德國成功案例分享：58歲腦干膠質(zhì)瘤，不想認命!“我慶幸，各種努力我都嘗試過了，現(xiàn)在總算有了一個相對較好的結(jié)果，此生終將也無憾了!”——今年60歲的陳老先生帶著患有4級彌漫型腦干膠質(zhì)瘤的老伴從德國看病回來由衷地說。

　　腦膠質(zhì)瘤即人們俗稱的“腦腫瘤”，其中，生長在橋腦、中腦和延髓的膠質(zhì)瘤統(tǒng)稱為“腦干膠質(zhì)瘤”，年發(fā)病率約為3-8人/10萬人口。58歲的劉女士就是這10萬人中的3-8人之一，偏偏一查出來還就是彌漫型4級，比較晚期的一種。好在她的老伴陳老先生和家人一直堅持為其治療，甚至不惜赴德進行腦干膠質(zhì)瘤手術(shù)切除?，F(xiàn)在，劉女士的病情得到了一定的控制，身體機能和精神狀態(tài)也有了很大的恢復(fù)。

　　對于這樣一段德國抗癌之路，陳老先生感慨頗多，這里經(jīng)陳老先生口述，我們特別將他與老伴的治療經(jīng)歷整理成文，分享給同樣在對抗腦干膠質(zhì)瘤的病友們!

　　半年前，還不到60歲的老伴就出現(xiàn)了走路顫巍不穩(wěn)、流口水、口角歪斜的癥狀，檢查出右側(cè)腦橋占位，正常腦干被擠壓變薄向左側(cè)移位。后在國內(nèi)某知名腫瘤醫(yī)院手術(shù)切除腫瘤占位并取病理活檢，病理結(jié)果為彌漫性中線腦干膠質(zhì)瘤，H3 K27M 突變型，MGMT甲基化陰性(7%) WHO 分級： IV級。

　　IV級彌漫型腦干膠質(zhì)瘤到底是一個什么樣的癌癥?有多恐怖?

聽醫(yī)生的描述是：腦干主管著人體的神經(jīng)中樞系統(tǒng)，腦干膠質(zhì)瘤就像一臺電腦的CPU被病毒入侵一樣，較終會導(dǎo)致整個電腦系統(tǒng)癱瘓。腦干膠質(zhì)瘤會占據(jù)腦內(nèi)的體積，造成正常的腦組織被擠到一邊，腦神經(jīng)被壓迫，受腦神經(jīng)調(diào)節(jié)的相應(yīng)器官也會隨之跟著出現(xiàn)問，比如偏癱、失語、頭痛、癲癇等癥，IV級已經(jīng)是惡性程度極高，生長速度極快，預(yù)后也極差的一種。

(劉女士術(shù)前影像及腦干膠質(zhì)瘤部位)-德國腦干膠質(zhì)瘤案例

　　國內(nèi)放化療后反惡化

　　拿著老伴的病理報告走訪了多家醫(yī)院，問了很多專家，不過專家給我的一致治療意見是：已經(jīng)進行了一次手術(shù)，二次手術(shù)風險會很大，這是因為腦干這個部位掌管著呼吸心跳，一個不小心，就下不了手術(shù)臺。建議放化療保守治療。

　　然而，讓人揪心的是放化療仍然不起作用，老伴不僅沒見好轉(zhuǎn)，反而還出現(xiàn)了吞咽困難、日漸消瘦，精神也更差了。難道真的就這樣等死嗎?我不服!老伴也說不要治了，可我和家人怎么忍心!現(xiàn)在能做的也就是“盡人事”，不管結(jié)果怎樣，各種各樣的治療方法我都要嘗試!

　　德國專家會診帶來了生機

　　于是，我跟兒女們混跡于若干個膠質(zhì)瘤病友群，偶然聽幾個病友說起出國看病，還說有人的高難度位置腦腫瘤是找一個德國的世界知名神經(jīng)外科大師巴特朗菲教授做了全切手術(shù)，現(xiàn)在恢復(fù)得還可以，瞬間我的眼睛一亮：說不定這個在中國病友群人稱的“巴教授”能救我老伴呢!

　　打聽下來，我們知道巴特朗菲教授是國內(nèi)知名的INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團旗下組織世界神經(jīng)外科顧問團(WANG)成員之一，于是想著先把我老伴的各種病例資料、檢查報告發(fā)給INC，請巴特朗菲教授做個國際會診，遠程拿到巴特朗菲教授對病情的評估和治療方案。果然，這位德國專家的會診還是讓愁云籠罩的一家人看到了生的希望。

　　巴特朗菲教授給出的回復(fù)大意是這樣的：從較新的核磁影像上看到，放療的治療效果并不理想，因為腦干膠質(zhì)瘤在持續(xù)發(fā)展，我認為現(xiàn)在患者應(yīng)接受手術(shù)治療。手術(shù)作為整個治療的一部分，可以有效減少腫瘤的體積并幫助患者延長生命周期，通過手術(shù)，隨著腫瘤體積的減小，隨后的輔助治療效果也會更好?？紤]到國內(nèi)各大醫(yī)院已經(jīng)明確拒絕再次手術(shù)，如果不手術(shù)，那么剩下的時間也只能是倒計時了。既然巴特朗菲教授對切除腦干膠質(zhì)瘤很有信心，我們愿意去德國試一試。

(巴特朗菲教授國際會診報告全文)-德國腦干膠質(zhì)瘤案例

　　赴德手術(shù)，95%以上腫瘤得到切除

　　眼見著這較后一絲希望，斷然不能放棄，于是跟家人商量，盡快帶老伴赴德手術(shù)。好在跟德國醫(yī)院前期的溝通協(xié)調(diào)預(yù)約入院日期，醫(yī)療邀請函的辦理，去德國的醫(yī)療簽證、機票、食宿，辦理住院等，INC都給安排好了，這一點可以說是很方便了，要不然在這樣一個人生地不熟的國家，語言也不通，與世界知名教授和醫(yī)院打交道我們也沒經(jīng)驗，我們真不知道怎么看病，別說看病了，可能連吃飯和住宿這樣的生存問題都不知道該怎么解決。

　　入院的當天就安排了血液以及核磁等一系列醫(yī)學檢查，負責檢查的醫(yī)生都很詳細地告訴我們檢查結(jié)果并詳細解釋。入院當天，巴特朗菲教授就接待了我們，告訴我們由于是晚期的腦干膠質(zhì)瘤，腫瘤已經(jīng)很大，壓迫了腦干等腦內(nèi)很多區(qū)域，手術(shù)難度是國際盛名別的，但他有很多類似的全切經(jīng)驗，能保證大程度切除率!給家屬介紹完情況，告知我們手術(shù)方案后，第二天一早7點，老伴就被推入手術(shù)室，手術(shù)一直持續(xù)到下午5點結(jié)束。

　　“手術(shù)成功進行，較終切除了95%以上的腦干膠質(zhì)瘤，為保護大腦正常功能，與腦干關(guān)系密切的殘余部分采取保留，這將很大程度延長患者壽命!”手術(shù)門打開，聽到巴特朗菲教授的翻譯這樣跟我們說手術(shù)情況后，我頓時激動地老淚縱橫……

德國腦干膠質(zhì)瘤案例

　　做完手術(shù)的那天，我老伴就醒了，看起來精神還可以。手術(shù)后在ICU觀察了兩天，手術(shù)后第三天就回到了普通病房，巴特朗菲教授讓我老伴嘗試進行下床康復(fù)和吞咽功能康復(fù)訓(xùn)練，慢慢地能下床走動了。手術(shù)后20天左右的樣子，老伴已經(jīng)開始能自己吃一些流食了，種種這些狀態(tài)都已經(jīng)比國內(nèi)的放化療效果好了不知多少倍，手術(shù)后第22天我們就回國進行后續(xù)的康復(fù)治療了。

　　對巴特朗菲教授的印象

　　巴特朗菲教授是德國INI的血管神經(jīng)外科主任。第一次見他時感到他非常的和藹和親切，根本沒有大專家的排場和架子。他白色的醫(yī)生大褂和鞋子極為干凈，一塵不染，說起話來笑容滿面，時不時微笑著用簡單的中文詞匯給我們解釋病情和治療方案，一邊解釋還一邊安慰我們，讓我們不用擔心。手術(shù)的前一天，巴特朗菲教授和助手還拿著打印出來的影像截圖給我們解釋手術(shù)的入路和這次手術(shù)計劃切除的部分，告訴哪些會被切除，哪些需要在手術(shù)過程中視情況而定可否切除等等。

　　巴特朗菲教授極為擅長在顱底和顱內(nèi)深層病變區(qū)域，特別是全世界都無法手術(shù)的位置實施顯微外科手術(shù)，且不損傷周圍健康的腦組織和神經(jīng)。他已為世界范圍內(nèi)無數(shù)的腦干、丘腦、脊髓內(nèi)和其它復(fù)雜位置的膠質(zhì)瘤、血管瘤患者成功地施行90%甚至以上切除率的腫瘤切除術(shù)、動脈瘤夾閉術(shù)、血管畸形手術(shù)，是世界顱底手術(shù)屆非常有名和令同行尊敬的教授。

(巴特朗菲教授在INC組織的2018全球神經(jīng)外科顧問團年度峰會上演講)

　　手術(shù)結(jié)束后，巴特朗菲教授拿著術(shù)前術(shù)后的影像對比圖像來到病房，給我和老伴詳細講解手術(shù)的經(jīng)過，以及切除了哪里和總體切除率，還交代了術(shù)后注意事項和下一步計劃采取的治療措施，還時不時地來到病房查房和安排護士的照顧，以及邀請我老伴到他辦公室長談。

　　他這么一個聞名世界的專家教授，對待病人十分耐心，愿意花費時間去跟我們解釋各種檢查的指標、手術(shù)的切除率，以及世界對于這種病情的較新的論文和研究成果，告知我們手術(shù)后的護理須知，徹底解除了我們對預(yù)后的種種顧慮，這讓我覺得非常踏實，有一種做上帝的感覺。

　　老伴現(xiàn)在的情況

　　目前剛從德國手術(shù)回來不到兩個月，現(xiàn)在老伴康復(fù)的還不錯，能自己慢慢走路了，精神都還蠻好的，心情也舒暢了很多，能正常吃飯了。我們都慶幸當初及時選擇去德國治療。巴特朗菲教授還囑咐過我們每2-3個月進行一次核磁檢查，然后把核磁檢查片子發(fā)給他，讓他看看腫瘤的進展、有無復(fù)發(fā)，會及時給我們一些治療和康復(fù)的建議。這點我們感覺挺舒心的，因為距離德國那么遠，語言又不通，由INC負責整理材料翻譯，幫我們跟巴特朗菲教授溝通，及時評估現(xiàn)在的癥狀和病情進展，回復(fù)我們的問題和疑問，又感覺跟巴特朗菲教授距離沒有那么遙遠了。

　　后記：

　　腦干膠質(zhì)瘤確實可怕，但并不等于一下診斷書就被判了“死刑”。由于腦干位置特殊，一直被視為“手術(shù)禁區(qū)”，腫瘤切除風險極大，國內(nèi)通常建議保守治療，但這不代表全世界范圍內(nèi)都無能為力。積極尋求治療，包括國內(nèi)的、國外的，哪怕還有一線生機對于患者的意義也是極其重大的。

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• 更新時間：2023-03-16 17:24:38

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