父母，盼望的只有子女健康，一生平安！

他們的孩子罹患脊索瘤

維持生命又能確定以后的生活質(zhì)量

是父母們內(nèi)心較深切的愿望。

　　“真的就是孩子一生病一夜白頭那種感覺，開始的時候是整晚都睡不著。成功手術(shù)后，現(xiàn)在當(dāng)你看到這種結(jié)果，你復(fù)查的時候，結(jié)果挺好的，就相對來講心里會比較安慰。”

　　——6歲脊索瘤男孩林林母親

　　術(shù)后7個月面對面隨訪——“孩子變強壯了！”

　　這是一場戰(zhàn)爭，體重僅18kg的6歲男孩林林，400g不到的大腦里卻長了近7cm蘋果大的腫瘤，要怎樣盡量微創(chuàng)的手術(shù)才能為弱小的身軀擺脫腫瘤——還是如此棘手的較大顱底脊索瘤、包裹重要動脈。成功術(shù)后7個月，INC組織旗下國際神經(jīng)外科顧問團（WANG）成員福教授來華進(jìn)行學(xué)術(shù)沙龍交流期間。林林媽媽帶著他親自來到上海INC辦公室，親自感謝這位拯救了孩子的國際神外教授，并進(jìn)行術(shù)后隨訪。

　　再次見到林林，黑黑亮亮的眼睛，烏黑濃密的頭發(fā)，和同齡的孩子看不出太大區(qū)別。看到孩子現(xiàn)在恢復(fù)得這么好，INC全部的工作人員也為這一家人感到開心，也希望林林可以恢復(fù)得越來越好。

　　▼林林手指靈活得玩著手機益智游戲

　　▼福教授查看林林影像，為林林進(jìn)行隨訪

　　當(dāng)福授再次看到這個可愛的孩子恢復(fù)的如此好，倍感欣慰。隨訪結(jié)束時，福教授如長輩一般再次溫柔得摸著林林的頭。

　　而然后福教授也和林林媽媽強調(diào)了術(shù)后隨訪的重點注意事項，關(guān)于術(shù)后隨訪，福教授建議前兩年每4個月一次，要同一個醫(yī)院，同一個序列，因為要進(jìn)行對比。穩(wěn)定之后，接下來3年，每6個月做一次——隨訪的時間很重要，福教授也表示自己后期也會定期關(guān)注林林術(shù)后的隨訪情況。

　　“很關(guān)鍵”——給更多脊索瘤患者及家屬的建議

　　術(shù)后七個月復(fù)查感覺怎么樣？

　　林林媽媽：“我覺得術(shù)后的恢復(fù)挺好。術(shù)后那個時候每天都看著他狀態(tài)，一天一天天好起來，反正作為父母的話心里也還是比較開心的。當(dāng)時選擇福教授做手術(shù)的時候，也是希望希望對孩子的傷害小一點，就像教授說的時候，在確定我這個孩子的生活質(zhì)量。

　　同樣如果我們做手術(shù)，如果做完以后，他其實是還有很多方面都是個不健康的，這個意義就相對來講就不一樣了是吧？所以這個也是當(dāng)時選擇教授做手術(shù)的其中原因之一。

　　現(xiàn)在孩子表現(xiàn)怎么樣？手術(shù)到現(xiàn)在手術(shù)有沒有長高??？吃飯怎么樣？

　　林林媽媽：“我們術(shù)前是面癱比較厲害，然后頭痛。平衡性不好，走路正常走，但是他會可能就s型?，F(xiàn)在很好，那個時候腳上手上勁他基本上就不太有。然后現(xiàn)在的話他經(jīng)常說：‘媽媽你頂著我的腳，我們兩個來比一下誰勁大。’因為本身我們也相對來說比較瘦，但是現(xiàn)在力量感比原先好很多。

　　發(fā)生腫瘤的階段，他整個牙齒他都是沒有，因為他本身就已經(jīng)到換牙期了，然后牙齒是沒有變化，手術(shù)、質(zhì)子以后的話，他現(xiàn)在換牙就開始頻繁換牙，而且身高一下子長高了好多。那個時候只有身高只有1米一十幾，現(xiàn)在有將近1米3。反正見到他的人都說他長高了好多，然后人也強壯起來了，對胃口也比原先好很多，原先真的不吃飯。”

　　對相似情況的病友，有沒有什么治療上的建議？

　　林林媽媽：“找到一個好的這樣的醫(yī)生去做這樣的一個手術(shù)，可能你未來就是會少走很多冤枉路?？傮w來講是有點幸運的，希望他越來越好的情況下，他慢慢的培養(yǎng)各方面。作為父母當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子生這個病的時候，內(nèi)心都是著急的，想盡快的給予孩子較好的方案。但是在整個我自己走過的路來說，其實很關(guān)鍵，的品質(zhì)決定了你整個后面的這樣的一個是什么治療的進(jìn)度，包括好的這樣的一個結(jié)果。

　　那么像我是因為當(dāng)時孩子不同情況沒有辦法，已經(jīng)出現(xiàn)了癥狀，而且是比較嚴(yán)重的，當(dāng)時對這個病也不了解。我甚至開完刀以后，我看到病理，我才知道這個病是這么的麻煩。對于生病的病人來講，遇到一個好的醫(yī)生真的特別重要，然后你再遇到一個負(fù)責(zé)任的醫(yī)生更加重要。所以包括手術(shù)的品質(zhì)，然后術(shù)后的病人的這樣的一個生活狀態(tài)。術(shù)后的生活質(zhì)量我覺得還是比較關(guān)鍵，因為腫瘤是個長期的慢性病。”

　　低體重幼齡兒童較大顱底脊索瘤復(fù)發(fā)

　　突破重重難關(guān)

　　”筷子技術(shù)“單鼻孔入路成功示范手術(shù)

　　低體重兒童的血容量往往偏低，腫瘤大、血管多，手術(shù)時間長也更容易造成更多的術(shù)中失血，而對于緊挨甚至包裹著大動脈的腦瘤，術(shù)中稍有不慎，大動脈破裂出血更是有出血性休克的即時性致命風(fēng)險。

　　林林一開始國內(nèi)手術(shù)僅部分切除，剩余的整個較大腫瘤仍然威脅著他的生命。輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，對于這樣弱小的孩子短期內(nèi)能耐受二次手術(shù)嗎？這樣低體重的孩子術(shù)中失血150ml（約半杯水量）可能就會休克，一杯水300ml左右失血量就可能危及生命。如何解決這個困境？現(xiàn)在的神經(jīng)外科技術(shù)能有理想的治療方案嗎？在多方搜尋下，他們找到了這位國際顱底教授。

　　INC(上海)旗下國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(INC)，是一個專注于神經(jīng)外科領(lǐng)域的教授學(xué)術(shù)交流的醫(yī)生集團。國際神經(jīng)外科顧問團（WANG）是INC旗下的一個國際神經(jīng)外科教授團，作為其中一員，福教授擅長處理復(fù)雜的顱底腫瘤。福教授及其團隊還擁有著國際上較大的脊索瘤患者群，精鉆脊索瘤等顱底復(fù)雜腫瘤20多年，至今已經(jīng)擁有近300例成功脊索瘤案例。

福教授遠(yuǎn)程郵件回復(fù)截圖

　　2023年的8月5號，國際顱底手術(shù)教授福教授在INC國內(nèi)合作醫(yī)院——蘇州大學(xué)附屬四醫(yī)院為林林進(jìn)行示范教學(xué)手術(shù)。福教授采用角度鏡單鼻孔神經(jīng)內(nèi)鏡，用僅僅8mm的創(chuàng)口，切除了直徑較大的腫瘤。在減少出血點的同時，將手術(shù)風(fēng)險盡可能降低到較低。而此次福教授手術(shù)距離林林上次手術(shù)僅過去了37天，37天兩次手術(shù)，二次福教授為他次全切腫瘤，手術(shù)成功，達(dá)到預(yù)期。

　　▼福洛里希教授使用神外內(nèi)鏡“筷子手術(shù)”單鼻孔入路為林林除腫瘤

　　術(shù)后查房：術(shù)后當(dāng)天晚上10點多，福教授來到ICU查看這個孩子。福教授輕輕溫柔的摸摸他的臉，摸摸他的手和腳，看看他的眼睛，看到孩子都好，福教授也欣慰，并和ICU的護(hù)士交待護(hù)理的注意事項。

　　術(shù)后2天林林順利轉(zhuǎn)出ICU，無并發(fā)癥。福教授較大水平的順利切除腫瘤也為后續(xù)治療奠定了良好的基礎(chǔ)，術(shù)后2個月時，林林開始進(jìn)行質(zhì)子治療，目前質(zhì)子治療效果良好。

　　林林在父母的陪伴下，一步一步披荊斬棘，取得階段性的勝利。林林媽媽三次擁抱，三度感激。表示遇見福教授是他們一家的幸運。

　　看到手術(shù)后的孩子，林林媽媽堅定地說：人定勝天，我相信我們后面會越來越好！媽媽樂觀的心態(tài)，讓我們都為之動容。堅強的父母也是林林能夠再次成功手術(shù)的堅定后盾。

　　后記

　　盡管我們無法預(yù)見未來，但我們可以交流一個個成功治療的故事。要相信，有許多像林林這樣的家庭走過了你們此刻所經(jīng)歷的。你會找到許多很棒的同伴，我們共同走過這段路。

　　你并不孤單?！　?/p>

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• 更新時間：2024-05-11 14:23:36

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