當(dāng)被稱(chēng)作”生命中術(shù)“”手術(shù)禁區(qū)“的腦干出現(xiàn)了問(wèn)題，患者該做何抉擇？腦干海綿狀血管瘤——因?yàn)榭蓪?dǎo)致腦干出血，被患者們形容為腦干上的”不定時(shí)炸彈“！面癱、偏癱、吞咽困難、甚至昏迷不醒……談之色變，”回家保守吧！“”手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大“，那真的是無(wú)路可走嗎？今天要交流的腦干海綿狀血管瘤INC巴教授順利全切術(shù)后一年的患者——23歲的阿豪用實(shí)際行動(dòng)證明，經(jīng)歷"生命禁區(qū)"腦干開(kāi)顱手術(shù)后也可以做到“神采飛揚(yáng)”。

　　自由地奔跑，和其他20多歲的年輕人一樣，阿豪步伐穩(wěn)健且輕快得奔向前方，看完阿豪的隨訪視頻，任誰(shuí)都想不到，2023年3月的手術(shù)抉擇也許是人生的一個(gè)較大轉(zhuǎn)折點(diǎn)，是擔(dān)驚受怕得繼續(xù)小心翼翼活下去，還是勇敢相信去掉隱患，年輕的他選擇了后者！如今術(shù)后一年多，阿豪臉上燦爛的笑容和快樂(lè)的自由奔跑驗(yàn)證了。

　　在腦干海綿狀血管瘤順利全切手術(shù)后5個(gè)月曾接受了INC專(zhuān)訪，成功手術(shù)后的他，一句句訴說(shuō)著重獲新生后的喜悅。……

　　而回顧阿豪的治療之路，這份幸運(yùn)也似乎早就有了預(yù)兆，在2023年巴教授3月中國(guó)行示范手術(shù)中，勇敢的阿豪和家人，他們堅(jiān)定、清晰的治療思路給我們留下了深刻的印象。

　　阿豪治療之路回顧

　　01、2021年：發(fā)現(xiàn)病情

　　2021年，因?yàn)槌掷m(xù)數(shù)日的頭暈、乏力、睡眠質(zhì)量下降嘔吐，阿豪就醫(yī)檢查，本以為就是一次簡(jiǎn)單的小毛病。

　　但是卻不想竟是“生命中樞”——腦干上出了問(wèn)題。頭部CT顯示延髓后方近小腦見(jiàn)大小約6.8*9.9mm的片狀高密度陰影，懷疑腦干海綿狀血管瘤。

　　02、2021-2023年3月：四處求醫(yī)順利手術(shù)機(jī)會(huì)

　　多方尋醫(yī)得到的都是手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大，稍有不慎可能會(huì)導(dǎo)致面癱、偏癱……年輕的生命怎么經(jīng)得起這樣的打擊。病友群、小紅書(shū)、QQ群，他們希望盡快找到答案……

　　03、2023年3月26日：和國(guó)際腦干教授面對(duì)面

　　2023年3月，國(guó)際腦干手術(shù)教授——INC巴特朗菲教授來(lái)華進(jìn)行示范手術(shù)的消息在病友圈傳開(kāi)，阿豪和家人也看到了。

　　3月26日，安豪和家人來(lái)到INC國(guó)內(nèi)合作醫(yī)院蘇州獨(dú)墅湖醫(yī)院巴教授咨詢辦

　　公室，尋求手術(shù)機(jī)會(huì)。

　　阿豪：我的腦干海綿狀血管瘤需要手術(shù)嗎？可以順利手術(shù)嗎？

　　巴教授：目前來(lái)看手術(shù)是可行的，但是并不是需的。手術(shù)難度并不大，自己有過(guò)很多更難的成功手術(shù)案例。當(dāng)然也可以暫時(shí)不選擇手術(shù)進(jìn)行保守治療，但是這樣就會(huì)有大約5%再次出血的概率，腦干反復(fù)出血后癥狀會(huì)一次比一次重，造成的神經(jīng)功能損傷是不可逆的，治療時(shí)機(jī)則會(huì)直接影響患者預(yù)后。

　　并不是需的手術(shù)，然而不手術(shù)，出血的風(fēng)險(xiǎn)就繼續(xù)存在。

　　手術(shù)還是繼續(xù)保守？阿豪面臨著抉擇

　　然后勇敢的少年做出了自己二十年來(lái)較重要的選擇！

　　04、2023年3月29日：“全切全切”——順利手術(shù)了

　　“全切全切了！”在國(guó)內(nèi)手術(shù)團(tuán)隊(duì)的配合下，術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)下，巴教授全程主刀順利全切了安豪的腦干海綿狀血管瘤。

　　術(shù)后9天，阿豪已經(jīng)能夠自由活動(dòng)，巴教授前來(lái)查房時(shí)，他拿出筆記本，上面寫(xiě)著自己關(guān)于術(shù)后的疑問(wèn)。”術(shù)后多久可以跑步呢？“，巴教授回答大概一個(gè)月以后能恢復(fù)運(yùn)動(dòng)，一步一步來(lái)會(huì)恢復(fù)到正常生活的。

　　05、2023年8月

　　成功手術(shù)后5個(gè)月，阿豪接受了INC的專(zhuān)訪，成功手術(shù)后的他，一句句訴說(shuō)著重獲新生后的喜悅。

　　帶著勇氣走下去！

　　“我現(xiàn)在已經(jīng)恢復(fù)的跟正常人一樣了，我可以回歸到我以前想要的那種生活，不要再過(guò)那種提心吊膽的日子了”

　　▼關(guān)于腦干海綿狀血管瘤的治療，阿豪也給出了自己的建議

　　有兩個(gè)和我同樣部位的海綿狀血管瘤，他們都是巴教授手術(shù)的，我也跟他們見(jiàn)面交流過(guò)，他們術(shù)后跟正常人一模一樣，也是他們給了我很大的信心，我才堅(jiān)定要手術(shù)的，決定找巴教授手術(shù)的。這個(gè)東西是良性的，不像癌癥，這個(gè)是可以通過(guò)手術(shù)治療來(lái)達(dá)到恢復(fù)的，不用那么擔(dān)心，只要平時(shí)注重規(guī)律生活就行。

　　案例后記

　　少年時(shí)，總期待著長(zhǎng)大后追逐夢(mèng)想；可現(xiàn)實(shí)因種種原因，或許無(wú)法去踐行。但只要有一個(gè)樂(lè)觀的心態(tài)，哪怕面臨任何困境，一樣可以用勇氣戰(zhàn)勝疾病，踏遍千山萬(wàn)水。23歲腦干海綿狀血管瘤患者阿豪用實(shí)際行動(dòng)證明，經(jīng)歷"生命禁區(qū)"腦干開(kāi)顱手術(shù)后也可以做到“神采飛揚(yáng)”?，F(xiàn)在阿豪已經(jīng)開(kāi)始正常工作生活，而生活的每一刻都是積攢活著的樂(lè)趣，相對(duì)于大多數(shù)普通人，更加彌足珍貴?！　?/p>

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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• 更新時(shí)間：2024-05-31 16:16:18

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