48歲的蘇先生，

　　一名較大脊索瘤復(fù)發(fā)患者，

　　經(jīng)歷過(guò)3次脊索瘤手術(shù)，

　　妻子對(duì)他始終不離不棄，

　　始終陪著先生治療及康復(fù)。

　　查資料、問(wèn)診、找醫(yī)院、找醫(yī)生……

　　幸運(yùn)的是，他們找到國(guó)際顱底手術(shù)教授

　　INC法國(guó)Froelich教授

　　悉心照顧的1000多個(gè)日夜，

　　迎來(lái)了勝利的曙光。

　　細(xì)心、溫柔的妻子一直撫摸著蘇先生的額頭，滿(mǎn)眼心疼鼓勵(lì)他，“你要好好的恢復(fù)，好好的配合，然后還可以騎摩托車(chē)，朝這個(gè)目標(biāo)努力，加油，好不好？”

　　2023年7月中旬，INC團(tuán)隊(duì)為了讓更多患者了解到他們的治療經(jīng)歷，鼓勵(lì)更多的脊索瘤患者，在康復(fù)醫(yī)院采訪(fǎng)到了這對(duì)夫妻。此時(shí)，離蘇先生四次開(kāi)顱手術(shù)已經(jīng)兩個(gè)月。日復(fù)一日對(duì)丈夫的照料并沒(méi)有消磨掉她的樂(lè)觀與，康復(fù)醫(yī)院病房?jī)?nèi)，INC中德醫(yī)療協(xié)作官Krabbe先生將一束象征著生命和希望的花束送到了蘇先生的妻子手中。這位不善言辭的女性，堅(jiān)強(qiáng)、勇敢，讓我們?yōu)橹畡?dòng)容。

      01、患病5年，4次手術(shù)，夫妻倆從未放棄

　　“我們19年就做手術(shù)了，但是還好這次遇到了法國(guó)教授。但是法國(guó)教授手術(shù)前，我老公的狀態(tài)已經(jīng)很不好了，吞咽困難、走路不穩(wěn)、插胃管進(jìn)食……后來(lái)想想不行，總歸要想辦法。他也是一直想能手術(shù)，盡快手術(shù)。”2019年10月，蘇先生經(jīng)醫(yī)生診斷為脊索瘤，是比較少見(jiàn)且難治的腫瘤。但從那一刻起，蘇先生的妻子便決定陪伴丈夫走上艱辛的抗擊腫瘤之路，而蘇先生也從未放棄。后續(xù)于國(guó)內(nèi)接受多次手術(shù)治療，2023年1月，腫瘤4次復(fù)發(fā)。

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　　我們都知道“少見(jiàn)”“高復(fù)發(fā)率”“難以治療”都是脊索瘤的代名詞。由于腫瘤常見(jiàn)于斜坡、蝶鞍，可累及海綿竇、垂體窩，甚至鼻竇等毗鄰重要結(jié)構(gòu)，壓迫不同的顱神經(jīng)產(chǎn)生相應(yīng)的臨床表現(xiàn)，部分甚至突破硬腦膜、擠壓腦干。手術(shù)難以全切，挑戰(zhàn)較大。對(duì)于任何部位的脊索瘤，手術(shù)質(zhì)量都是影響患者預(yù)后的關(guān)鍵因素。然而，脊索瘤患者很多都是經(jīng)歷了多次手術(shù)，因?yàn)槭中g(shù)殘余脊索瘤很快就會(huì)復(fù)發(fā)再次影響神經(jīng)功能。一次手術(shù)的質(zhì)量直接影響后續(xù)的一系列治療，甚至是患者的一生。

　　蘇先生和許多數(shù)脊索瘤患者一樣，都經(jīng)歷了復(fù)發(fā)，但蘇先生病情之復(fù)雜，不止是腫瘤復(fù)雜，更是在于他的整個(gè)治療過(guò)程。經(jīng)歷過(guò)3次脊索瘤手術(shù)，情況卻一次比一次嚴(yán)重。蘇先生的身體每況愈下，視力下降、視野缺損、言語(yǔ)不清、吞咽困難、嗆咳、眼球活動(dòng)障礙、走路不穩(wěn)、上肢無(wú)力、嘴角抽搐……

　　Froelich教授術(shù)前查看蘇先生情況，詢(xún)問(wèn)吞咽問(wèn)題

　　01、2019年：一開(kāi)始經(jīng)鼻內(nèi)鏡手術(shù)

　　2019年10月患者無(wú)明顯誘因下突發(fā)視野缺損，伴視力下降，遂就診當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。行頭顱增強(qiáng)MRI檢查，提示鞍區(qū)占位性病變，脊索瘤可能性大。

　　同年12月，行全麻下經(jīng)鼻神經(jīng)內(nèi)鏡下腫瘤切除術(shù)，手術(shù)順利。術(shù)后病理提示“脊索瘤”。術(shù)后恢復(fù)尚可，視力、視野恢復(fù)良好。后因新冠疫情原因，未做術(shù)后復(fù)查。

　　02、2021年：二次開(kāi)顱手術(shù)

　　2021年，患者再次出現(xiàn)視力下降伴視野缺損。于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院行頭顱MRI檢查，提示“鞍區(qū)脊索瘤復(fù)發(fā)”。

　　2021年7月7日，全麻下行開(kāi)顱鞍區(qū)腫瘤切除術(shù)，術(shù)后病理為“脊索瘤（復(fù)發(fā)）”。經(jīng)過(guò)較長(zhǎng)時(shí)間的術(shù)后恢復(fù)，患者視力、視野恢復(fù)正常。

　　03、2022年：三次經(jīng)鼻內(nèi)鏡手術(shù)

　　2022年7月，患者三次出現(xiàn)視力下降/視野缺損癥狀，磁共振檢查再次提示“鞍區(qū)腫瘤復(fù)發(fā)”。

　　因患者不想再接受開(kāi)顱手術(shù)，10月8日全麻下行經(jīng)鼻神經(jīng)內(nèi)鏡下腫瘤切除術(shù)。術(shù)后病理為“脊索瘤（復(fù)發(fā)）”。術(shù)后出現(xiàn)嗜睡、精神萎靡等內(nèi)分泌功能紊亂癥狀，同時(shí)伴腦積水。遂于11月19日行腦脊液V-P分流術(shù)，后癥狀緩解消失。

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　　2023年1月底，患者四次出現(xiàn)上述癥狀，4月份開(kāi)始自感四肢肢力下降，雖可自行站立和行走，但自感不穩(wěn)。

　　術(shù)前癥狀：視力下降，視野缺損，言語(yǔ)不清，吞咽困難，嗆咳，眼球活動(dòng)障礙，走路不穩(wěn)，上肢無(wú)力，嘴角抽搐，體重下降。

　　2、“Froelich教授來(lái)華，這是我們聽(tīng)到較好的消息！”

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　　在我們的鏡頭里總會(huì)看見(jiàn)她拼命在趕，在康復(fù)醫(yī)院里，無(wú)論丈夫做什么項(xiàng)目，她都以充滿(mǎn)希望的步伐準(zhǔn)時(shí)把蘇先生送到醫(yī)生面前，一直守候在身旁，不斷鼓勵(lì)他。“他喜歡騎摩托車(chē)，一個(gè)人騎車(chē)去黃山、千島湖……所以要好好的配合，好好的恢復(fù)，然后還可以騎摩托車(chē)，朝這個(gè)目標(biāo)努力，加油！”

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　　康復(fù)醫(yī)院里，為了能夠讓丈夫及時(shí)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，她堅(jiān)持一直用輪椅推著他

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　　到達(dá)康復(fù)地點(diǎn)，正在進(jìn)行訓(xùn)練的蘇先生，而妻子也在努力學(xué)習(xí)如何幫助丈夫更好的康復(fù)。

　　而回顧起兩個(gè)月前那場(chǎng)拯救丈夫于生死危急中的緊急手術(shù)，蘇先生妻子依舊感嘆萬(wàn)千：“黃主任（蘇州大學(xué)附屬獨(dú)墅湖醫(yī)院神經(jīng)外科黃煜倫主任）說(shuō)，你們真的太巧了，法國(guó)教授來(lái)。聽(tīng)到這個(gè)消息真的太開(kāi)心了，我兒子說(shuō)，這是這段時(shí)間以來(lái)較開(kāi)心的，聽(tīng)到較好的消息，終于有人救我爸了。我想那時(shí)候我真的，求助無(wú)門(mén)的時(shí)候。遇見(jiàn)了法國(guó)教授，我真的很幸運(yùn)。聽(tīng)聞法國(guó)教授來(lái)華消息，我跟我兒子真的淚如泉涌，終于找到救星了。我一開(kāi)始見(jiàn)到法國(guó)教授，很平易近人的。我想怎么一開(kāi)始沒(méi)有遇到。”

　　“5月8號(hào)咨詢(xún)法國(guó)教授，然后到5月15號(hào)就手術(shù)了，真的很快、很及時(shí)。”蘇先生一家選擇手術(shù)時(shí)并沒(méi)有太多猶豫，他們知道這一次機(jī)會(huì)來(lái)之不易。2023年5月15日，INC法國(guó)Froelich教授為蘇先生做了四次開(kāi)顱手術(shù)，在術(shù)中，F(xiàn)roelich教授聯(lián)合應(yīng)用顯微鏡和內(nèi)鏡，運(yùn)用的“筷子手法”，術(shù)后當(dāng)晚核磁顯示腫瘤已基本全切。這對(duì)夫妻是幸運(yùn)的，在這場(chǎng)風(fēng)險(xiǎn)較大、具挑戰(zhàn)的手術(shù)中重獲新生。

• 所屬欄目：脊索瘤
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