中心至關(guān)重要。這樣的中心擁有專(zhuān)業(yè)的治療團(tuán)隊(duì)，他們經(jīng)驗(yàn)豐富，能夠根據(jù)患者的具體病情制定合理的治療方案，從治療伊始就為患者提供有序的系統(tǒng)治療。合理的MDT多學(xué)科治療對(duì)改善脊索瘤患者的預(yù)后具有顯著影響。”

　　福教授還認(rèn)為，未來(lái)脊索瘤治療的發(fā)展方向可能是建立若干專(zhuān)業(yè)的治療中心，這些中心能夠集中脊索瘤患者以及擁有豐富脊索瘤治療經(jīng)驗(yàn)的神經(jīng)外科醫(yī)生團(tuán)隊(duì)。

　　而在放療方面也是如此，由于脊索瘤對(duì)放療的反應(yīng)特殊，對(duì)輻射具有抵抗性，通常需要接受高劑量的放療，這使得其治療比其他病變更為復(fù)雜，對(duì)劑量的實(shí)時(shí)調(diào)整也有較高的要求。一個(gè)專(zhuān)業(yè)的團(tuán)隊(duì)能夠根據(jù)實(shí)際情況進(jìn)行及時(shí)調(diào)整，讓治療過(guò)程更加精準(zhǔn)。

　　同時(shí)，團(tuán)隊(duì)還能聯(lián)合不同學(xué)科進(jìn)行術(shù)前 KPS 評(píng)分，全面掌握患者的健康狀況、激素水平及耐受程度等。脊索瘤手術(shù)是一個(gè)大手術(shù)，對(duì)患者的身體狀況要求很高，更何況是隨后可能進(jìn)行的放療，“如果病人在手術(shù)前就已經(jīng)很脆弱，手術(shù)的結(jié)果通常不是很好。”

　　在福教授一次來(lái)華交流時(shí)，一位脊索瘤患者蘇先生在術(shù)前由于已經(jīng)歷多次手術(shù)，身體虛弱，激素水平也出現(xiàn)了問(wèn)題。為了盡快手術(shù)，福教授即刻與法國(guó)相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜胰〉寐?lián)系，并根據(jù)給出的建議進(jìn)行激素治療，在很大程度上保障了蘇先生手術(shù)的順利進(jìn)行。

　　推薦閱讀：聆聽(tīng)這對(duì)夫妻講述抗擊脊索瘤之路：永不放棄，總有希望在前方!

　　手術(shù)所采用的技術(shù)：“筷子技術(shù)”+“雙鏡聯(lián)合”

　　為了減輕手術(shù)入路的侵入性，我們正努力做到微創(chuàng)，因?yàn)檫@正是內(nèi)鏡的真正意義所在。此外，我們一直在使用“筷子技術(shù)”，也就是用同一只手拿著吸引器和內(nèi)鏡，目的是保護(hù)鼻內(nèi)的解剖結(jié)構(gòu)。

　　——Sebastien Froelich教授

　　“筷子技術(shù)”，可以讓術(shù)者在很窄的手術(shù)空間下，同時(shí)操作“內(nèi)鏡、吸引器和第三個(gè)器械”，真正做到了“人鏡合一”。福教授特別指出，“使用這種技術(shù)，你需要使用有角度的彎曲的儀器。”這樣，就可以實(shí)現(xiàn)鼻內(nèi)的精準(zhǔn)操控。

　　如何判斷手術(shù)是否微創(chuàng)?

　　實(shí)際上，它并不取決于切口的大小或是否開(kāi)顱，真正的微創(chuàng)手術(shù)是“完全切除腫瘤、不損傷神經(jīng)、不留下后遺癥”。

　　福教授認(rèn)為，對(duì)于復(fù)雜的顱底疾病，顯微鏡和內(nèi)鏡技術(shù)應(yīng)當(dāng)是相互補(bǔ)充的，將神經(jīng)內(nèi)鏡技術(shù)與顯微鏡技術(shù)相結(jié)合，充分利用各自的優(yōu)點(diǎn)，可以更有效地治療疾病、減少手術(shù)并發(fā)癥和死亡率，從而提高患者的預(yù)后。一般來(lái)說(shuō)，在顯微鏡下切除腫瘤后，利用各種角度的內(nèi)鏡進(jìn)行觀察，并對(duì)殘余腫瘤進(jìn)行清理，這就是顯微鏡與神經(jīng)內(nèi)鏡“雙鏡聯(lián)合”手術(shù)，而福教授所完成的大部分脊索瘤手術(shù)都使用了這一技術(shù)。

　　腫瘤位置：顱頸交界區(qū)更難切除

　　顱頸交界脊索瘤(CCJ)的情況更糟糕，CCJ脊索瘤的治療比經(jīng)典的頸椎脊索瘤更為復(fù)雜。

　　——Sebastien Froelich教授

　　在脊索瘤切除手術(shù)中，腫瘤的不同位置會(huì)對(duì)手術(shù)的全切除率產(chǎn)生重要影響。相較于傳統(tǒng)的頸椎脊索瘤，顱頸交界脊索瘤(CCJ)的治療更為艱難。同時(shí)，當(dāng)腫瘤向硬膜內(nèi)轉(zhuǎn)移時(shí)，可切除的范圍就更低了，切除也會(huì)更困難和危險(xiǎn)。腫瘤是否被血管包繞也很重要，只要腫瘤位于基底動(dòng)脈，例如在顱內(nèi)或進(jìn)入海綿竇，完全切除是非常困難的。

　　福教授脊索瘤案例

　　一位32歲的年輕媽媽?zhuān)?strong>國(guó)內(nèi)兩次脊索瘤手術(shù)后復(fù)發(fā)，后前往法國(guó) Lariboisiere 醫(yī)院(福教授所在醫(yī)院)治療，手術(shù)基本上達(dá)到全切，后續(xù)接受了質(zhì)子放療，3年后隨訪發(fā)現(xiàn)并無(wú)復(fù)發(fā)跡象，也一直沒(méi)有神經(jīng)功能癥狀出現(xiàn)。

　　一位患有復(fù)雜型、罕見(jiàn)型、難治型脊索瘤的患者，位于顱頸交界區(qū)。在福教授主刀下分階段進(jìn)行手術(shù)，術(shù)后病程平穩(wěn)，病情穩(wěn)定，MRI檢查顯示腫瘤次全切除。在隨后的幾個(gè)月里，患者接受了輔助質(zhì)子治療，經(jīng)過(guò) 2 年的隨訪，腫瘤沒(méi)有復(fù)發(fā)跡象。

　　INC國(guó)際脊索瘤手術(shù)大咖

• 所屬欄目：脊索瘤
• 如想轉(zhuǎn)載““醫(yī)生，我還想活得更久一點(diǎn)……”患上這種腦瘤，首次治療效果是關(guān)鍵！”請(qǐng)務(wù)必注明來(lái)源和鏈接。
• 網(wǎng)址：http://www.juxingjiadian.com/jisuoliu/5062.html
• 更新時(shí)間：2025-03-06 16:22:25

• 上一篇：顱底脊索瘤難以全切？看福教授如何力挽狂瀾！
• 下一篇：脊索瘤可以長(zhǎng)得多“刁鉆”？這些疑難位置上動(dòng)刀，一不小心就可致命！