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膠質(zhì)瘤
 
   
 
   
 
 
國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)主頁>神外資訊

屢遭家庭傷害的腦癱兒,真的活不到成年期嗎?

癱——從字義上來理解,通常給人的一感覺是“不能動彈”,使人失去了正常生活的能力。所以當(dāng)提到腦癱,一直是當(dāng)今社會頗為沉重的話題之一,直到去年6月江蘇南京發(fā)生“腦癱女童被溺水案”,案中女童的爺爺和爸爸在其包中裝入石塊,殘忍的將其拋入冰冷的河水中,使雖然引發(fā)了人們對腦癱兒生存問題的思考,但腦癱兒的現(xiàn)狀還是令人堪憂。

是貧窮導(dǎo)致腦癱兒被遺棄,還是對于腦癱病癥的無奈?

事情無獨(dú)有偶,前些日子爆出一腦癱兒被家人拋棄,還有一有十個月大的腦癱嬰兒被父親虐待狂扇耳光。南京腦癱女童的溺亡將其家境的貧寒同樣帶入了大眾的視野中,有一部分網(wǎng)友表示導(dǎo)致慘案和各類相關(guān)腦癱兒遭遇發(fā)生的,是因?yàn)槠浼彝コ袚?dān)不起高昂的治療費(fèi)用,并且認(rèn)為腦癱的治療無濟(jì)于事。其實(shí)將女童推入河底的,讓母親放棄患病孩子的,讓父親對親骨肉狠下手的,不是物質(zhì)生活上的不充裕,而是其家人不再對腦癱兒的生活抱有任何的希望,他們對于腦癱兒生活的無可奈何。那這令人發(fā)指的腦癱到底是什么?腦癱兒有何癥狀?

腦癱:是一種影響平衡,運(yùn)動和肌肉張力的疾病,大多是情況下是先天產(chǎn)生的。“腦”表示疾病與大腦有關(guān),“癱”是指患者身體的虛弱、麻痹或肌肉問題。有些腦癱兒可能會有輕微的肌肉控制問題,也有些可能會嚴(yán)重到無法正常行走。還有些腦癱兒說話會有困難,這會讓人產(chǎn)生全部的腦癱兒都是“三歲小孩”的錯覺,并且沒有感知和思考能力,感受不到正在發(fā)生的事情,但其實(shí)許多腦癱兒的智力還是正常的。所以當(dāng)腦癱兒發(fā)生被遺棄及被殘害事情時,可能無奈和絕望的是他們。

腦癱的癥狀:因人而異——雖然說全部患有腦癱的人都有運(yùn)動和姿勢方面的問題,但伴有嚴(yán)重心血管疾病的患者可能需要使用不同設(shè)備才能行走,或者根本不能行走,也可能需要終身護(hù)理。另一方面,患有輕度腦癱的患者可能會走路有點(diǎn)笨拙,但可能不需要任何不同幫助。腦癱確切的癥狀會隨著人的一生而改變,不會隨著時間的推移而惡化,所以當(dāng)你的孩子出現(xiàn)以下癥狀時,需要注意。

·當(dāng)嬰兒小于六個月時

1.當(dāng)嬰兒仰面躺著,你把他扶起來時,他表現(xiàn)出頭暈

2.時常表現(xiàn)出僵硬或者軟弱的狀態(tài)

3.當(dāng)他被抱在你的懷里時,他的背和脖子似乎伸得過長,不斷地表現(xiàn)得好像在推開你

4.當(dāng)你抱起他的時候,他的腿會變得僵硬,他們會呈現(xiàn)交叉或剪刀的姿勢

·當(dāng)嬰兒大于六個月時

1.不會朝任何一個方向翻身

2.不能把雙手合在一起

3.很難把手放到嘴邊

4.只能伸出一只手,而另一只手則握緊拳頭

·當(dāng)嬰兒超過10個月時

1.用一只手和腿以不平衡的方式爬行,同時拖著另一只手和腿

2.會用屁股或者膝蓋進(jìn)行挪動,但不會進(jìn)行正常爬行

因?yàn)榇蠖鄶?shù)的腦癱都是先天性的,所以當(dāng)你發(fā)現(xiàn)你的孩子出現(xiàn)以上癥狀時,請盡快去醫(yī)院進(jìn)行檢查,看是否患有先天性的腦癱。

腦癱兒只有死路一條嗎?

大多數(shù)的腦癱兒患者家屬認(rèn)為孩子活不久了,連大腦都麻痹了,怎么可能活很久呢?針對腦癱兒能夠活到幾歲的問題,國內(nèi)外相關(guān)專家都有說明過,除了出生時患有嚴(yán)重病例的兒童,腦癱被認(rèn)為是一種非危及生命的疾病,大多數(shù)患有腦癱的兒童可以過上長壽、快樂、優(yōu)質(zhì)的生活。不可否認(rèn),他們的護(hù)理可能涉及到更多的醫(yī)療保健,需要藥物治療,以及可能在某些時候進(jìn)行手術(shù)。他們可能會接受不同教育援助評估,并需要輔助技術(shù)設(shè)備和服務(wù),但一般而言,兒童的身體損傷不會限制壽命。但是,兒童病情的嚴(yán)重程度以及對其癥狀的不當(dāng)管理可能會使兒童面臨預(yù)期壽命縮短的風(fēng)險。研究表明,妥善管理孩子的健康狀況可能有助于優(yōu)化壽命。

https://www.cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/life-expectancy

雖然說腦癱導(dǎo)致的損傷是無法修復(fù)的,但腦癱引起的損傷是可控的。換句話說,手術(shù)、藥物和輔助技術(shù)可以幫助較大限度地提高腦癱兒的獨(dú)自性,減少產(chǎn)生的障礙,增加肢體活動的包容性,從而提高生活質(zhì)量。

1.物理治療和康復(fù):患有腦癱的孩子通常在出生后的初期幾年或在被診斷后不久開始這些療法。物理治療是治療中較重要的部分之一。它涉及可以保持或好轉(zhuǎn)肌肉力量,平衡和運(yùn)動的鍛煉和活動。物理治療師幫助孩子學(xué)習(xí)坐,走,或使用輪椅等技能。

2.藥物治療:某些藥物可以放松僵硬或過度活躍的肌肉,減少異常運(yùn)動。它們可以通過口腔攝入,注入受影響的肌肉,或通過植入脊髓附近的泵注入脊髓周圍的液體中。對于患有腦癱和癲癇(癲癇發(fā)作)的兒童,應(yīng)考慮使用標(biāo)準(zhǔn)的癲癇藥物,但這些藥物也可能對發(fā)育中的大腦產(chǎn)生負(fù)面影響。

3.手術(shù):如果癥狀嚴(yán)重,孩子可能需要手術(shù)。例如,手術(shù)可以延長僵硬,緊密收縮的肌肉。外科醫(yī)生還可以將手臂或腿放在更好的位置,糾正或好轉(zhuǎn)異常彎曲的脊柱。有時,如果其他治療方法無效,外科醫(yī)生可以切斷某些神經(jīng)來治療異常的痙攣性運(yùn)動。

然而與大腦和周圍神經(jīng)系統(tǒng)有關(guān)的醫(yī)學(xué)疾病是醫(yī)生中較難處理的,沒有神經(jīng)外科醫(yī)生的幫助,生命將處于危險之中,同樣沒有好的神經(jīng)外科醫(yī)生進(jìn)行治療,預(yù)后效果也會差強(qiáng)人意。所以經(jīng)驗(yàn)豐富的神經(jīng)外科醫(yī)生擅長進(jìn)行與大腦相關(guān)的外科手術(shù),比如與腦癱患者相關(guān)的脊柱手術(shù)和癲癇手術(shù)治療,能合適緩解患者生活方面的困難。

像多倫多大學(xué)兒童病院亞瑟和索尼亞拉巴特腦瘤研究中心主任James T. Rutka教授,對于腦癱引起的癲癇和脊柱異常等癥狀通過手術(shù)進(jìn)行治療,其實(shí)際操作經(jīng)驗(yàn)及學(xué)術(shù)成就豐富。同時所在的北美前三醫(yī)院Sickkids兒童病醫(yī)院,本身就能為患者提供好的就醫(yī)環(huán)境,重要的是可以提供個性化的藝術(shù)治療以及心里輔導(dǎo)等項目。

7月6日,James T. Rutka教授作為INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)的一份子,來滬為廣大患兒提供優(yōu)質(zhì)的面對面咨詢服務(wù)。當(dāng)然,教授不僅僅是擅長腦癱方面的治療,對于膠質(zhì)瘤、垂體瘤、海綿狀血管瘤及其他血管畸形疾病都有多的臨床治療經(jīng)驗(yàn)。以往國內(nèi)患者在James T. Rutka教授治療下,將腫瘤較大限度的切除且得到良好的預(yù)后效果的不計其數(shù)。此次面對面咨詢的患者招募僅限五位,名額有限,咨詢?nèi)藬?shù)將滿,聽教授親自講述關(guān)于疾病的國際較前沿技術(shù)和治療方案機(jī)會難得。若您需要更多相關(guān)教授以及INC的資訊或者是想要進(jìn)行咨詢,請盡快撥打4000-290-925或關(guān)注“INC國際神經(jīng)科學(xué)”微信公眾號直接咨詢報名。

 
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