「致INC福教授的一封感謝信」：癌癥研究者與脊索瘤的抗?fàn)幹?/h1>
發(fā)布時(shí)間：2024-11-28 11:29:30 | 閱讀：次| 關(guān)鍵詞：致INC福教授的一封感謝信
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“現(xiàn)在我已經(jīng)開(kāi)始了新的生活，并回到了我的工作崗位。我非常感謝法國(guó)脊索瘤治療聯(lián)合會(huì)(AVAC)和Sebastien Froelich教授的成功手術(shù)，讓我擁有更多的時(shí)間陪伴家人和朋友，能夠見(jiàn)證孩子們的成長(zhǎng)。”
這是一名來(lái)自國(guó)外的脊索瘤患者，而在此之前，她還是兩個(gè)孩子的母親，更是致力于癌癥研究的生物工程師。從一位母親、癌癥研究者，到一名脊索瘤患者，她的身份轉(zhuǎn)變和回歸背后，同樣也是一條無(wú)助求生、對(duì)抗死亡的艱辛之路。
幸運(yùn)的是，她的身后并非空無(wú)一人，在家人、病友乃至醫(yī)生、研究人員的幫助下，這一場(chǎng)艱難的戰(zhàn)斗最終迎來(lái)令人鼓舞的結(jié)局。
“生活十分艱難，它讓我們必須被迫去接受很多事情，盡管如此，我還是會(huì)永遠(yuǎn)記得現(xiàn)在的自己有多幸運(yùn)。”
患者自述原文，來(lái)源：https://www.chordomafoundation.org/stories/stephanie-astri/
疼痛難忍，可“我還要照顧兩個(gè)孩子”
2020年，正值疫情。也是從這時(shí)起，她的脖子開(kāi)始疼痛。但當(dāng)時(shí)的她并未放在心上，快節(jié)奏、高強(qiáng)度的工作讓她無(wú)暇顧及，想著可能只是不當(dāng)?shù)墓ぷ髯藙?shì)造成的。
兩個(gè)月后，她抽空去了一趟醫(yī)院，在醫(yī)生的要求下進(jìn)行MRI檢查。她永遠(yuǎn)不會(huì)忘記，那天是2020年5月5日，因?yàn)檎沁@一次的檢查，讓她的治療之路開(kāi)始向著一個(gè)錯(cuò)誤的方向前進(jìn)。
放射科醫(yī)生并沒(méi)有診斷出她疼痛的始作俑者——顱頸交界區(qū)的巨大腫瘤，反而認(rèn)為她除了 C3-C4 上的一些關(guān)節(jié)突出外，并沒(méi)有其他病癥，“一切都十分完美”。
被誤認(rèn)為是“頸椎病”的她沒(méi)有懷疑醫(yī)生的診斷，開(kāi)始在醫(yī)生的建議下進(jìn)行理療。然而，持續(xù)且劇烈的疼痛始終沒(méi)有緩解，反而愈發(fā)嚴(yán)重。
她疼得睡不著覺(jué)，日漸萎靡的精神讓她在3個(gè)月后再次咨詢醫(yī)生。可是，面對(duì)她的疑問(wèn)，以及越來(lái)越難以忍受的疼痛，醫(yī)生也束手無(wú)策，于是她被安排到神經(jīng)外科接受檢查。
原以為這次可以得到真正的答案，但是神經(jīng)外科醫(yī)生并沒(méi)有查看MRI，只粗略讀取了放射科給出的檢查結(jié)果。這一次，藏在她身體中的脊索瘤又僥幸“逃過(guò)一劫”，她被安排至脊柱門診，并開(kāi)始服用止痛藥。
又過(guò)了三個(gè)月，看過(guò)一位又一位醫(yī)生，可她的疼痛卻仍在持續(xù)。然而，她沒(méi)有想到的是，與接下來(lái)的痛苦相比，脖子的疼痛也似乎算不了什么。“頸椎牽引”治療——一種她從未嘗試過(guò)的新方法，卻成為她后來(lái)每每想起都不禁害怕的陰影。
醫(yī)生將她的頭放在機(jī)器上，空蕩蕩的治療室只剩她一人，在落針可聞的寂靜中，治療開(kāi)始了。
“這真是一種折磨，治療幾分鐘后我就開(kāi)始哭，因?yàn)樘戳耍抑荒馨杨^從機(jī)器上移開(kāi)。”
而在醫(yī)生眼中，這種疼痛是正常的。十五個(gè)周期的治療，意味著多達(dá)十五次的劇痛，但是為了活下來(lái)，她逼迫自己堅(jiān)持。
原本的疼痛并未減輕，又疊加新的痛苦，在疾病和治療的雙重折磨下，她虛弱的身體更加糟糕。不斷下降的體重、難以入眠的深夜、壓力倍增的工作……她不敢倒下，因?yàn)?ldquo;我還需要照顧我的兩個(gè)兒子”。
身為患者，她是與病魔對(duì)抗的弱勢(shì);而身為母親，她必須強(qiáng)大，因?yàn)閺倪x擇離婚的那一刻起，她就明白自己需要獨(dú)自承擔(dān)的是什么。
在與疼痛較量了近一年，她似乎一敗涂地：無(wú)法工作，無(wú)法起床，只能依靠藥物止痛……然而，也許是命運(yùn)的糖果開(kāi)始掉落，屬于她的轉(zhuǎn)機(jī)來(lái)了。
“致力于癌癥研究”，卻救不了自己?
很快，她在另一位醫(yī)生的建議下重新進(jìn)行了MRI檢查，但結(jié)果卻“非常令人擔(dān)憂”。
醫(yī)生的欲言又止讓她預(yù)感到自己的疾病十分棘手。“我哭著告訴他，我不能再等了，并問(wèn)他是否患有癌癥。”然而，醫(yī)生的回答模棱兩可：“不是真正的癌癥。”
“我是一名生物工程師，我的整個(gè)職業(yè)生涯都致力于癌癥研究。”難道這一次她卻連自己都救不了嗎?
每一天她都生活在未知的陰霾中，等待命運(yùn)的審判，同時(shí)也履行著身為母親的職責(zé)，在這期間，她迎來(lái)了自己44歲的生日。
2021年3月8日，她在母親的陪同下來(lái)到醫(yī)院，最終被確診為脊索瘤。由于之前的診斷延誤太久，醫(yī)生告知她的情況并不樂(lè)觀，“(脊索瘤)預(yù)期壽命很低，需要進(jìn)行3次手術(shù)，只能切除60%的腫瘤，之后需要進(jìn)行放射治療。五年生存期為 50%。”
她將這一消息告訴了兩個(gè)孩子，看著年幼的孩子在她面前大哭，她突然生出一股勇氣，與脊索瘤對(duì)抗到底的決心。在孩子們睡著后，她開(kāi)始了解脊索瘤，同時(shí)，她看到了一個(gè)同為脊索瘤女孩的博客，并向她發(fā)起了詢問(wèn)。
INC福教授成功切除腫瘤，“我很幸運(yùn)”
很快，她收到了法國(guó)脊索瘤協(xié)會(huì)(AVAC)發(fā)來(lái)的電子郵件，同時(shí)，那位女孩也向她分享了自己治療脊索瘤的經(jīng)歷，還談到一名十年前曾救過(guò)她一命的醫(yī)生——福洛里希教授。在通話結(jié)束時(shí)，女孩表示可以幫助聯(lián)系福洛里希教授。
這通電話徹底改變了她的命運(yùn)。Froelich(福洛里希)教授作為INC國(guó)際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)成員，曾是世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)(WFNS)顱底手術(shù)委員會(huì)前主席，在脊索瘤治療領(lǐng)域有著深厚的專業(yè)積累和廣泛的患者基礎(chǔ)。
INC國(guó)際顱底手術(shù)大咖福教授解讀：脊索瘤能治好嗎?
2021年3月23日，她接受了福教授的手術(shù)，最終成功切除腫瘤，并在四個(gè)月后前往巴黎進(jìn)行放射治療。
“現(xiàn)在我感覺(jué)我已經(jīng)開(kāi)始了新的生活，我重新回到了工作崗位，盡管不是全職。我非常感謝 AVAC 和 Froelich 教授讓我有更多的時(shí)間陪伴家人和朋友，能夠見(jiàn)證孩子們的成長(zhǎng)。”
法國(guó)脊索瘤治療聯(lián)合會(huì)(Association Vaincre le Chordome)官方Twitter分享的活動(dòng)信息：50位不同國(guó)籍的脊索瘤病友們?cè)诖朔窒碜约旱那筢t(yī)經(jīng)驗(yàn)，交流患病后的生活，多位專業(yè)的脊索瘤治療專家以及心理治療師積極參與，給予他們治療惡疾的希望和與惡魔斗爭(zhēng)的信心。圖左1為Sebastien Froelich教授。
法國(guó)脊索瘤治療聯(lián)合會(huì)(AVAC)
患者支持與教育：
AVAC創(chuàng)建了一個(gè)專門的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，匯集全球脊索瘤患者和醫(yī)療專家，為患者提供診療建議、心理支持和資源信息。組織患者與醫(yī)生的年度論壇，為病患提供前沿治療進(jìn)展、手術(shù)技術(shù)和康復(fù)信息。
研究資助：
資助國(guó)際脊索瘤研究項(xiàng)目，推動(dòng)新型靶向藥物和免疫療法的開(kāi)發(fā)。與歐洲精尖癌癥研究機(jī)構(gòu)合作，推動(dòng)基因組學(xué)分析和脊索瘤分子靶點(diǎn)的發(fā)現(xiàn)。
全球協(xié)作平臺(tái)：
推動(dòng)國(guó)際脊索瘤學(xué)術(shù)會(huì)議的舉辦，匯聚領(lǐng)域?qū)＜姨接憦?fù)雜病例及手術(shù)技術(shù)改進(jìn)。提供跨國(guó)治療資源，與法國(guó)、德國(guó)和美國(guó)醫(yī)院建立聯(lián)系，幫助患者獲得更高質(zhì)量的治療。
當(dāng)患上脊索瘤，原本的生活被攪得天翻地覆，無(wú)論是治療之路的崎嶇，還是對(duì)復(fù)發(fā)的不安、對(duì)疼痛的恐懼，都讓生活變得舉步維艱。我們被困在原地，我們被復(fù)發(fā)的魔咒打倒，我們因此絕望。
但是，“活在世上，我們只需做兩件事，一是學(xué)習(xí)，二是應(yīng)對(duì)”。正如故事中的她一樣，我們要相信，生活不止苦難，絕境中也能開(kāi)出花，只要我們有足夠的勇氣去面對(duì)，一路上總會(huì)遇到能夠幫助我們的人。
“即使無(wú)法回歸如初，但我們還活著。”
INC國(guó)際脊索瘤大咖 福洛里希教授
INC福洛里希教授：“脊索瘤切除率是關(guān)鍵的，這是一個(gè)非常重要的預(yù)后因素，我們很早就知道，切除腫瘤越多，病人就越有機(jī)會(huì)在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)不再?gòu)?fù)發(fā)。”
INC法國(guó)福教授脊索瘤領(lǐng)域成就
1. 外科治療的技術(shù)突破
主刀完成300余例復(fù)發(fā)難治型或巨型復(fù)雜型脊索瘤手術(shù)，其中包括顱底和顱頸交界處等極具挑戰(zhàn)性的復(fù)雜病例。不僅手術(shù)成功率高，且患者的術(shù)后生存率和生活質(zhì)量均大幅提升。
2. 神經(jīng)內(nèi)鏡的創(chuàng)新應(yīng)用
創(chuàng)“筷子手法”神經(jīng)內(nèi)鏡技術(shù)，用于經(jīng)鼻入路脊索瘤切除手術(shù)，極大減少術(shù)后并發(fā)癥。在脊索瘤的微創(chuàng)外科領(lǐng)域，他的經(jīng)單鼻孔手術(shù)技術(shù)已成為國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)。
3. 手術(shù)技術(shù)革新
創(chuàng)造結(jié)合顯微手術(shù)與神經(jīng)導(dǎo)航系統(tǒng)的綜合方案，實(shí)現(xiàn)了對(duì)脊索瘤更精準(zhǔn)的定位和切除。在脊索瘤與關(guān)鍵神經(jīng)結(jié)構(gòu)交界的手術(shù)中，采用多模式監(jiān)測(cè)技術(shù)，確保了術(shù)中神經(jīng)的功能保留。
4. 學(xué)術(shù)與科研貢獻(xiàn)
發(fā)表了60余篇脊索瘤相關(guān)研究論文，涵蓋手術(shù)技術(shù)、分子機(jī)制及新型治療方法。參與編寫多部神經(jīng)外科經(jīng)典教材，為全球神經(jīng)外科醫(yī)生提供了詳盡的手術(shù)指南和病例分析。
5. 精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)與放療結(jié)合
與歐洲核子研究中心(CERN)合作，在脊索瘤治療中應(yīng)用質(zhì)子束放療，提高了腫瘤控制率，減少對(duì)健康組織的損害。率先探索術(shù)后靶向治療聯(lián)合質(zhì)子治療的新模式，大幅降低了脊索瘤術(shù)后復(fù)發(fā)率。
6. 跨學(xué)科合作
與生物工程專家合作研究脊索瘤的分子靶點(diǎn)，為個(gè)性化藥物開(kāi)發(fā)提供基礎(chǔ)。促進(jìn)了神經(jīng)外科與放射腫瘤學(xué)、分子生物學(xué)的協(xié)同合作。
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- 所屬欄目：脊索瘤
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