在INC合作的蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，除了走廊大廳，較熱鬧的或許是小兒病房。

　　▼巴教授贈(zèng)送蘇附兒的禮物宇航員兔子

　　這里的患者除了大孩子外，還有低齡幼兒，但他們也是較好安撫的病人，有時(shí)只需要一輛小汽車(chē)、一個(gè)棒棒糖……

　　在INC，我們認(rèn)識(shí)了很多自信又樂(lè)觀的小朋友。

　　“巴爺爺來(lái)看你了，叫巴爺爺……”

　　“巴爺爺！”

　　今天我們要認(rèn)識(shí)的是6歲男孩天天。

　　那個(gè)在2020年以前一直無(wú)憂無(wú)慮、健康成長(zhǎng)的小男孩，有著各種各樣夢(mèng)想的男孩。

　　當(dāng)腫瘤侵占他的大腦時(shí)，他還未開(kāi)啟的人生卻遭遇了苦難。

　　但這不是一個(gè)憂傷的故事，大腦里的腫瘤并沒(méi)有打倒他，都是新的開(kāi)始。

　　鮮為人知的“腫瘤”

　　2020年初，年僅4歲的天天開(kāi)始出現(xiàn)了些異常的癥狀。

　　父母注意到，一向吃嘛嘛香的他在吃飯時(shí)出現(xiàn)嘔吐。“可能只是受涼了”，他們并沒(méi)有太過(guò)在意。

　　一次意外摔倒受傷，天天在父母的陪同下在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就醫(yī)，診斷結(jié)果顯示：腦干占位性病變。

術(shù)前核磁影像

　　一家人都懵了，本以為只是個(gè)很簡(jiǎn)單的小問(wèn)題，完全沒(méi)有心理準(zhǔn)備。

　　這時(shí)他們才反應(yīng)過(guò)來(lái)前幾個(gè)月孩子出現(xiàn)的無(wú)端嘔吐可能就是腫瘤壓迫到腦組織引發(fā)的癥狀。

　　“如果當(dāng)初我們?cè)琰c(diǎn)重視孩子這個(gè)癥狀就好了……”

　　當(dāng)確診自家的孩子得了腦腫瘤，很多家長(zhǎng)總是這樣后悔不迭。

　　在INC的接診病人中，很多患者都是在偶然情況下或者出現(xiàn)明顯的癥狀如肢體癱瘓、視力下降、腫瘤很大時(shí)才醫(yī)院就診。

　　可能錯(cuò)過(guò)了黃金治療時(shí)間，或治療選擇有限從而降低生存期和生活質(zhì)量。

　　那么，哪些癥狀提示兒童腦腫瘤？

　　1.頭痛和嘔吐，如果它們同時(shí)出現(xiàn)，在晨起時(shí)反復(fù)發(fā)作就應(yīng)該引起家長(zhǎng)的重視。是伴隨以下癥狀：定向障礙或意識(shí)模糊、協(xié)調(diào)能力異常、運(yùn)動(dòng)功能異?；蜓矍蚧顒?dòng)異常。但是，在胃腸炎患兒中，則無(wú)需過(guò)度關(guān)注頭痛和嘔吐。

　　2.癲癇和抽搐，除了高熱驚厥之外的非局灶性癲癇發(fā)作或抽搐以及新發(fā)抽搐令人擔(dān)憂。

　　3.內(nèi)分泌變化，生長(zhǎng)異常，發(fā)育停滯，新陳代謝的改變或者飲水量和排尿量的增加。

　　4.視力變化，任何新出現(xiàn)的、并且無(wú)法通過(guò)佩戴眼鏡矯正的視力變化，比如視敏度下降，復(fù)視（重影）和視野變化。

　　5.行為變化，包括被父母、老師和心理健康人員發(fā)現(xiàn)的學(xué)習(xí)表現(xiàn)異常。

　　6.斜頸或任何異常頭部姿勢(shì)：也可能是神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。

　　如何確診兒童腦腫瘤？

　　檢查和確診小兒腦腫瘤較重要的檢查手段是頭顱MRI和CT，對(duì)判斷腫瘤的起源、分期、分級(jí)和指導(dǎo)治療方案有重要意義。

　　治療的關(guān)鍵是什么？

　　1、手術(shù)是兒童腦腫瘤治療中較為重要的一環(huán)。

　　多數(shù)腦瘤應(yīng)該在順利的前提下盡量全切腫瘤，不能切除的，也可以通過(guò)手術(shù)取樣活檢。

　　2、對(duì)于兒童腦腫瘤患者來(lái)說(shuō)，化療和放療也是好轉(zhuǎn)預(yù)后的重要療法。

　　不過(guò)考慮到放療對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育的影響，一般3歲以上的孩子才會(huì)進(jìn)行腦腫瘤的放療。

　　3、對(duì)于一些DIPG等兒童惡性腦瘤，近幾年也有一些新療法的出現(xiàn)。當(dāng)然，有的新療法仍在臨床試驗(yàn)階段，要為腦瘤患兒需要謹(jǐn)慎選擇。

　　“不能等！趁著目前還沒(méi)有出現(xiàn)更嚴(yán)重的癥狀需盡早手術(shù)”

　　占位所處位置在人體的“生命中樞”腦干-延髓之上，延髓控制著人體的吞咽、呼吸等基本功能。

　　一旦等待腫瘤長(zhǎng)大，占位效應(yīng)會(huì)更加明顯，年幼的天天可能會(huì)出現(xiàn)更嚴(yán)重的癥狀。

　　天天爸媽決定要為孩子手術(shù)

　　然而延髓手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)較大，想要盡可能切除腫瘤又不傷及正常的腦組織，對(duì)于主刀醫(yī)生的技術(shù)要求高。

　　而在國(guó)際范圍內(nèi)，能夠成功手術(shù)的醫(yī)生稀少。

　　2020年8月18日，一開(kāi)始國(guó)內(nèi)手術(shù)，只切除了一部分的腫瘤組織。

　　幸運(yùn)的是，術(shù)后的病理結(jié)果顯示為毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤，這是一種預(yù)后良好的腫瘤，如果全切能夠達(dá)到“治愈”的效果。

　　這給了他們較大的信心，一家人心里瞬間充滿了希望。

　　要治，要讓兒子健康地活下來(lái)，活下去！

　　2022年08月25，常規(guī)核磁復(fù)查，結(jié)果提示腫瘤進(jìn)展，延髓右部不規(guī)則腫脹范圍約2.6cmX2.5cmX2.3cm。

　　“剩下的腫瘤無(wú)法手術(shù)，風(fēng)險(xiǎn)太大、建議化療。”

　　天天父母馬上緊張了起來(lái)，他們需要做出一個(gè)選擇，天天的情況并不樂(lè)觀。

　　但年幼的孩子，可以承受化療帶來(lái)的諸多副作用嗎？

　　不要放棄任何希望，尋求更大手術(shù)機(jī)會(huì)

　　小小年紀(jì)，天天的這些經(jīng)歷，卻比一個(gè)成年人還要多得多。

　　尋求已久、等待已久，天天終于等來(lái)了這臺(tái)拯救生命的手術(shù)。

　　這次手術(shù)，他們找到了國(guó)際腦干手術(shù)教授——巴特朗菲教授。

　　“手術(shù)對(duì)男孩來(lái)說(shuō)是有益的，（手術(shù)的）目的是完全切除腫瘤”“盡量達(dá)到98-全切的切除率”“復(fù)發(fā)的機(jī)會(huì)接近于0”。

巴教授遠(yuǎn)程郵件咨詢(xún)回復(fù)

　　這樣的回復(fù)，讓他們決定再次手術(shù)。

　　成功手術(shù)：黎明前的黑暗夠長(zhǎng)、光明才夠耀眼

　　2022年11月23日，在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，天天被推進(jìn)了手術(shù)室。

　　手術(shù)室外，一家人揪心地等待著，手術(shù)室內(nèi)，巴教授正高度集中地對(duì)天天的腫瘤進(jìn)行切除。

　　巴教授順利近全切天天的腦干-延髓毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤。

　　2次全麻開(kāi)顱手術(shù)，很難想象這對(duì)于年幼的孩子意味著什么。

　　天天是一個(gè)遭遇困境，但勇敢堅(jiān)強(qiáng)，戰(zhàn)勝疾病的孩子。

　　當(dāng)再次看到天天雙手點(diǎn)贊的時(shí)候，我們都清楚，這場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)，我們獲得勝利。6歲的生命，就這樣被重新開(kāi)啟。

　　▼天天術(shù)前術(shù)后影像對(duì)比圖片

　　術(shù)后三天查房交流清晰、肢體抓握能力正常、術(shù)后呼吸吞咽正常，食欲正常，已經(jīng)可以正常吃飯進(jìn)食。

　　住院期間，在父母的陪伴下，天天仍一直蓬勃地成長(zhǎng)，用力地長(zhǎng)大。在我們的鏡頭下，他很少哭，懂事，好像他什么都知道一樣。

　　術(shù)后兩個(gè)多月，天天正?；貧w學(xué)校。我們應(yīng)該心懷希望，相信醫(yī)療，相信未來(lái)，相信奇跡。

　　天天，歡迎回來(lái)!

　　孩子得了腦腫瘤，家長(zhǎng)該怎么辦？

　　1、早發(fā)現(xiàn)早診斷早治療

　　對(duì)于兒童腦腫瘤的一些早期癥狀人們需要警惕，比如頭痛、惡心、嘔吐、視力改變等。日常生活中當(dāng)出現(xiàn)腦腫瘤相關(guān)癥狀應(yīng)及時(shí)到醫(yī)院就診，可選擇相關(guān)的檢查如顱腦CT或MRI。也可能就會(huì)需要做進(jìn)一步檢查，如MRS（磁共振波譜分析）和PET（正電子發(fā)射計(jì)算機(jī)斷層顯像），這些檢查可以提供給醫(yī)生更多腫瘤信息，有利于腦干腫瘤的診斷和治療，早發(fā)現(xiàn)早診斷早治療可及時(shí)采取治療措施遏制腫瘤進(jìn)展。

　　2、查閱資料、獲取意見(jiàn)及正確就醫(yī)

　　家長(zhǎng)可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、論壇、病友群等多種渠道查閱資料，了解清楚所患疾病的治療指南以及國(guó)內(nèi)、外該疾病的咨詢(xún)水平，了解主治醫(yī)生的主攻方向，比如同樣是神經(jīng)外科，卻有很多亞專(zhuān)科方向甚至病種研究范圍的不同，不能大而論之就盲目追求“名醫(yī)”“名院”效應(yīng)，神外是高手術(shù)學(xué)科，很多醫(yī)生所擅長(zhǎng)的手術(shù)有所不同。當(dāng)國(guó)內(nèi)面臨不好的診斷結(jié)果或治療建議，可以想辦法轉(zhuǎn)向國(guó)外去獲得這些國(guó)際專(zhuān)家的“咨詢(xún)意見(jiàn)”，說(shuō)不定可能收獲更科學(xué)的治療建議，獲得更好的治療效果。

　　3、重視一次手術(shù)全切

　　對(duì)于很多兒童腦腫瘤，一般國(guó)內(nèi)外的標(biāo)準(zhǔn)治療規(guī)范都以手術(shù)全切為一線治療方案，手術(shù)全切則可為后續(xù)的放化療打下良好的基礎(chǔ)，助益患者的整體治療效果。是當(dāng)腫瘤鄰近或位于腦干、丘腦、胼胝體、基底節(jié)區(qū)等復(fù)雜位置，一次手術(shù)全切切除程度將直接決定著后續(xù)的生活質(zhì)量乃至生存周期。

　　4、選擇國(guó)際范圍內(nèi)合適的專(zhuān)家治療

　　孩子得了腦腫瘤，是位置復(fù)雜難于全切時(shí)，可以考慮選擇一些在這些腦瘤手術(shù)或放化療等方面擁有成熟技術(shù)和豐富經(jīng)驗(yàn)的海外專(zhuān)家，看看他們對(duì)于這個(gè)疾病怎么治，某種程度上也能幫助患者確認(rèn)正確的診斷結(jié)果、提供多樣化的咨詢(xún)意見(jiàn)，幫助患者更快地“對(duì)癥下藥”找到適合自己的治療方案，從而避免了徘徊猶豫期間進(jìn)行的一些不必要的治療措施，甚至是不可逆轉(zhuǎn)的手術(shù)，可以增加更多的生存機(jī)會(huì)。建議首先尋求手術(shù)的較優(yōu)化，選擇醫(yī)院重在主刀醫(yī)生的選擇，手術(shù)醫(yī)生的能力、技術(shù)水平和成功案例。

　　5、心態(tài)治療

　　當(dāng)孩子被查出腦腫瘤，無(wú)需過(guò)分焦慮，是像髓母細(xì)胞瘤、膠質(zhì)母細(xì)胞瘤這樣的惡性腦瘤，了解生存率、中位生存期和預(yù)后可能會(huì)讓你更加恐慌。但需警醒，這些是群體事件中的統(tǒng)計(jì)數(shù)字，每個(gè)人的情況和預(yù)后盡不相同，不要輕易放棄希望。你的情況可能會(huì)有所不同，對(duì)于你的個(gè)人預(yù)后，決定性因素在于如何合適治療以及你的生存意愿、健康的心態(tài)?！　?/p>

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