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22歲脊索瘤女孩德國治療全記錄

年僅22歲的95后小姑娘雯雯(化名)怎么也沒想到,自己持續(xù)3個月的頭痛、頭暈、耳鳴一經(jīng)檢查就是 橋前斜坡脊索瘤 ,顱內(nèi)比較少見的一種損害性腫瘤。在與癌癥抗?fàn)幍娜兆永?,青春正好的她開始
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  雯雯(化名),一個22歲的小姑娘,平時身體健康,很少生病,然而突發(fā)的頭痛足足持續(xù)了3個月、還有頭暈、耳鳴。一經(jīng)檢查就是“橋前斜坡脊索瘤”,少見的一種損害性腫瘤??拱┑娜杖找挂顾诱湎?,在德國治療對抗脊索瘤的經(jīng)歷,使她儼然成了一個與時間賽跑、與死神較量的勇士。

  發(fā)現(xiàn)脊索瘤

  持續(xù)性頭痛、頭暈、耳鳴,加上四肢無力,活動力明顯減緩,左眼看東西有重影……一直沒把這些小癥狀放在心上的雯雯終于還是到醫(yī)院看病、做檢查,結(jié)果磁共振(MRI)顯示:前方和鞍上區(qū)占位,伴有腦橋、橋前池和左側(cè)丘腦移位,被診斷為“疑似橋前斜坡脊索瘤”。后又在北京某醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)并進(jìn)行病理分析后,確診為“脊索瘤”。

  脊索瘤占原發(fā)惡性骨腫瘤1%-4%,年發(fā)病率為百萬分之一。斜坡脊索瘤是生長在顱底斜坡區(qū)的一種較為少見的低度惡性骨源性腫瘤,具有位置深在、浸潤性生長,多數(shù)無明顯包膜,手術(shù)不易切除,術(shù)后容易復(fù)發(fā)等惡性特征。一旦確診,一般脊索瘤已廣泛侵犯顱底,常常是難于治療了。

  按照國際各國的神經(jīng)外科治療規(guī)范,一般認(rèn)為脊索瘤切除得越完全,患者預(yù)后越好。但由于斜坡脊索瘤由于距離頭皮遠(yuǎn),深入顱底,接近腦干、視神經(jīng)和顳葉等重要的神經(jīng)結(jié)構(gòu),被稱為“手術(shù)禁區(qū)”,如果術(shù)中不小心碰到敏感神經(jīng)和血管,還會造成長期性的損傷。國際范圍內(nèi)能熟練地通過恰當(dāng)?shù)氖中g(shù)入路進(jìn)行順利地高切除率手術(shù)的專家寥寥無幾?;谶@樣的原因,雯雯雖然通過一個國內(nèi)專家做了脊索瘤手術(shù)切除,但效果并不理想,仍有很大腫瘤殘余,較后還是被告知二次手術(shù)風(fēng)險太大,建議保守治療。

  有幸體驗(yàn)了高效率的德國醫(yī)療

  國內(nèi)既然已經(jīng)走入死胡同,難道全國際難道就沒有路了嗎?雯雯的爸爸媽媽多方尋醫(yī)問藥,得知上海有一家專注于神經(jīng)外科領(lǐng)域的專家學(xué)術(shù)交流的醫(yī)生集團(tuán),針對脊索瘤這種神經(jīng)外科疑難病例,INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)旗下組織國際神經(jīng)外科顧問團(tuán)(WANG)成員、國際聞名的德國漢諾威國際神經(jīng)外科研究所(INI)血管神經(jīng)外科主任巴特朗菲教授能為中國患者提供海外咨詢咨詢、出國手術(shù)等服務(wù)。他們覺得總算看到了希望。

  1、德國專家對于手術(shù)的較大信心

脊索瘤治療

(德國巴特朗菲教授對于雯雯的咨詢結(jié)果)

  “請注意僅僅一小部分腫瘤被切除,對腦干的較大壓迫依然存在。所以目前手術(shù)指證很明顯。我的手術(shù)技術(shù)與之前的完全不一樣,我會從右側(cè)手術(shù),顱底完全暴露出來,這樣腫瘤的全部部分可以順利地切除。”——這是巴特朗菲教授看完雯雯的電子版影像和INC整理翻譯的全部病歷材料后做出的回復(fù)。

  得到德國專家這樣信心十足的回復(fù),雯雯的父母決定,既然有這樣一個能為女兒進(jìn)行腫瘤二次切除手術(shù)、提高生存率的機(jī)會,不管花費(fèi)多少金錢、時間,都要一試。

  2、兩周后就趕赴德國

  對于病人而言,時間是萬分寶貴的財富。有了可行的出國治療辦法,那就去德國,說走就走。辦醫(yī)療簽證、住宿、交通、花銷預(yù)算這些都要考慮,所幸的是這些程序雯雯一家人都不用過多擔(dān)心,INC僅用不到3周全都幫搞定了,由于與德國醫(yī)院是合作的關(guān)系,走程序的時間不長。提一下民宿,都是精心挑選的,房主熟悉可靠,環(huán)境干凈整潔,地點(diǎn)就在手術(shù)醫(yī)院附近,方便家屬照顧。

出國看病

(雯雯一家人在德國的民宿住處)

  3、赴德二天后即刻手術(shù)

  與國內(nèi)手術(shù)不同,大多數(shù)患者想要找國內(nèi)專家做一臺手術(shù)就要等待將近一個月甚至三個月,這是很多患者等不起的。但是德國就不同了,赴德當(dāng)天,雯雯在INI醫(yī)院的入院手續(xù)就辦好了,二天就安排了巴特朗菲教授的手術(shù)。對于一個較為擅長在顱底和區(qū)域?qū)嵤╋@微外科手術(shù)的教授而言,這樣的高難度神經(jīng)外科手術(shù)每天都在進(jìn)行,在INI醫(yī)院已是常態(tài)。

  經(jīng)過對病史和核磁共振圖像的深入研究,巴特朗菲教授決定為患者實(shí)施從枕下乙狀竇后入路對腦干實(shí)施廣泛解壓切除術(shù),從而對腫瘤進(jìn)行切除。據(jù)巴特朗菲教授介紹,此次手術(shù)中采用的設(shè)備都是國際前沿、國內(nèi)少配備和使用的高科技的儀器,比如會使用復(fù)雜復(fù)雜的術(shù)中導(dǎo)航設(shè)備引導(dǎo)手術(shù),能讓外科醫(yī)生可以順利地移除大腦中肉眼看不見的病理結(jié)構(gòu);比如高場強(qiáng)術(shù)中磁共振成像系統(tǒng)(iMRI)也會用到,這是一個成熟的基于術(shù)前和術(shù)中圖像的計(jì)算機(jī)神經(jīng)導(dǎo)航的腫瘤順利、完整切除工具,通過它可以創(chuàng)建精確的大腦圖像,引導(dǎo)神經(jīng)外科醫(yī)生合適地僅去除腫瘤并避開任何功能性腦組織,從而保護(hù)聽力、語言及其他重要的大腦功能,將術(shù)后的神經(jīng)減退風(fēng)險降到很低。

脊索瘤治療

(高場強(qiáng)術(shù)中磁共振成像系統(tǒng)iMRI)

  手術(shù)進(jìn)行地順利,雯雯的脊索瘤得到了95%以上大水平地切除,從下面的影像對比中可以看出:

脊索瘤案例

  這里需要指出的是,對于脊索瘤,如果手術(shù)能夠順利地切除大部分腫瘤,并且術(shù)后放化療計(jì)劃制定得得當(dāng),下次復(fù)發(fā)會延長到很久以后,并且有很好的預(yù)后及總生存期。對于這樣的治療結(jié)果,雯雯一家由衷滿意。術(shù)后,巴特朗菲教授拿著術(shù)后影像,認(rèn)真地給家屬解釋手術(shù)經(jīng)過和切除情況,用筆在打印出來的影像上不斷地畫圖解釋。

  4、歷時25天,拆線出院

  雯雯手術(shù)后二天就可以和家人聊天,并且下地走路,似乎就是做了一個小手術(shù),而不是國際盛名高難度的大手術(shù)。巴特朗菲教授幾乎每天都來查床,詢問雯雯的感覺和癥狀,解釋手術(shù)的經(jīng)過,笑容可掬地回答家屬和雯雯的問題。負(fù)責(zé)康復(fù)的醫(yī)生也天天來病房指導(dǎo)恢復(fù)訓(xùn)練動作和按摩。

術(shù)后25天,雯雯就出院了,出院時活動情況較入院時更敏捷,步態(tài)較之前穩(wěn)定,精神狀態(tài)好轉(zhuǎn)明顯。巴特朗菲教授也特意叮囑雯雯回國后每3個月定期復(fù)查MRI,監(jiān)測殘余部分腫瘤有無大小變化。

  5、德國INI住院的一些感受

  在沒來德國之前,雯雯一家就從各個渠道了解到,德國INI在顱內(nèi)腫瘤在顱底及腦干疾病的外科手術(shù)治療方面享譽(yù)國際,在神經(jīng)外科領(lǐng)域是數(shù)一數(shù)二的醫(yī)療機(jī)構(gòu),專家國際聞名,設(shè)備前沿,服務(wù)高水平、國際范,來到這所醫(yī)院經(jīng)歷了各項(xiàng)檢查、手術(shù)、住院后,更覺得這所醫(yī)院非同凡響。

  “這里的環(huán)境很舒心,沒有壓抑感,醫(yī)生、護(hù)士都很耐心親切,INC也安排了專門的人來照顧我的生活、協(xié)調(diào)各種瑣事,還時不時給我們送來鮮花,實(shí)在是很有心。”談及在德國INI醫(yī)院的體會,雯雯一家人這樣表示。

出國看病

(雯雯住院期間收到來自INC工作人員的健康祝福)

  德國INI外觀很獨(dú)特,形似人類大腦,標(biāo)志著這里是一家以治療腦子為特色優(yōu)勢的醫(yī)院。醫(yī)院內(nèi)部環(huán)境明亮典雅,很能讓人放松平靜。病房有單人間、雙人間、三人間,還有專為病患及家屬準(zhǔn)備的單獨(dú)套房。

出國治療脊索瘤

(德國INI醫(yī)院內(nèi)景)

  擁有很多國際神經(jīng)外科教科書級別的手術(shù)巨匠是德國INI醫(yī)院的一大特色,為雯雯手術(shù)的巴特朗菲教授就是這些巨匠中的一員。在脊索瘤、腦膠質(zhì)瘤等疑難神經(jīng)外科疾病治療方面,身為國際神經(jīng)外科聯(lián)合會(WFNS)教育委員會現(xiàn)任主席并兼任INI血管神經(jīng)外科主任的巴特朗菲教授較為中國醫(yī)生和患者所熟知,許多國內(nèi)的患者都是慕名而去,指定巴特朗菲教授主刀。此外,德國INI還為中國培養(yǎng)了不少高級的神經(jīng)外科專家,并經(jīng)常開展神經(jīng)外科學(xué)術(shù)交流,不斷促進(jìn)神經(jīng)外科領(lǐng)域新的臨床技術(shù)革新與發(fā)展。

脊索瘤教授

(德國巴特朗菲教授)

  后記:現(xiàn)在,距離雯雯德國手術(shù)后已有三個月了,據(jù)她說自身的術(shù)后恢復(fù)情況不錯,目前正在配合著進(jìn)行物理治療和康復(fù)。對于明天,她看到了更多希望,她覺得她還有時間去看國際、還有精神和心力去感受愛和全部美好。隨著時間的推進(jìn),我們都相信,她只會變得更強(qiáng)壯,狀態(tài)更好。

  INC由衷為雯雯的手術(shù)成功感到高興,類似雯雯這樣在INC接受國際神經(jīng)外科專家治療并得到良好預(yù)后的中國患者還有很多。INC 是一個專注于神經(jīng)外科領(lǐng)域的專家學(xué)術(shù)交流的醫(yī)生集團(tuán),旗下各學(xué)術(shù)團(tuán)隊(duì)的教授均為國際神經(jīng)外科聯(lián)合會(WFNS)及各國際神經(jīng)外科學(xué)術(shù)組織的成員、國際神經(jīng)外科各大雜志主編,以及神經(jīng)外科教科書中以其本人名字命名手術(shù)方式和解剖結(jié)構(gòu)的教科書級神經(jīng)外科巨擘。

  在致力于中外神經(jīng)外科技術(shù)交流、合作、促進(jìn)和提高的同時,INC還負(fù)責(zé)安排、協(xié)調(diào)國內(nèi)高難度神經(jīng)外科患者赴教授所在國接受高水平、高標(biāo)準(zhǔn)的前沿治療,目前擁有可觀的高難度成功治療案例。INC也衷心希望很多復(fù)雜、難以手術(shù)位置的膠質(zhì)瘤、動脈瘤、煙霧病、顱底脊索瘤等神經(jīng)外科患者能像雯雯一樣,堅(jiān)定與病魔抗?fàn)幍降椎臎Q心,堅(jiān)持不放棄嘗試各種前沿的治療手段,也能有機(jī)會與國際水平的前沿醫(yī)療接軌,得到國際化的治療、護(hù)理和康復(fù)。


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  • 更新時間:2021-11-24 10:43:21

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