德國(guó)成功案例交流：58歲腦干膠質(zhì)瘤，不想認(rèn)命!
前言：“我慶幸，各種努力我都嘗試過(guò)了，現(xiàn)在總算有了一個(gè)相對(duì)較好的結(jié)果，此生終將也無(wú)憾了!”——今年60歲的陳老先生帶著患有4級(jí)彌漫型腦干膠質(zhì)瘤的老伴從德國(guó)看病回來(lái)由衷地說(shuō)。
腦膠質(zhì)瘤即人們俗稱(chēng)的“腦瘤”，其中，生長(zhǎng)在橋腦、中腦和延髓的膠質(zhì)瘤統(tǒng)稱(chēng)為“腦干膠質(zhì)瘤”，年發(fā)病率約為3-8人/10萬(wàn)人口。58歲的劉女士就是這10萬(wàn)人中的3-8人之一，偏偏一查出來(lái)還就是彌漫型4級(jí)，比較晚期的一種。好在她的老伴陳老先生和家人一直堅(jiān)持為其治療，甚至不惜赴德進(jìn)行腦干膠質(zhì)瘤手術(shù)切除。現(xiàn)在，劉女士的病情得到了的控制，身體機(jī)能和精神狀態(tài)也有了很大的恢復(fù)。
對(duì)于這樣一段德國(guó)抗癌之路，陳老先生感慨頗多，這里經(jīng)陳老先生口述，我們特別將他與老伴的治療經(jīng)歷整理成文，交流給同樣在對(duì)抗腦干膠質(zhì)瘤的病友們!
半年前，還不到60歲的老伴就出現(xiàn)了走路顫巍不穩(wěn)、流口水、口角歪斜的癥狀，檢查出右側(cè)腦橋占位，正常腦干被擠壓變薄向左側(cè)移位。后在國(guó)內(nèi)某腫瘤醫(yī)院手術(shù)切除腫瘤占位并取病理活檢，病理結(jié)果為彌漫性中線(xiàn)腦干膠質(zhì)瘤，H3 K27M 突變型，MGMT甲基化陰性(7%) WHO 分級(jí)： IV級(jí)。
IV級(jí)彌漫型腦干膠質(zhì)瘤到底是一個(gè)什么樣的癌癥?有多恐怖?
聽(tīng)醫(yī)生的描述是：腦干主管著人體的神經(jīng)中樞系統(tǒng)，腦干膠質(zhì)瘤就像一臺(tái)電腦的CPU被病毒入侵一樣，會(huì)導(dǎo)致整個(gè)電腦系統(tǒng)癱瘓。腦干膠質(zhì)瘤會(huì)占據(jù)腦內(nèi)的體積，造成正常的腦組織被擠到一邊，腦神經(jīng)被壓迫，受腦神經(jīng)調(diào)節(jié)的相應(yīng)器官也會(huì)隨之跟著出現(xiàn)問(wèn)，比如偏癱、失語(yǔ)、頭痛、癲癇等癥，IV級(jí)已經(jīng)是惡性程度較高，生長(zhǎng)速度較快，預(yù)后也較差的一種。
(劉女士術(shù)前影像及腦干膠質(zhì)瘤部位)
國(guó)內(nèi)放化療后反惡化
拿著老伴的病理報(bào)告走訪(fǎng)了多家醫(yī)院，問(wèn)了很多專(zhuān)家，不過(guò)專(zhuān)家給我的一致治療意見(jiàn)是：已經(jīng)進(jìn)行了一次手術(shù)，二次手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)會(huì)很大，這是因?yàn)槟X干這個(gè)部位掌管著呼吸心跳，一個(gè)不小心，就下不了手術(shù)臺(tái)。建議放化療保守治療。
然而，讓人揪心的是放化療仍然不起作用，老伴不僅沒(méi)見(jiàn)好轉(zhuǎn)，反而還出現(xiàn)了吞咽困難、日漸消瘦，精神也更差了。難道真的就這樣等死嗎?我不服!老伴也說(shuō)不要治了，可我和家人怎么忍心!現(xiàn)在能做的也就是“盡人事”，不管結(jié)果怎樣，各種各樣的治療方法我都要嘗試!
德國(guó)專(zhuān)家咨詢(xún)帶來(lái)了生機(jī)
于是，我跟兒女們混跡于若干個(gè)膠質(zhì)瘤病友群，偶然聽(tīng)?zhēng)讉€(gè)病友說(shuō)起出國(guó)看病，還說(shuō)有人的高難度位置腦瘤是找一個(gè)德國(guó)的國(guó)際神經(jīng)外科教授巴特朗菲教授做了全切手術(shù)，現(xiàn)在恢復(fù)得還可以，瞬間我的眼睛一亮：說(shuō)不定這個(gè)在中國(guó)病友群人稱(chēng)的“巴教授”能救我老伴呢!
打聽(tīng)下來(lái)，我們知道巴特朗菲教授是國(guó)內(nèi)INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)旗下組織國(guó)際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)(WANG)成員之一，于是想著先把我老伴的各種病例資料、檢查報(bào)告發(fā)給INC，請(qǐng)巴特朗菲教授做個(gè)國(guó)際咨詢(xún)，遠(yuǎn)程拿到巴特朗菲教授對(duì)病情的評(píng)估和治療方案。果然，這位德國(guó)專(zhuān)家的咨詢(xún)還是讓愁云籠罩的一家人看到了生的希望。
巴特朗菲教授給出的回復(fù)大意是這樣的：從的核磁影像上看到，放療的治療效果并不理想，因?yàn)槟X干膠質(zhì)瘤在持續(xù)發(fā)展，我認(rèn)為現(xiàn)在患者應(yīng)接受手術(shù)治療。手術(shù)作為整個(gè)治療的一部分，可以合適減少腫瘤的體積并幫助患者延長(zhǎng)生存期周期，通過(guò)手術(shù)，隨著腫瘤體積的減小，隨后的輔助治療效果也會(huì)更好。考慮到國(guó)內(nèi)各大醫(yī)院已經(jīng)明確拒絕再次手術(shù)，如果不手術(shù)，那么剩下的時(shí)間也只能是倒計(jì)時(shí)了。既然巴特朗菲教授對(duì)切除腦干膠質(zhì)瘤很有信心，我們?cè)敢馊サ聡?guó)試一試。
(巴特朗菲教授國(guó)際咨詢(xún)報(bào)告全文)
赴德手術(shù)，95%以上腫瘤得到切除
眼見(jiàn)著這然后一絲希望，斷然不能放棄，于是跟家人商量，盡快帶老伴赴德手術(shù)。好在跟德國(guó)醫(yī)院前期的溝通協(xié)調(diào)咨詢(xún)?nèi)朐喝掌?，醫(yī)療邀請(qǐng)函的辦理，去德國(guó)的醫(yī)療簽證、機(jī)票、食宿，辦理住院等，INC都給安排好了，這一點(diǎn)可以說(shuō)是很方便了，要不然在這樣一個(gè)人生地不熟的國(guó)家，語(yǔ)言也不通，與國(guó)際教授和醫(yī)院打交道我們也沒(méi)經(jīng)驗(yàn)，我們真不知道怎么看病，別說(shuō)看病了，可能連吃飯和住宿這樣的生存問(wèn)題都不知道該怎么解決。
入院的當(dāng)天就安排了血液以及核磁等一系列醫(yī)學(xué)檢查，負(fù)責(zé)檢查的醫(yī)生都很詳細(xì)地告訴我們檢查結(jié)果并詳細(xì)解釋。入院當(dāng)天，巴特朗菲教授就接待了我們，告訴我們由于是晚期的腦干膠質(zhì)瘤，腫瘤已經(jīng)很大，壓迫了腦干等腦內(nèi)很多區(qū)域，手術(shù)難度是國(guó)際盛名別的，但他有很多類(lèi)似的全切經(jīng)驗(yàn)，能確定較大水平切除率!給家屬介紹完情況，告知我們手術(shù)方案后，二天一早7點(diǎn)，老伴就被推入手術(shù)室，手術(shù)一直持續(xù)到下午5點(diǎn)結(jié)束。
“手術(shù)成功進(jìn)行，切除了95%以上的腦干膠質(zhì)瘤，為保護(hù)大腦正常功能，與腦干關(guān)系密切的殘余部分采取保留，這將很大水平延長(zhǎng)患者壽命!”手術(shù)門(mén)打開(kāi)，聽(tīng)到巴特朗菲教授的翻譯這樣跟我們說(shuō)手術(shù)情況后，我頓時(shí)激動(dòng)地老淚縱橫……
做完手術(shù)的那天，我老伴就醒了，看起來(lái)精神還可以。手術(shù)后在ICU觀(guān)察了兩天，手術(shù)后三天就回到了普通病房，巴特朗菲教授讓我老伴嘗試進(jìn)行下床康復(fù)和吞咽功能康復(fù)訓(xùn)練，慢慢地能下床走動(dòng)了。手術(shù)后20天左右的樣子，老伴已經(jīng)開(kāi)始能自己吃一些流食了，種種這些狀態(tài)都已經(jīng)比國(guó)內(nèi)的放化療效果好了不知多少倍，手術(shù)后22天我們就回國(guó)進(jìn)行后續(xù)的康復(fù)治療了。
對(duì)德國(guó)醫(yī)療的體會(huì)
德國(guó)的醫(yī)療資源豐富，醫(yī)療技術(shù)水平在國(guó)際位居，像神經(jīng)外科這樣的高、精、尖學(xué)科，更是德國(guó)醫(yī)療的專(zhuān)長(zhǎng)。越來(lái)越多的中國(guó)人也開(kāi)始認(rèn)識(shí)到德國(guó)的優(yōu)勢(shì)選擇赴德看病。而且德國(guó)作為開(kāi)展現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)較早的國(guó)家之一，長(zhǎng)期引領(lǐng)全國(guó)際的外科技術(shù)。
我們前往治療的醫(yī)院是德國(guó)漢諾威國(guó)際神經(jīng)科學(xué)研究所(INI)，這所醫(yī)院以其在顱內(nèi)腫瘤、尤其是顱底及腦干疾病以及脊髓內(nèi)病變的外科手術(shù)治療方面享譽(yù)國(guó)際，有很多國(guó)際前沿的前沿設(shè)備，而且環(huán)境很好，用餐啊、護(hù)理啊各種服務(wù)更是沒(méi)得說(shuō)，整體的就醫(yī)體驗(yàn)比較舒心。在INI醫(yī)院里，有很多來(lái)自阿拉伯、歐洲和美國(guó)甚至非洲的患者們，病房走廊里面就像是一個(gè)小聯(lián)合國(guó)。
此外，德國(guó)治療還有一個(gè)好處就是相對(duì)于美國(guó)的醫(yī)院和治療，他的收費(fèi)僅僅是美國(guó)的1/2到1/3，但是治療技術(shù)和效果不比美國(guó)差。
對(duì)巴特朗菲教授的印象
巴特朗菲教授是德國(guó)INI的血管神經(jīng)外科主任。一開(kāi)始見(jiàn)他時(shí)感到他的和藹和親切，根本沒(méi)有大專(zhuān)家的排場(chǎng)和架子。他白色的醫(yī)生大褂和鞋子較為干凈，一塵不染，說(shuō)起話(huà)來(lái)笑容滿(mǎn)面，時(shí)不時(shí)微笑著用簡(jiǎn)單的中文詞匯給我們解釋病情和治療方案，一邊解釋還一邊安慰我們，讓我們不用擔(dān)心。手術(shù)的前一天，巴特朗菲教授和助手還拿著打印出來(lái)的影像截圖給我們解釋手術(shù)的入路和這次手術(shù)計(jì)劃切除的部分，告訴哪些會(huì)被切除，哪些需要在手術(shù)過(guò)程中視情況而定可否切除等等。
巴特朗菲教授較為擅長(zhǎng)在顱底和顱內(nèi)深層病變區(qū)域，特別是全國(guó)際都無(wú)法手術(shù)的位置實(shí)施顯微外科手術(shù)，且不損傷周?chē)】档哪X組織和神經(jīng)。他已為國(guó)際范圍內(nèi)無(wú)數(shù)的腦干、丘腦、脊髓內(nèi)和其它復(fù)雜位置的膠質(zhì)瘤、血管瘤患者成功地施行90%甚至以上切除率的腫瘤切除術(shù)、動(dòng)脈瘤夾閉術(shù)、血管畸形手術(shù)，是國(guó)際顱底手術(shù)屆有名和令同行尊敬的教授。
(巴特朗菲教授在INC組織的2018國(guó)際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)年度峰會(huì)上演講)
手術(shù)結(jié)束后，巴特朗菲教授拿著術(shù)前術(shù)后的影像對(duì)比圖像來(lái)到病房，給我和老伴詳細(xì)講解手術(shù)的經(jīng)過(guò)，以及切除了哪里和總體切除率，還交代了術(shù)后注意事項(xiàng)和下一步計(jì)劃采取的治療措施，還時(shí)不時(shí)地來(lái)到病房查房和安排護(hù)士的照顧，以及邀請(qǐng)我老伴到他辦公室長(zhǎng)談。
他這么一個(gè)的專(zhuān)家教授，對(duì)待病人耐心，愿意花費(fèi)時(shí)間去跟我們解釋各種檢查的指標(biāo)、手術(shù)的切除率，以及國(guó)際對(duì)于這種病情的的論文和研究成果，告知我們手術(shù)后的護(hù)理須知，完全解除了我們對(duì)預(yù)后的種種顧慮，這讓我覺(jué)得踏實(shí)，有一種做上帝的感覺(jué)。
老伴現(xiàn)在的情況
目前剛從德國(guó)手術(shù)回來(lái)不到兩個(gè)月，現(xiàn)在老伴康復(fù)的還不錯(cuò)，能自己慢慢走路了，精神都還蠻好的，心情也舒暢了很多，能正常吃飯了。我們都慶幸當(dāng)初及時(shí)選擇去德國(guó)治療。巴特朗菲教授還囑咐過(guò)我們每2-3個(gè)月進(jìn)行一次核磁檢查，然后把核磁檢查片子發(fā)給他，讓他看看腫瘤的進(jìn)展、有沒(méi)有復(fù)發(fā)，會(huì)及時(shí)給我們一些治療和康復(fù)的建議。這點(diǎn)我們感覺(jué)挺舒心的，因?yàn)榫嚯x德國(guó)那么遠(yuǎn)，語(yǔ)言又不通，由INC負(fù)責(zé)整理材料翻譯，幫我們跟巴特朗菲教授溝通，及時(shí)評(píng)估現(xiàn)在的癥狀和病情進(jìn)展，回復(fù)我們的問(wèn)題和疑問(wèn)，又感覺(jué)跟巴特朗菲教授距離沒(méi)有那么遙遠(yuǎn)了。
后記：
腦干膠質(zhì)瘤確實(shí)可怕，但并不等于一下診斷書(shū)就被判了“死刑”。由于腦干位置不同，一直被視為“手術(shù)禁區(qū)”，腫瘤切除風(fēng)險(xiǎn)較大，國(guó)內(nèi)通常建議保守治療，但這不代表全國(guó)際范圍內(nèi)都無(wú)能為力。尋求治療，包括國(guó)內(nèi)的、國(guó)外的，哪怕還有一線(xiàn)生機(jī)對(duì)于患者的意義也是較其。
如果國(guó)內(nèi)患者的腦膠質(zhì)瘤、髓內(nèi)腫瘤、血管病變?cè)趪?guó)內(nèi)治療面臨難度大、成功率低、風(fēng)險(xiǎn)大，或者想在海外尋求更前沿的咨詢(xún)技術(shù)，通過(guò)INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)就可以得到像巴特朗菲教授這樣國(guó)際神經(jīng)外科教授親自咨詢(xún)的機(jī)會(huì)，并享受到國(guó)際水平的高要求國(guó)際咨詢(xún)和海外治療服務(wù)。
巴特朗菲教授是INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)旗下組織國(guó)際神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)(WANG)成員。除了巴特朗菲教授，INC還囊括了美國(guó)神經(jīng)外科學(xué)院前院長(zhǎng)William T. Couldwell教授、美國(guó)神經(jīng)外科學(xué)會(huì)前主席Michael T. Lawton教授、日本神經(jīng)外科學(xué)會(huì)前主席Kawase教授、國(guó)際立體定向與功能神經(jīng)外科學(xué)會(huì)主席Joachim K. Krauss教授、國(guó)際神經(jīng)外科學(xué)院前院長(zhǎng)加拿大James T. Rutka教授、國(guó)際兒童神經(jīng)外科學(xué)會(huì)前主席意大利Concezio Di Rocco教授、日本“神之手”福島孝德教授等在內(nèi)的眾多高水準(zhǔn)、享譽(yù)盛名的神經(jīng)外科專(zhuān)家，旨在針對(duì)高要求人群及特別疑難手術(shù)病例，提供國(guó)際治療咨詢(xún)與協(xié)調(diào)服務(wù)。 |
