正在校讀書的21歲花樣少女小林不幸患了腦干膠質瘤，為了確診，先是做了單純穿刺活檢病理為（左橋腦）彌漫性中線膠質瘤（H3K27M陽性，WHO IV級）?？催^很多大醫(yī)院，均不建議手術，預后差，所剩時日不多，整個家庭都幾乎放棄了希望。好在他們聯(lián)系了INC德國巴特朗菲教授，經INC協(xié)助會診，巴教授根據(jù)影像和病史，認為病變可能為低級別，結合腫瘤生長方式，可以考慮手術切除，給了患者及其家屬信心，對于患者而言，這是“拼死一搏”之戰(zhàn)，但對于巴教授來說，這已經是他日常的戰(zhàn)場，他有信心手握勝券取得勝利。

　　這一戰(zhàn)結果如何呢？小林手術后病理為低級別的毛細胞星形細胞瘤，分子檢測結果為KIAA1549-BRAF基因融合陽性、BRAF V600E野生型、H3K27M陽性、H3K27ne3表達下調。手術次全切除至少90%腫瘤，占位效應引起的腦干神經損傷解除，腫瘤生長緩慢，定期復查，患者可以長期如常生活。

　　一起跟著INC回顧小林的成功逆襲之路，分享她的治療經歷，希望給相同遭遇的病友帶來鼓勵。

　　一場“起死回生”的手術

　　“選擇巴特朗菲教授是我們這輩子較較較正確的決定！也非常感謝INC全體成員的配合與幫助！由衷地感謝！”這是小林媽媽對INC發(fā)自肺腑的感激之詞。

　　較新的手術病理結果出來后，得知這個原本穿刺活檢確診為“左橋腦彌漫性膠質瘤”、四級膠質瘤可能活不過一年的女孩是低級別膠質瘤，小林身邊的親人朋友都不敢相信——這意味著腫瘤預后比之前預想的好很多，小林或可像正常人一樣生活。

　　所有人都感嘆，是這次成功的高難度手術挽救了這個已被宣告“死刑”的年輕生命，幸好在四處求醫(yī)之后絕大多數(shù)醫(yī)生告知腦干四級膠質瘤治療無望、沒有手術機會的情況下，小林媽媽也沒有放棄治療，即便有一線希望也要堅持嘗試。

　　手術前的小林復視嚴重，頭痛厲害，而手術后的她這些癥狀基本消失。術后第二天從ICU轉入普通病房，無新發(fā)神經功能缺損，術后第三天基本恢復正常，術后第八天出院。手術后的小林出院后第一件事就是跟著媽媽一起去旅游，看祖國大好河山！

　　而這次手術的主刀醫(yī)生即是INC世界神經外科顧問團成員、世界神經外科聯(lián)合會教育委員會主席、德國INI國際神經學研究所Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授，這個被國內患者尊稱為“巴教授”的世界水平手術大師有著上千臺的腦干腫瘤手術量。2021年5月，INC巴特朗菲教授心系國內病患，冒著疫情風險來華交流及疑難手術示范，救治了數(shù)十位像小林這樣的疑難腦瘤病患。

　　心疼！陽光女孩被確診DIPG

　　21歲花季女孩小林是個十足的樂天派，這一切歸功于小林媽媽的“快樂教育”。精通好幾種語言，去過十多個國家的小林仿佛從來沒有什么煩心事。

　　哪怕是因為頭痛、復視而去醫(yī)院查出“腦干占位病變”，活檢后確診為橋腦彌漫性中線膠質瘤DIPG之后，小林依舊開朗樂觀，經常參加各種志愿者活動，鼓勵和她一樣正在飽受腦瘤煎熬的病友們。要知道，腦干四級膠質瘤，預后極差，中位生存期9個月。小林媽媽帶她四處求醫(yī)均被告知病變位置在腦干“禁區(qū)”，根據(jù)以往經驗根本沒有手術可能，建議靠放化療延長壽命。

　　放化療讓小林的頭發(fā)越掉越多，身材越來越胖，但她沒有在家人面前表現(xiàn)出悲觀情緒，而是努力地安慰她的每一個人，仿佛生病的不是她自己。

　　怎么找到INC德國巴特朗菲教授？

　　難道眼看著青春正好的女兒就這樣離我們而去？小林媽媽悲痛欲絕，世界之大，難道真的沒有人能做這個手術？萬一手術成功，能活得更久一點，能多陪女兒一些也好??！只要有一線生機，也絕不放棄。

　　小林媽媽仔細翻閱資料、多方打聽，后來聽聞到世界神經外科領域內有一位腦干手術專家巴特朗菲教授，他有很多成功的腦干手術經驗，于是找到INC看看這位外國專家怎么說。

　　幾乎所有醫(yī)生都建議放棄治療，但小林媽媽執(zhí)意要請教授評估病情咨詢治療方案。而咨詢結果也令所有人意外，教授回復：“患者是腦干膠質瘤，可以進行手術治療，切除率至少為80%，而且有可能切更多。我曾有過類似腫瘤的患者，手術切除率為95-96%。”

　　為給孩子爭取較大生存周期，小林媽媽毅然決然地決定抓住教授2021年在華疑難手術示范的機會，請這位國外專家為小林做這個手術。

　　高難度手術順利進行

　　腦干長期被視為“手術禁區(qū)”，腦干腫瘤手術中，稍有不慎損傷正常神經血管將造成嚴重神經障礙，甚至直接術中死亡。隨著顯微神經外科技術、術中輔助技術發(fā)展及腦干安全區(qū)的發(fā)現(xiàn)，直到如今依然僅有少數(shù)手術醫(yī)生有較多成功的手術報道。INC德國巴特朗菲教授即是這少數(shù)的世界神經外科大佬之一。

　　經過對小林病例的仔細研究，巴特朗菲教授為她制定了詳細的手術方案，包括手術入路、手術體位等。手術前一天，教授在與小林術前談話時，還在鼓勵她放輕松不要緊張。

親切的德國專家與小林術前談話，給予鼓勵和信心

　　在INC合作的國內三甲醫(yī)院之一無錫第二人民醫(yī)院，由教授主刀，國內神經外科醫(yī)生全程配合的高難度腦干膠質瘤手術順利進行。小林的腫瘤得到了次全切，術后第二天小林就轉入了普通病房，無新發(fā)神經功能缺損，術后第三天基本恢復正常，術后第八天出院。尤其令人意外的是，小林的術后病理顯示為預后很好的低級別膠質瘤，小林今后或能像正常人一樣生活。

·小林術前術后影像對比及術后病理報告

·術后第三天，小林基本恢復正常，無新發(fā)神經功能損傷

·小林術后第八天出院，狀態(tài)恢復良好

　　哪些腦干膠質瘤可以手術？

　　小小的腦干位處大腦深處，手術入路的選擇對腦干病變手術仍至關重要，臨床常見腦干病變術后發(fā)生嚴重的并發(fā)癥，有些是可以通過改進手術入路而避免并且達到較佳的腫瘤切除效果，合理的選擇個體化的手術入路治療腦干病變至關重要，這就需要術者對腦干的解剖基礎、腫瘤生長特點有深入了解及對豐富的各種手術入路經驗。

　　腦干膠質瘤手術是在保護功能的前提下極大程度地切除腫瘤，以延長患者的生存期；部分有腦積水或顱高壓癥狀但不適宜腫瘤切除的患者可選擇減壓術、分流術緩解癥狀。除以下所列的適應證外，較終是否采取手術治療需結合病情的輕重、進展速度、患者的一般情況及意愿進行綜合考慮。

　　手術適應癥：

　　5觀察期間表現(xiàn)出惡變傾向的膠質瘤（體積變大、MRI增強掃描出現(xiàn)強化、侵及周圍結構）

　　結語：愛笑的女孩運氣總不會太差，上天雖然和小林開了這樣一個生命攸關的玩笑，卻也本來樂天派的她更加珍惜現(xiàn)在的健康，她決心要多看一看這個世界，以更廣闊的心態(tài)去學習收獲更多。

　　INC祝愿所有像小林一樣的病友都能得到更科學而徹底的治療，面對病魔，永遠要懷揣戰(zhàn)勝它的信心和希望，永不言棄，或許在下一個路口，就有生的轉機。

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• 更新時間：2021-12-14 17:02:42

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