【德國(guó)INI看病實(shí)錄】7歲腦干室管膜瘤男孩媽媽親身交流
當(dāng)在國(guó)內(nèi)經(jīng)歷了手術(shù)、質(zhì)子放療依然無(wú)果后，為了挽救年僅7歲的惡性腦干膠質(zhì)瘤患兒軒軒(化名)的生命，他的媽媽然后選擇了帶他出國(guó)看病。功夫不負(fù)有心人，軒軒終于在德國(guó)INI國(guó)際神經(jīng)科學(xué)研究所得到了合適治療——原先鵝卵石大小的腦干室管膜瘤得到了全切，后期放療輔助進(jìn)行，目前正在進(jìn)行后續(xù)的康復(fù)治療。在這里，軒軒的媽媽想跟國(guó)內(nèi)的腦膠質(zhì)瘤病友們交流一些出國(guó)看病的見(jiàn)聞和經(jīng)歷，愿以此鼓勵(lì)他們堅(jiān)持治療，不放棄。
2017年1月：軒軒大概是2017春節(jié)前發(fā)病的，小小年紀(jì)一直說(shuō)頭疼，還有很厲害的惡心嘔吐，走路都走不穩(wěn)了。經(jīng)MRI檢查，診斷結(jié)果是“四腦室底部占位性病變”。
2017年2月：開(kāi)始張羅去國(guó)內(nèi)的大醫(yī)院做了開(kāi)顱腫瘤切除術(shù)，術(shù)后病理診斷為“腦干間變型室管膜瘤WHOIII級(jí)”，這是腦干膠質(zhì)瘤中惡性程度很高的一種，預(yù)后較差，復(fù)發(fā)率高。
2017年4月：一開(kāi)始手術(shù)之后，孩子癥狀并未見(jiàn)好轉(zhuǎn)，心急如焚的我們又開(kāi)始尋求其他方法，得知質(zhì)子刀放射治療可能作用會(huì)好，我們也都去嘗試了。
2018年4月：孩子出現(xiàn)了吞咽功能障礙，MRI復(fù)查后發(fā)現(xiàn)：惡性腦干膠質(zhì)瘤又有增長(zhǎng)，且已經(jīng)浸潤(rùn)到腦干右側(cè)很深的部位。希望又一次破滅，1年的放療起到的作用微乎其微。由于腫瘤巨大，位置不同，再次手術(shù)的話可能會(huì)造成脊髓損傷，很可能出現(xiàn)呼吸衰竭、高位截癱等嚴(yán)重并發(fā)癥。國(guó)內(nèi)很多專家都建議保守治療。
2018年8月：求治無(wú)門之下，我們把目光轉(zhuǎn)向國(guó)外，想看看國(guó)際范圍內(nèi)神經(jīng)外科醫(yī)院和國(guó)際聞名的神經(jīng)外科教授有沒(méi)有什么辦法。幸運(yùn)的是，我們找到了一個(gè)匯聚了眾多來(lái)自美國(guó)、德國(guó)、意大利、日本等地國(guó)際神經(jīng)外科教授的國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)INC，了解到他們?cè)谥铝﹂_(kāi)展中外神經(jīng)外科學(xué)術(shù)文化交流的同時(shí)，還會(huì)幫助國(guó)內(nèi)一些高難度的神經(jīng)外科疑難病例患者提供海外咨詢、國(guó)際治療等。通過(guò)INC，我們得以與的神經(jīng)外科研究及治療機(jī)構(gòu)德國(guó)漢諾威國(guó)際神經(jīng)科學(xué)研究所（International Neuroscience Institute，以下簡(jiǎn)稱INI）取得聯(lián)絡(luò)，并得到了該所醫(yī)院神經(jīng)外科教授、國(guó)際公認(rèn)的腦干腫瘤巨擘Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授的遠(yuǎn)程咨詢結(jié)果——“腦干膠質(zhì)瘤快速的生長(zhǎng)并存在明顯的顯微外科手術(shù)指征，希望可以配合二次放射治療，不過(guò)首先要盡快移除腦干膠質(zhì)瘤”。
為什么還是要手術(shù)?二次手術(shù)效果會(huì)好嗎?按照巴特朗菲教授的說(shuō)法，手術(shù)全切腫瘤一直是室管膜瘤的首要治療方案，這是因?yàn)槭中g(shù)切除程度的高低，直接決定著患者術(shù)后生存率的高低，對(duì)于患者良好預(yù)后起著關(guān)鍵作用。臨床資料顯示，50%～60%的腫瘤全切除患者5年內(nèi)未見(jiàn)腫瘤復(fù)發(fā)，5年存活率有提高。對(duì)于惡性腦膠質(zhì)瘤，哪怕腫瘤再次復(fù)發(fā)，較大水平的手術(shù)切除仍是主要措施。這個(gè)巴特朗菲教授以較為擅長(zhǎng)腦干、顱底、脊髓等復(fù)雜位置的腫瘤高切除率手術(shù)著稱，在中國(guó)患者群中，他被親切地稱為“巴教授”?？戳税徒淌诘暮芏噙^(guò)往病例介紹，我們選擇相信他，選擇去德國(guó)INI找巴教授做手術(shù)。
2018年9月：出國(guó)治療的手續(xù)自己都是不用操心的，INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)很快幫我們辦理好了，還有INC專門的工作人員來(lái)幫我們協(xié)調(diào)入院、手術(shù)等事宜。8月底剛剛做好決定，9月上旬我們已經(jīng)在德國(guó)INI醫(yī)院的病房里。巴特朗菲教授很快為軒軒進(jìn)行手術(shù)，腦干膠質(zhì)瘤被完全切除了。術(shù)后1天，軒軒就清醒了，肢體功能有所恢復(fù)。在INI術(shù)后休養(yǎng)了半個(gè)月后，我們就出院回國(guó)了?？傮w的治療過(guò)程還是順利的，目前手術(shù)后5個(gè)月，孩子吞咽、運(yùn)動(dòng)功能恢復(fù)地很好，精神狀態(tài)佳。知道孩子這個(gè)病是個(gè)長(zhǎng)期治療的大工程，能達(dá)到這樣的效果，已經(jīng)很滿意了。后期的放療還是要配合著做的，國(guó)內(nèi)醫(yī)生說(shuō)德國(guó)手術(shù)的這個(gè)結(jié)果再輔助放化療，對(duì)腫瘤生長(zhǎng)還是能夠很好控制的。
德國(guó)INI總印象：
德國(guó)INI位于德國(guó)漢諾威鎮(zhèn)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)望去，INI醫(yī)院就像是一個(gè)巨型的人類大腦，該所醫(yī)院也正是一所治療各類大腦、神經(jīng)外科疾病方面的?？漆t(yī)院。其國(guó)際前沿的治療范圍包括腦(腦腫瘤、腦血管病、先天畸形、功能性疾病等)、脊髓(脊髓腫瘤、AVM、脊髓空洞癥等)、脊柱和四肢骨骼系統(tǒng)(椎間盤突出癥、關(guān)節(jié)疾病等)、周圍神經(jīng)疾病(各類周圍神經(jīng)損傷后的治療等)，其還有一個(gè)特色就是對(duì)于神經(jīng)系統(tǒng)血管畸形及腫瘤進(jìn)行跨學(xué)科、手術(shù)和介入放射方法的治療，在顱內(nèi)腫瘤是顱底及腦干疾病的外科手術(shù)治療方面享譽(yù)國(guó)際。
在INI的半多月以來(lái)，作為一個(gè)來(lái)自異國(guó)他鄉(xiāng)的患者家庭，我們體驗(yàn)到的護(hù)理和服務(wù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)是國(guó)內(nèi)無(wú)法相比的?？偨Y(jié)來(lái)說(shuō)，以下四點(diǎn)讓我感觸較深：
1、環(huán)境溫馨清爽：進(jìn)到INI醫(yī)院，感覺(jué)很像酒店，溫馨典雅的陳設(shè)、明亮的光線感覺(jué)很舒服。病房有有單人間、雙人間、三人間，還有專為病患及家屬準(zhǔn)備的單獨(dú)套房。我們住的就是這種家庭套房，照顧軒軒都很方便。安靜私密的環(huán)境對(duì)于孩子的治療和療養(yǎng)會(huì)很有幫助。
2、親切沒(méi)架子的醫(yī)生：主刀醫(yī)生巴特朗菲教授技術(shù)上真是沒(méi)話說(shuō)，國(guó)內(nèi)一些大專家搖頭不敢做的手術(shù)對(duì)于他來(lái)說(shuō)駕輕就熟，像軒軒這樣的高難度腫瘤全切除手術(shù)他每年都會(huì)做幾百臺(tái)。對(duì)待病人及其家屬方面，巴特朗菲教授是我見(jiàn)過(guò)的較其細(xì)致和富有耐心的大牌專家了，沒(méi)有一點(diǎn)架子，對(duì)于我們提出的關(guān)于手術(shù)的各種疑問(wèn)，比如應(yīng)該從哪兒切除、會(huì)不會(huì)有后遺癥、手術(shù)多久完成等，他都微笑著給我們解釋的清清楚楚。
3、高科技手術(shù)室：聽(tīng)I(yíng)NC工作人員說(shuō)，德國(guó)INI的手術(shù)室代表著現(xiàn)代顯微外科技術(shù)的國(guó)際前沿水平。手術(shù)室配備的都是國(guó)際前沿、國(guó)內(nèi)較少應(yīng)用的高科技的設(shè)備和儀器，比如高場(chǎng)強(qiáng)術(shù)中磁共振成像系統(tǒng)iMRI，它是目前國(guó)際上前沿的術(shù)中輔助工具，可以幫助手術(shù)醫(yī)生較大水平準(zhǔn)確地切除腫瘤，同時(shí)將術(shù)后的神經(jīng)衰退風(fēng)險(xiǎn)降到至低;比如精密的術(shù)中神經(jīng)導(dǎo)航設(shè)備，可以幫助外科醫(yī)生順利地移除大腦中肉眼看不見(jiàn)的腫瘤病理結(jié)構(gòu);國(guó)際前沿的術(shù)中血管造影設(shè)備在手術(shù)中也會(huì)使用，能夠?yàn)橐呻y腫瘤和腦血管畸形提供良好的輔助。在這樣一個(gè)匯集了這么多高手術(shù)設(shè)備、檢查設(shè)備、導(dǎo)航設(shè)備的手術(shù)室做手術(shù)，我們還是放心的。
高場(chǎng)強(qiáng)術(shù)中磁共振成像系統(tǒng)iMRI
4、細(xì)致周到的護(hù)理：INI護(hù)理服務(wù)可以說(shuō)是細(xì)心的，通常有不同的3位護(hù)理人員輪流照顧軒軒，她們把孩子的飲食、起居、衛(wèi)生情況都料理地很好，對(duì)于小孩子，她們更是格外地?zé)崆橛H切，時(shí)不時(shí)地跟軒軒談心，逗孩子開(kāi)心。鄰近出院，護(hù)理人員還特意交代我后期照顧孩子的相關(guān)注意事項(xiàng)，真是十足的敬業(yè)和。
醫(yī)療不分國(guó)界，對(duì)于軒軒這樣復(fù)雜的腦干膠質(zhì)瘤患者來(lái)說(shuō)，如果在國(guó)內(nèi)治療遇到障礙，千萬(wàn)不要輕易放棄，建議放眼國(guó)外，選擇國(guó)際上神經(jīng)外科醫(yī)院和國(guó)際聞名的神經(jīng)外科教授，或許能幫你找到一條新的治療出路。
INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)旗下組織國(guó)際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)(WANG)除了德國(guó)INI神經(jīng)外科教授、國(guó)際公認(rèn)的腦干腫瘤巨擘巴特朗斐教授外，INC旗下還匯聚了很多其他來(lái)自美國(guó)、歐洲、日本等發(fā)達(dá)國(guó)家的高水準(zhǔn)、國(guó)際盛名的神經(jīng)外科專家，他們?cè)谥铝χ型馍窠?jīng)外科技術(shù)交流、合作、促進(jìn)和提高的同時(shí)，還專注針對(duì)高要求人群及特別疑難手術(shù)病例提供國(guó)際前沿、更優(yōu)質(zhì)高效的咨詢服務(wù)。 |
