胚胎發(fā)育不良性神經上皮腫瘤？這名字是不是很繞口？其實簡單說來就是DNET。這個腫瘤，歸屬于神經元腫瘤和混合性神經元-膠質腫瘤。生長緩慢，位于幕上。有長期難治性局灶性癲癇史，主要為兒童和年輕成人中。除了癲癇發(fā)作，DNET患者通常幾乎沒有別的體征。手術指征是難治性癲癇發(fā)作，手術切除DNET是必要和的治療方法，手術效果，術后癲癇多數(shù)能得到明顯控制，總體預后良好。

　　今天交流的就是一例2024年巴教授3月中國行中成功手術的DNET患兒——10歲小歐的故事。術后2天，小歐的母親跟INC工作人員講述了孩子的治療之路。如今小歐已經順利出院，相信成功擺脫胚胎發(fā)育不良性神經上皮腫瘤的他也能早日回歸校園，一家人重新回到平靜幸福的生活。

　　▼小歐術前影像

　　“我感覺一天比一天好”

　　一臺手術解決孩子的兩大問題

　　“孩子目前的狀況好，你們可以放心了！”2024年3月29日，10歲的小歐在蘇州大學附屬兒童醫(yī)院接受了巴教授的示范教學手術，一臺手術解決孩子的兩大問題——切除腫瘤+治療癲癇。

　　▼術前巴教授和中國手術專家團隊對手術方案再次進行討論

　　成功手術后，巴教授來到手術外，給焦急等候的小歐父母報平安。手術結果很好，小歐不需要住ICU，可以直接轉入普通病房。一旁的王杭州主任表示“教授的方案更合理，更順利，比預期的還要好。”

　　術后3天查房：小歐正在普通病房休息睡覺，關于小歐父母關心的未來孩子是否還需要三次手術，巴教授回答：“更大可能不需要。”一旁的王杭州主任稱贊道：“巴教授已經把手術做到好了！”為了表達感謝，小歐爸爸拿出了早已準備好的鮮花送給巴教授。

　　無法控制的癲癇

　　“看了一圈下來，發(fā)現(xiàn)還是得做手術。”

　　小歐在2018年查出功能區(qū)位置胚胎發(fā)育不良性神經上皮瘤（DNET）。“他當時那個瘤比較大，然后有一部分就是位置不太好——基底節(jié)，當時切了一部分，因為醫(yī)生打開一看就說他這個應該是良性的，當時也沒有什么癥狀，說保功能，沒必要追求全切。術后兩年也沒什么事兒，反正都挺好的。”小歐母親會想起一開始開顱手術，雖然當時只進行了部分切除，但是孩子術后情況比較穩(wěn)定。

　　“從去年九月份到就是發(fā)現(xiàn)他好像就是疫情之后，他發(fā)作比較厲害了。”頻繁發(fā)作的癲癇讓小歐已經沒有辦法正常上學，嚴重時一個月癲癇發(fā)作5-6次。

　　然而，小歐對目前服用的（抗癲癇）藥物產生了耐藥性。如果繼續(xù)多年大劑量服用藥物不是一個好的措施，同時長期服藥會對肝臟等產生毒性。“我們看了一圈下來，發(fā)現(xiàn)還是得做手術。”父母為了完全解決孩子的癲癇之痛，他們找到INC巴教授，爭取到了寶貴的示范手術機會。

　　▼巴教授遠程咨詢報告截圖

　　10歲、體重僅31kg，癲癇發(fā)作時的小歐，虛弱蒼白，但他仍堅強支撐著自己單薄的身體想要自己站起來。“這場戰(zhàn)斗，我想贏，雖然過程很艱難，但是我可以做到。堅持，終點總會到達！”

　　父母除了心痛，更多的是希望通過他們的努力幫助孩子早日解決病痛。這臺手術也并不容易，腫瘤已經長在基底節(jié)的運動纖維和下丘腦內部，但孩子除了癲癇發(fā)作外，沒有任何神經功能缺損，這意味著正常組織和腫瘤組織相互交叉在一起，而且這些纖維重要。術中如何盡全切腫瘤，而不損傷到它們，同時可以控制癲癇不再發(fā)作，對于這個即將進入青春期的男孩至關重要。

　　“我們完全相信巴教授”

　　追求切除率的同時保功能

　　小歐媽媽：“我們看過他們的案例，也給了我們很大的信心。我們肯定是完全相信巴教授，但是對于孩子術后的癲癇還是很擔心，術后他的癲癇能控制住嗎？”

　　巴教授：“術后癲癇控制的概率能控制在90%以上。”

　　小歐媽媽：“那孩子一個月后能去上學嗎？”

　　巴教授：“只要術后傷口恢復可以的話，通常4-6周孩子就能去上學了。”

　　在蘇州大學附屬兒童醫(yī)院里，小歐在媽媽的陪伴下來到國際神外教授“巴爺爺”面前。

　　“我們需要進行纖維追蹤，以便避開運動區(qū)，然后盡可能多地切除腫瘤……”手術前，不管是大小手術，巴教授都會認真地研析每一個病人的影像學的資料，了解病變的前后、左右的比鄰關系，做到全切的了解病變的特性，才能做到手術中游刃有余，患兒的生命順利和手術質量也就得到了確定。

　　▼手術在神經電生理監(jiān)測下順利進行

　　自信的巴教授也讓他們更加安心，術前談話的然后，一家人臉上再次浮現(xiàn)了笑容，充滿了對明天手術的信心，和對擺脫癲癇之痛的期待。

　　“在我們的認知范圍內已經給他找了我們認為較好的。”多年的求醫(yī)之路，國內外多方尋求，期間辛苦只有經歷過的人才明白。然而對于父母來說辛苦都是時間上的，因為孩子是無價的。每一個患兒與神經外科疾病抗爭的背后，都是家長將自己的知識、選擇、堅持發(fā)揮到好的過程。

　　INC巴教授不斷攻克疑難，在華播下希望的種子，造福更多疑難神經外科疾病患者。目前，巴教授已抵達蘇州，繼續(xù)4月疑難神外疾病示范手術行程。在此期間INC巴特朗菲教授還為慕名前來蘇州的其他國內疑難神外疾病患者現(xiàn)場咨詢，面對面答疑解惑，根據患者的病情和影像資料給出科學而詳細的手術方案和治療建議。今日，巴教授示范手術進行中……敬請關注后續(xù)報道！　　

• 所屬欄目：學術活動
• 如想轉載“一臺手術解決兩大問題——切除腫瘤+治療癲癇”請務必注明來源和鏈接。
• 網址：http://www.juxingjiadian.com/xueshuhuodong/3982.html
• 更新時間：2024-04-11 10:20:33

• 上一篇：【實時報道】INC巴特朗菲教授正式開啟北京天壇醫(yī)院交流手術！
• 下一篇：神經內鏡手術教授——福教授暢談中外合作新體驗