腦瘤患兒和“巴爺爺”的故事

　　一位來自德國的神經(jīng)外科醫(yī)生，經(jīng)常被孩子們親切地稱為“巴爺爺”，巴特朗菲教授以其“神奇之手”，一次次中國行中為許多腦瘤患兒帶來了新生，留下許多感人的故事。近日，INC巴教授與首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院強強聯(lián)合，開展了精彩的學(xué)術(shù)交流活動。隨著巴教授在華日程的不斷推進，此次來華行程中還有更多兒童案例，他們也在殷切期盼著這位巴爺爺?shù)?ldquo;神奇之手”，為他們帶來希望的力量。

　　神經(jīng)外科本身就是“如履薄冰”，小兒神經(jīng)外科更是有過之而無不及。孩子不是縮小版的成人!他們是每個家庭的希望，當(dāng)不幸被腦腫瘤侵襲，燦爛生命籠上陰霾，對于這個家庭也是沉重的打擊。孩子稚嫩的機體還未完全發(fā)育成熟，兒童和成人從來不是“放大”和“縮小”的問題。

　　巴教授2024天壇之行中，一個3歲男孩至今令我們印象深刻。一個家庭，一雙兒女，原本幸福美滿的生活，卻因一次小小的摔倒打破平靜。“疑似腦干膠質(zhì)瘤，別讓孩子受罪了，開開心心陪他度過最后幾個月。”字字如刀，“直刺”父母內(nèi)心深處。而天壇醫(yī)院與巴特朗菲教授的合作，為他們帶來希望。“生命禁區(qū)”腦干結(jié)構(gòu)復(fù)雜，腫瘤巨大，術(shù)中一旦損傷重要結(jié)構(gòu)，很有可能出現(xiàn)偏癱。浩浩年僅3歲，體重只有16kg，對手術(shù)和出血的耐受力極差，一旦術(shù)中大出血將是災(zāi)難性的，手術(shù)難度和風(fēng)險可想而知。幸運的是，手術(shù)非常順利。術(shù)后，浩浩無新發(fā)神經(jīng)功能障礙，肢體活動良好，第9天順利出院。

　　這樣的故事還有很多很多……

　　父母之愛在一場場與腦瘤的戰(zhàn)斗里具象化，因為奇跡從來都不是一蹴而就，而是無數(shù)個微小努力的瞬間匯聚成的希望之河，每一滴都承載著他們不放棄的執(zhí)著。

　　巴教授此次來華，在三位年齡相仿、共同面對腦瘤挑戰(zhàn)的小勇士心中悄然激起了希望的火花。年齡小、體重低、血量低、位置復(fù)雜，手術(shù)難度極大!父母深知，神經(jīng)外科疾病的治療，每一步都至關(guān)重要。開局關(guān)乎全局，起步?jīng)Q定后程。因此，他們渴望在巴教授的手術(shù)下，能夠邁出堅實的第一步，乃至每一步，為孩子們爭取到更好的治療機會和生命質(zhì)量。

　　一、7歲女孩右側(cè)丘腦-中腦占位

　　7歲女孩因頭痛查出顱內(nèi)占位，初步考慮“鞍區(qū)病變”，醫(yī)生建議進行活檢以明確診斷?；顧z術(shù)后病理報告提示: 神經(jīng)上皮性腫瘤，分子檢測提符合毛細胞星形細胞瘤(WHO 1級)。低級別，如果能夠盡量多切除腫瘤，孩子的預(yù)后會不會更好?面對年幼的孩子，每一步都必須非常慎重，到底去哪里才能得到更好的治療?帶著堅定的信念，父母通過INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團，找到了巴教授。

　　“治療方法是手術(shù)，目的是盡可能多地切除腫瘤。影像顯示，右側(cè)中腦腳部一個邊界較清的腫瘤，延伸至右側(cè)下丘腦，并向上部延伸至丘腦。在這個部位，90%以上的切除率也已經(jīng)是非常好的結(jié)果了……”在得到了巴教授的詳細自信回復(fù)后，他們等待巴教授的到來!

　　二、9歲男孩顳葉-基底節(jié)區(qū)病變

　　一名9歲的男孩，左側(cè)顳葉、基底節(jié)區(qū)存在病變。基底節(jié)區(qū)深藏在左右大腦半球的中央，周圍被密密麻麻的神經(jīng)纖維和血管包裹，像一團精密交錯的電線網(wǎng)。簡單來說，基底節(jié)區(qū)=基底節(jié)+內(nèi)囊+周圍的白質(zhì);是負責(zé)運動神經(jīng)、感覺神經(jīng)和視神經(jīng)等重要神經(jīng)的核心功能區(qū)。

　　多位神經(jīng)外科醫(yī)生均建議手術(shù)，但均表示無法全切，且存在偏癱等風(fēng)險。巴教授表示，他有過類似手術(shù)的成功經(jīng)驗，也在中國做過類似手術(shù)，可以順利切除該區(qū)域的腫瘤。

　　三、11歲男孩延髓、頸髓占位性病變

　　11歲的男孩，延髓、上頸髓存在占位性病變，腫瘤范圍較大——3.3x3.3x6.0cm，且對腦干和上脊髓構(gòu)成嚴(yán)重威脅，延髓正常形態(tài)已經(jīng)消失。手術(shù)迫在眉睫，但風(fēng)險巨大，可能面臨四肢癱瘓和無法獨立呼吸的后果。為了孩子的未來，家屬找到了巴教授。

　　孩子的整個下腦干受到影響，且腫瘤的生長大多為彌漫性。那么手術(shù)的目的又是什么?巴教授指出：“對于這類腫瘤，實際的切除范圍將取決于術(shù)中的具體情況。我們的手術(shù)目標(biāo)，就像過去在許多兒童病例中所做的，是在確保安全的前提下盡可能地減少腫瘤體積，并避免新增永久性的功能障礙。我們使用人工硬腦膜擴大硬膜下空間，從而釋放上脊髓的壓力，從而能夠使脊髓得以“呼吸”。術(shù)后患者能得到進行質(zhì)子治療或者用新藥物治療的機會……”

　　孩子們懵懂天真，并不知腫瘤意味著什么。父母作為他們的堅實后盾，全心全意、爭分奪秒地幫助他們跟時間賽跑，只為孩子尋求一個更好的未來!

　　一切都會好起來的!這是我們共同的祈盼。衷心希望這些小勇士們可以早點康復(fù)，和其他小朋友一起學(xué)習(xí)、玩耍!

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• 更新時間：2025-02-27 16:23:59

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