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患高難度脊髓腫瘤,卻打破終身輪椅 “宣判”

自2019年起,INC巴特朗菲教授多次來到中國開展示范手術(shù),成功完成近兩百臺高難度神經(jīng)外科手術(shù)。對于神經(jīng)外科疾病患者而言,INC始終陪伴左右,見證他們重獲新生。
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  自2019年起,INC巴特朗菲教授多次來到中國開展示范手術(shù),成功完成近兩百臺高難度神經(jīng)外科手術(shù)。對于神經(jīng)外科疾病患者而言,INC始終陪伴左右,見證他們重獲新生。那些溫暖且感人的故事,在一次次分享中被大家銘記。此次,我們要講述的是剛剛戰(zhàn)勝高難度脊髓腫瘤的趙女士的經(jīng)歷。

脊髓腫瘤面臨癱瘓?巴教授妙手“疏通”脊髓生命通道

  “折磨我的腫瘤終于被完全剝離了。明天就能出院,終于能回家見到我的寶寶了!”38歲的趙女士輕聲說道,這是她手術(shù)后的第14天。歷經(jīng)三周的分離,這位母親對孩子的思念愈發(fā)濃烈。在訪談中,她分享了自己的治療過程,希望能為同樣受病痛折磨的病友帶來希望。

  回想起剛查出頸7水平脊髓占位性病變的那晚,趙女士內(nèi)心滿是恐懼。她不停地在網(wǎng)上搜索這個陌生的詞匯,“癱瘓、大小便失禁”這些字眼讓她痛苦不已。30歲的她,本應(yīng)陪著孩子玩耍,卻要面對可能終身與輪椅相伴的殘酷現(xiàn)實。在丈夫的陪伴下,他們跑遍了北上廣的多家醫(yī)院,可得到的答案都是令人絕望的:“手術(shù)必然會造成神經(jīng)損傷,不是下肢截癱,就是大小便失禁。”

  就在趙女士感到絕望時,一個偶然的機會,讓她看到了一絲希望。她在圖書館查閱醫(yī)學(xué)專著時,發(fā)現(xiàn)了德國巴特朗菲教授的名字。這位專注脊髓手術(shù)40年的專家,被人們稱為手術(shù)“藝術(shù)家”。從圖書館的醫(yī)學(xué)書籍,到專業(yè)神經(jīng)外科論壇,經(jīng)過多方查證,趙女士堅定地選擇了巴教授。

  起初,趙女士還心存僥幸,期望腫瘤能自行消失,也嘗試過中醫(yī)治療緩解癥狀。但隨著病情加重,劇痛讓她連平躺都成了奢望。無數(shù)個難眠之夜后,她意識到:“手術(shù)或許是唯一的解決辦法,我要手術(shù),我想好好生活,更想以最好的狀態(tài)看著孩子長大!”這個看似普通的愿望,對當(dāng)時的她來說卻無比珍貴。

  幸運的是,巴教授成功的示范手術(shù)讓趙女士的愿望成為現(xiàn)實,腫瘤被完全切除。在ICU時,巴教授的一句“你很勇敢,做得很好”給了她極大的鼓勵。術(shù)后第1天,她就轉(zhuǎn)出了ICU;第2天,恢復(fù)了排便感知;第4天,能在他人攙扶下行走;到了第14天,已經(jīng)可以獨立走直線。“這錢花得值嗎?”當(dāng)她沒有出現(xiàn)癱瘓和大小便失禁的情況時,答案不言而喻。在對抗重大疾病時,及時找到合適的醫(yī)生,往往就離成功近了一步。

高知女性頸7水平脊髓占位性病變,術(shù)后14天訪談

  “去年10月底,我最初以為自己患的是風(fēng)濕病,因為手臂和手總是感覺發(fā)脹。我先去醫(yī)院掛了風(fēng)濕科,醫(yī)生檢查后認(rèn)為可能是骨科問題,便讓我轉(zhuǎn)到了骨科。骨科醫(yī)生經(jīng)驗豐富,聽完我的癥狀描述,馬上讓我做核磁共振檢查。

  檢查結(jié)果出來后,醫(yī)生的神情變得嚴(yán)肅,告訴我頸椎處長了個腫瘤。我完全沒想到會這么嚴(yán)重,這個腫瘤竟然壓迫了那么多神經(jīng)。

  確診后,我立刻在網(wǎng)上查找這個病的相關(guān)信息,包括可能導(dǎo)致的功能損傷等。經(jīng)過一整晚的研究,到第二天早上起床時,我已經(jīng)對病情的嚴(yán)重性和影響有了清晰的了解。”

  “第二天,醫(yī)生詳細(xì)地向我說明了手術(shù)可能帶來的各種后遺癥。作為一個原本健康的人,我實在難以接受這樣殘酷的結(jié)果——無論是下肢截癱還是大小便失禁,都讓我無法承受。

  抱著最后一絲希望,我?guī)е舜殴舱衿铀奶幥筢t(yī)。先去了北京,又回到上海,還往返北京三次。然而,所有專家給出的診斷結(jié)果都一樣:這個手術(shù)肯定會造成神經(jīng)功能損傷,導(dǎo)致下肢癱瘓、大小便失禁。

  我才三十多歲,正是上有老下有小的年紀(jì),本應(yīng)是家里的頂梁柱,卻要面對這樣沉重的打擊。整個11月,我的情緒都處于崩潰邊緣,每天都以淚洗面,甚至產(chǎn)生過輕生的念頭。一想到余生要在輪椅上度過,生活不能自理,我就覺得人生似乎失去了意義。”

  “去年10月初,我曾咨詢過INC的工作人員,但那時癥狀還不明顯,我一直抱有僥幸心理,希望腫瘤能自行縮小。

  到了10月底,一位朋友給我介紹了一位中醫(yī)。我堅持接受了三個月的中醫(yī)治療,包括針灸、經(jīng)絡(luò)疏通和脊柱正骨等。這些治療確實有一些效果,雖然不能根治,但也讓我看到了一點希望。

  在接受中醫(yī)治療期間,我一直沒有去做核磁共振復(fù)查,一方面是擔(dān)心頻繁做這類大型檢查會有輻射,另一方面也想再觀察一段時間。沒想到,3月中下旬,病情突然加重。

  最痛苦的是,我連平躺著睡覺都做不到了。只要在床上平躺,很快就會感到劇烈的刺痛,只能立刻坐起來。到3月底,情況變得更糟,平躺不到一個小時就會被劇痛疼醒,只能整晚坐在家里的單人沙發(fā)上勉強休息。雖然坐著睡能稍微緩解疼痛,但長期這樣根本無法好好休息。

  這種持續(xù)的痛苦讓我明白,中醫(yī)治療雖然能暫時緩解癥狀、減輕疼痛,但無法從根本上解決問題。在經(jīng)歷了無數(shù)個不眠之夜后,我終于意識到:手術(shù)可能是唯一的解決辦法。雖然做出這個決定很艱難,但持續(xù)的疼痛讓我別無選擇。”

  “在病情加重的緊急時刻,我再次聯(lián)系了INC。在決定手術(shù)前,我做了大量準(zhǔn)備工作:不僅跑遍圖書館的醫(yī)學(xué)專區(qū),研讀國內(nèi)外神經(jīng)外科專著,還查閱了許多外文文獻(xiàn),畢竟國外神經(jīng)外科發(fā)展相對更早。

  在一本厚厚的神經(jīng)外科著作中,我偶然看到了巴教授的名字,這個發(fā)現(xiàn)讓我對這位德國專家產(chǎn)生了特別的信任。之后,我又詳細(xì)了解了巴教授的背景以及INC團(tuán)隊的口碑,最終下定決心:如果要做手術(shù),一定要讓巴教授主刀。

  此外,我還注冊了國內(nèi)專業(yè)的神經(jīng)外科論壇,仔細(xì)研究各位教授的手術(shù)案例,觀看了大量手術(shù)講解視頻。

  我深知這個手術(shù)的難度極高,醫(yī)生操作時稍有偏差,就可能造成不可逆的神經(jīng)損傷。巴教授數(shù)十年專注于腦干腫瘤手術(shù),他這種鉆研的工匠精神,讓我最終選擇信任他。

  我們希望手術(shù)能有雙重保障,對醫(yī)生來說這或許只是一臺普通手術(shù),但對患者而言,卻關(guān)系著下半生的生活質(zhì)量。任何一點小疏忽都可能導(dǎo)致漫長的康復(fù)過程,甚至改變整個人生。我們的要求很簡單:把手術(shù)風(fēng)險降到最低,最好能恢復(fù)到術(shù)前狀態(tài)。

  巴教授最讓我們放心的是,他會花大量時間進(jìn)行術(shù)前規(guī)劃,把每個細(xì)節(jié)都考慮周全。他對可能出現(xiàn)的并發(fā)癥,比如左手麻木、步態(tài)異常等的判斷非常準(zhǔn)確,這和他40多年的臨床經(jīng)驗分不開。他這種嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膽B(tài)度讓我們相信,在手術(shù)臺上他一定能冷靜應(yīng)對各種突發(fā)情況。正是這些專業(yè)保障,讓我們最終決定選擇他主刀。”

“你很勇敢,做得很好”

巴教授評估方案截取

  “無論病變的真正性質(zhì)是什么,這絕對是一個需要手術(shù)的病例。原因是它產(chǎn)生了嚴(yán)重的占位效應(yīng),嚴(yán)重威脅脊髓及其功能。患者已經(jīng)出現(xiàn)手臂無力的癥狀,很快可能發(fā)展為截癱。

  根據(jù)核磁共振成像,病變可能是室管膜瘤;然而,僅通過核磁共振成像,我們無法確定這類病變的真正組織病理學(xué)特征;膠質(zhì)瘤雖然可能性較小,但也不能完全排除。”

  “憑借40余年的神經(jīng)外科經(jīng)驗,我更相信自己的經(jīng)驗以及多年來從數(shù)千名患者身上獲得的認(rèn)知。因此,椎板成形術(shù)(即將骨塊重新植入)絕對優(yōu)于不植入骨塊。”

  “我從不理會其他醫(yī)生的看法。經(jīng)過40多年的神經(jīng)外科實踐,我只相信自己的經(jīng)驗和從數(shù)千名患者身上學(xué)到的東西。所以,椎板成形術(shù)肯定比不植回骨頭要好。我肯定會使用鈦合金微型板,這種材料不會影響日后的核磁共振檢查。”

術(shù)前術(shù)后

  “我的術(shù)后恢復(fù)情況比巴教授預(yù)期的還要好。在ICU只觀察了一晚,我就轉(zhuǎn)到了普通病房。讓我特別感動的是,巴教授特意穿著隔離服來ICU查房,他仔細(xì)檢查我的腿部狀況,還不斷鼓勵我,說‘你很勇敢’‘做得很好’。這些話給了我很大的力量,當(dāng)晚我?guī)缀鯖]睡,一直在病床上反復(fù)練習(xí)抬腿動作,看著腳尖一點點抬高,我就堅信自己一定能重新走路。

  術(shù)后第4天,我就能在攙扶下行走了,雖然第一次下床時因為長時間臥床有些吃力。到了術(shù)后第14天,我已經(jīng)可以不用攙扶,自己走直線了。更驚喜的是,巴教授預(yù)估我的大小便功能可能需要3-6個月才能恢復(fù),但術(shù)后第2天我就恢復(fù)了排便感知,到現(xiàn)在都能完全自主控制。

  現(xiàn)在雖然手術(shù)帶來的疼痛和麻木還在,但我在心理上卻有一種重獲新生的感覺,折磨我的腫瘤終于被徹底切除了。這種身體和心靈上的雙重解脫,讓我真切地覺得:這場與病魔的戰(zhàn)斗,我勝利了。

巴教授評估方案截取

  作為親身經(jīng)歷者,我強烈建議大家:如果早期發(fā)現(xiàn)脊髓腫瘤,一定不要拖延,要及時手術(shù)。這種病基本不會自行消失,越早治療效果越好。選擇醫(yī)生時,一定要找能讓你充滿信心的專家,就像我選擇巴教授一樣。

  我們選擇巴教授,就是希望能盡量減少遺憾,畢竟這關(guān)系到后半生的生活質(zhì)量。術(shù)后我問主任‘這錢花得值不值’,他給出了專業(yè)的回答:值!因為巴教授從開刀到縫合,每個動作都精準(zhǔn)、利落,手穩(wěn)得就像磐石一樣。”

  “明天我就要出院了,終于能見到已經(jīng)三個星期沒見的兩個孩子。記得當(dāng)初咨詢時我就說過:我要不惜一切代價,用最好的狀態(tài)陪伴孩子成長?,F(xiàn)在,這個愿望實現(xiàn)了,這不僅是對孩子的承諾,也是對自己最好的慰藉。

  生命的意義不在于長短,而在于質(zhì)量。如果能通過選擇更好的醫(yī)療資源,保住更多身體功能,減少后遺癥,那么這樣的投入就是值得的。

  作為親身經(jīng)歷者,我衷心希望更多患者能像我一樣幸運,盡早接觸到優(yōu)質(zhì)的國際醫(yī)療資源,尤其是能遇到像巴特朗菲教授這樣的國際神經(jīng)外科專家。我們真誠地期待,通過專業(yè)的醫(yī)療平臺,能讓更多需要幫助的病友在關(guān)鍵時候獲得更好的治療機會。畢竟在對抗重大疾病時,及時找到合適的醫(yī)生,就等于成功了一半。”

  • 所屬欄目:脊髓腫瘤
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  • 更新時間:2025-05-07 10:04:17

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