引言：腦干是人的生命中樞，如果這個生命中樞被腫瘤糾纏。手術，也許讓孩子面臨癱瘓；不手術，將無法遏制腦瘤生長。7歲的辰辰因一場交通事故檢查出巨大腦瘤壓迫腦干，母親鄭婷帶著她四處求醫(yī)。3個月的求醫(yī)之路，從國內(nèi)輾轉德國，期間辛苦只有經(jīng)歷過的人才明白，然而對于父母來說辛苦都是時間上的，只有孩子才是無價的。每一個患兒與腦瘤抗爭的背后，都是家長將自己的知識、選擇、堅持發(fā)揮到極致的過程。以下是她帶著兒子出國看病的真實記錄。

　　2021年1月26日，在經(jīng)歷了艱苦的求醫(yī)路之后，在德國，INC國際旗下組織世界神經(jīng)外科顧問團成員、世界神經(jīng)外科聯(lián)合會主席巴特朗菲教授為辰辰做了壓迫腦干的巨大小腦膠質瘤切除術，手術很成功，腫瘤占位全切除，術中無任何神經(jīng)損傷。術后3天，辰辰就能下床走路。12天后，辰辰在母親的陪伴下開心得走出了醫(yī)院。三個月的艱苦卓絕的斗爭終于勝利了。在各大醫(yī)院無法為辰辰手術的情況下，辰辰一家及時選擇了遠赴德國，父母的果斷決策讓孩子較大程度得減少病痛折磨。

　　在即將離開德國之際，辰辰媽媽給INC表示深深的謝謝：“從咨詢到治療結束近3個月的幫助陪伴和關心，讓我內(nèi)心非常感激愛恩希的每一位工作人員！如果命運沒有讓我們遇到愛恩希遇到善良的大家，我想我的孩子我的家庭包括我的人生都可能是另外一種境況。我很慶幸正是遇到了愛恩希的每一位盡職盡責的員工，一直在給我們提供幫助，我們才能順利的來到德國。也正是有大家的溝通協(xié)調以及關心和呵護，孩子才得到了教授非常成功的手術治療。讓我的兒子能繼續(xù)感受這個世界的美好！讓我這個母親看到了孩子的未來！在這里我代表孩子代表我的家人向愛恩希公司及每一位員工再次表達感謝！大家辛苦了！謝謝你們每一位的付出！你們的工作是偉大的是讓人尊敬的。你們幫助了很多絕望的家庭，拯救了許多年輕的生命！希望以后我也能盡自己的一份力幫助身邊其他有類似遭遇的人！”

辰辰母親給INC愛恩希發(fā)來的感謝信

　　被一次事故打破的健康童年，檢查出巨大小腦占位

　　年僅7歲的辰辰是父母眼中的“小超人”，機靈懂事。然而一場小小的交通事故讓辰辰本該多彩的童年蒙上了陰影。2020年11月中旬，辰辰媽媽在開車送辰辰上學的途中車子被追尾。雖然只是小事故，但是事故后的第三天辰辰抱怨頭有點暈。本以為是交通事故可能對孩子的大腦造成了傷害，然而到醫(yī)院做CT檢查竟然發(fā)現(xiàn)小腦占位，這讓辰辰父母難以接受。因為孩子到目前都沒有任何其他癥狀，語言行動和正常小孩一樣。進一步的頭部增強磁共振示：右側小腦半球見40mm*37mm大小異常信號，鄰近四腦室受壓變窄，腦干受壓，中線結構局部左移。醫(yī)生給出診斷，考慮可能是低級別的星形細胞瘤。

術前影像

　　醫(yī)生沒有給出準確診斷，下一步又該如何治療？辰辰父母四處問診的結果大同小異，無法確診，且占位所在位置已經(jīng)壓迫腦干，十分兇險。小腦雖然不是什么非常難以進入的位置，但是辰辰的占位已經(jīng)壓迫四腦室和腦干，中線結構也開始左移。腦干是生命的中樞，幾乎管轄著生命的一切。腫瘤壓迫腦干，意味著生命中樞受到威脅。顱底中央?yún)^(qū)手術是顱底神經(jīng)外科技術難度較大、較有代表性的手術之一，死亡率和致殘率非常高。如果冒著極大風險實施手術，即使是輕度的腦干刺激或損傷都可能造成患者癱瘓、呼吸及心跳改變，易造成術后生存時間不長、生活質量不高，容易復發(fā)。這對于辰辰父母根本無法接受，辰辰現(xiàn)在基本與正常孩子無異。他們不想讓孩子冒著癱瘓的風險去做手術，決定再想其他辦法。

　　INC巴特朗菲教授：這是一個明確的手術病例，我能處理得很好！

　　辰辰父母較開始通過百度和各種網(wǎng)頁獲取零星的神經(jīng)外科知識，后面加入了各種病友群，但獲取的信息依然非常有限。他們開始上網(wǎng)查閱外文專業(yè)資料，了解與辰辰病情相關的知識。“我們從來都沒想過會學習神外知識，可是辰辰患病以后，我們想拼命學習關于這個病的一切知識。” 就這樣，通過看書和更多的病友交流，辰辰父母發(fā)現(xiàn)腫瘤壓迫腦干并不是毫無辦法，可怕的是人們對手術不夠了解而一味的拒絕和害怕。較終辰辰父母了解到對于腦干位置，INC德國巴特朗菲教授非常擅長。因為是疑似低級別，預后也會更好。于是馬上聯(lián)系INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團開啟了遠程咨詢這位世界腦干專家。

　　“MR 顯示非常典型的小腦良性腫瘤，較常見的是毛細胞性星形細胞瘤?；純盒枰中g。完全切除腫瘤后，這個患兒幾乎可以達到從腫瘤中痊愈。切除率必須達到 100%，我將盡一切努力實現(xiàn)這一重要目標。手術風險低于1-2%。手術后孩子的生活質量會很好。如果確診為毛細胞性星形細胞瘤，手術切除率高的情況下復發(fā)率將低于 2-3%，但我預計在這種情況下復發(fā)率甚至能低于這個水平。”——巴教授為辰辰出具了詳細的手術評估意見，手術切除率、手術風險和腫瘤復發(fā)率都精確到數(shù)字，這樣的回復讓辰辰一家看到了希望。

　　雖然德國仍在疫情之下，但手術不能再等，且德國疫情管控非常嚴格。既然可以手術切除，且巴教授手術成功率非常高，一家人沒有過多猶豫，決定前往德國找巴教授主刀手術。

巴教授遠程咨詢報告原文

　　堅強母子遠赴德國、成功手術

　　2021年1月25日，鄭婷帶著辰辰遠赴德國。沒有太多繁瑣的程序，經(jīng)過了巴特朗菲教授再次面診和必要的檢查之后，辰辰已經(jīng)出現(xiàn)明顯的小腦性共濟失調癥狀。1月26日，巴教授給予辰辰行腫瘤切除術。

抵達德國第一天，母子二人在醫(yī)院門口合影

手術當天，辰辰被推進手術室

　　手術情況

手術：正中枕下開顱術+顯微鏡下腫瘤全切術，手術順利，術中無并發(fā)癥。

　　術后情況：

　　術后當晚，拔除氣管插管，無相關并發(fā)癥，術后第二天，CT掃描顯示術后表現(xiàn)正常，無出血、水腫等并發(fā)癥。MRI 掃描復查確認：腫瘤全切，壓迫占位效應解除，對腦干中腦的擠壓/移位壓力明顯減少。此后，被轉入普通病房，開始了康復治療，后逐漸恢復了活動力。術后第三天，可下床攙扶行走。

　　術后患兒可觀察到右眼下降趨勢及復視，無相關眼肌麻痹。但是出院前，所有的癥狀得到全面的好轉。另外由于吞咽食物時出現(xiàn)困難，一位語言康復師參與了治療，觀察到右側舌頭無力、上顎麻木和有延遲嘔吐反射。經(jīng)過言語治療，患兒可以進食正常食物。

　　術后12天，辰辰順利出院，傷口愈合正常，臨床狀況良好。出院時，意識清楚、對答切題、方向感正常。步態(tài)雖然有些不穩(wěn)，但患者能獨立行走，且無新的神經(jīng)障礙。辰辰無需服用任何藥物，同時關于辰辰的回國康復治療，巴特朗菲教授建議：術后 6 - 8 周好好休息，同時建議在兩個月內(nèi)避免任何體力活動。另外在國內(nèi)行康復和言語吞咽等治療。在三個月后行隨訪影像檢查，包括頭顱 MRI，把核磁影像寄給巴特朗菲教授隨訪。

　　回國當天辰辰已經(jīng)可以在酒店樓下開心的玩雪?？粗匠介_心玩耍的樣子，鄭婷相信，為了孩子，一切都是值得的。目前，辰辰已回國，且正在巴特朗菲教授的指導下接受其他后續(xù)治療。辰辰的母親十分感謝巴教授及INC團隊，巴教授成功的手術讓辰辰能繼續(xù)感受這個世界的美好！讓她看到了孩子美好的未來！

離開德國的當天，辰辰在醫(yī)院樓下開心的玩雪

　　案例分析：

　　小腦星形細胞瘤是兒童腦腫瘤中較常見的類型之一,約占兒童顱內(nèi)腫瘤的10%-20%。小腦星形細胞瘤的首選治療方法是手術切除,如果能達到全切,其預后將明顯改善。如果腫瘤沒有侵犯腦干或小腦腳,那么幾乎都可以被全切。另外手術過程中要注意盡量減少對小腦正常組織的損傷,這樣可以減少術后的并發(fā)癥。其中辰辰所患的毛細胞星形細胞瘤是一種生長緩慢、邊界較清的囊性星形腫瘤，是一種良性膠質瘤病理分型，WHO I級。毛細胞星形細胞瘤預后很好，但腫瘤一旦壓迫了腦干，手術有難度，如果及時安全全切手術，解除腦干壓迫及進一步神經(jīng)損傷，能夠為患者預后做了較關鍵的治療保證。

　　小腦星形細胞瘤患兒長期生存關鍵因素

　　患者的預后很大程度受到腫瘤切除程度的影響。在1985年前的各種文獻報告中,全部切除腫瘤患者的10年生存率從52%-100%不等。近年的報告10年生存率多超過88%,而在顯微手術時代的幾個系列研究顯示，行腫瘤全部切除的患者經(jīng)過20年追蹤，100%呈無進展。生切除程度判斷應基于術后MRI，因為眾所周知,術者判斷的切除程度并不準確，與術后MRⅠ相比錯誤率可高達30%。主張術后48小時到72小時用MRI探查殘存腫瘤。如果術者在術中對某區(qū)域有懷疑,術后經(jīng)MRI核實，可以早期返回手術室行二次手術。在二次手術中,若腫瘤很小、呈固態(tài),與周圍小腦組織不易區(qū)分，視覺或其他圖像資料無法提供足夠的信息來幫助切除這些腫瘤時，會使用術中MRI檢查以便切除殘存的腫瘤。

　　良性小腦星形細胞瘤的預后好于其他多數(shù)中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤，腫瘤全切使患者獲得長期無進展生存的可能性較高。當術后影像學檢查發(fā)現(xiàn)殘余胂瘤,如果整個殘余腫瘤可以手術切除,術者應考慮立即重新手術探查。盡管到目前為止,沒有證據(jù)顯示放療對預后有明顯效果,但是如果還有腫瘤殘余,有些作者還是建議常規(guī)給予放射治療。此外,放療會增加原先良性病程發(fā)生惡性變的風險還會導致顱內(nèi)其他部位形成繼發(fā)腫瘤。一些神經(jīng)外科醫(yī)生認為這種腫瘤不應行放療,除非腫瘤生長無法切除而別無選擇。單純行腫瘤次全切除術而使患者長期無進展生存的現(xiàn)象很普遍,并且有些治療中心注意到殘余腫瘤可發(fā)生自發(fā)性婁縮。較近,對于那些腫瘤復發(fā)而不能承受手術切除的患者及多次全切腫瘤但仍然復發(fā)的腫瘤患者也給予放射治療。由于腫瘤有晚期復發(fā)的風險,因此應長期隨訪患者;然而,經(jīng)MRI證實全切的腫瘤,在10年的隨訪中復發(fā)的可能性極低。

　　主刀醫(yī)生介紹：INC巴特朗菲教授

　　辰辰的主刀專家德國巴特朗菲教授對于腦干、丘腦、胼胝體等復雜位置腦瘤擁有豐富的臨床經(jīng)驗，在世界神經(jīng)外科領域極富盛名，他還是高難度神經(jīng)外科手術入路遠外側入路的重要開創(chuàng)者，目前為世界神經(jīng)外科聯(lián)合會WFNS教育委員會主席，也是世界權威神外雜志《Neurosurgical Review》（影響因子2.53）主編。近兩年，作為INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團中的一員，他曾為多位國內(nèi)疑難腦腫瘤、腦血管病變患者主刀手術，大多均達到全切或90%以上切除，解救了很多掙扎在死亡邊緣的患者。2021年4月底，巴教授將再次來華學術交流，期間為高難度、高風險，或者追求極佳手術質量的神經(jīng)外科患者親自主刀手術，現(xiàn)正在全國范圍內(nèi)征集神經(jīng)外科疾病患者，手術名額有限。

　　參考資料：Youmans Neurological Surgery

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• 更新時間：2021-12-14 17:11:37

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